«To ταξίδι ξεκινά συχνά λίγο πριν τη διάγνωση, στην εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων, αλλά με τη διάγνωση έρχεται το πρώτο σοκ, η πρώτη συνειδητοποίηση πως δε θα είσαι ποτέ ξανά απολύτως υγιής και θα πρέπει αυτό να το αποδεχθείς για να μπορέσεις να προχωρήσεις», επισημαίνει η Βάσω Ρ. Βακουφτσή, σε μία συζήτηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς, τον ενδεδειγμένο τρόπο διαχείρισης της χρόνιας νόσου, την κομβική σχέση του χρονίως πάσχοντα με τον γιατρό του, τη σημασία της ενδυνάμωσης των ασθενών, αλλά και –χωρίς να ξεχνάμε και τον θεσμικό της ρόλο– τους στόχους, τις προτεραιότητες και τις δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Οι προκλήσεις για τους χρόνιους ασθενείς
«Η απρόβλεπτη φύση των περισσότερων χρόνιων ασθενειών μπορεί να διαταράξει πολλές πτυχές της καθημερινότητας των ασθενών, όπως η εκπαίδευση, η εργασία, οι διαπροσωπικές σχέσεις κ.α. Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια απαιτεί συχνά έναν επαναπροσδιορισμό του τι είναι “φυσιολογικό”.
Οι χρόνιες ασθένειες είναι πολλές φορές αόρατες, δυσκολεύοντας τους άλλους να αντιληφθούν και να κατανοήσουν τον καθημερινό αγώνα που δίνουν οι χρόνιοι ασθενείς. Αυτή η έλλειψη κατανόησης, μπορεί να οδηγήσει σε στιγματισμό και κοινωνικό αποκλεισμό των ασθενών».
H διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας
«Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας είναι μια δυναμική, εξατομικευμένη και σύνθετη διαδικασία που απαιτεί δέσμευση και συνεχή προσπαθεί και επιτρέπει στους χρόνιους ασθενείς να αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις τους με μεγαλύτερη αποτεσματικότητα.
Το πρώτο βήμα προς μια αποτελεσματική διαχείριση της χρόνιας ασθένειας είναι η κατανόηση της ίδιας της ασθένειας και η έγκυρη ενημέρωση για τα συμπτώματά της, τις επιλογές θεραπείας, τις πιο πρόσφατες έρευνες και εξελίξεις, δίνοντας στον ασθενή τη δυνατότητα να λαμβάνει τεκμηριωμένες αποφάσεις για την υγεία του.
Η συμμόρφωση και η τήρηση του θεραπευτικού πλάνου είναι ζωτικής σημασίας και αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο της αποτελεσματικής διαχείρισης των χρόνιων ασθενειών, βελτιώνοντας τόσο τις ιατρικές εκβάσεις όσο και την ποιότητα ζωής των ασθενών. H μη συμμόρφωση μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες, όπως η μείωση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας, η έξαρση των συμπτωμάτων της νόσου, η αύξηση των επιπλοκών κ.α.».
Η σχέση γιατρού-ασθενούς
«H σχέση γιατρού-ασθενούς είναι μια δυναμική και εξελισσόμενη σχέση, βρίσκεται στο επίκεντρο της υγειονομικής περίθαλψης, διαδραματίζοντας καθοριστικό ρόλο στην πορεία ενός χρόνιου ασθενή και βασίζεται στην εμπιστοσύνη, την επικοινωνία, τη συνεργασία και τον αλληλοσεβασμό.
Η εμπιστοσύνη αποτελεί το θεμέλιο για μια ουσιαστική σχέση γιατρού-ασθενούς, ενώ η επικοινωνία πρέπει να είναι αμφίδρομη σε αυτή τη σχέση, με τους γιατρούς να ακούν ενεργά και να έχουν κατανόηση για τους ασθενείς τους και τους ασθενείς να μιλούν ανοιχτά για όσα αντιμετωπίζουν και τους απασχολούν.
Επιπλέον, οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους, στα πλαίσια ενός συνεργατικού μοντέλου γιατρού-ασθενούς που ενθαρρύνει την κοινή λήψη αποφάσεων. Μια τέτοια προσέγγιση, έχει αποδειχθεί ότι ενισχύει την ικανοποίηση του ασθενούς και οδηγεί σε πιο ικανοποιητικά αποτελέσματα και καλύτερες ιατρικές εκβάσεις.
Η δημιουργία μιας ουσιαστικής, ισχυρής και μακροχρόνιας σχέση με τον γιατρό, επιτρέπει την καλύτερη διαχείριση των χρόνιων ασθενειών και την πρόληψη ή/και έγκαιρη αντιμετώπιση τυχόν επιπλέον προβλημάτων υγείας που αναδύονται κατά την πορεία».
Η σημασία της ενδυνάμωσης των ασθενών
«Στο διαρκώς και ταχέως εξελισσόμενο τοπίο της υγείας, βρίσκεται σε εξέλιξη μια αλλαγή προς μια ασθενοκεντρική κουλτούρα, που τοποθετεί τους ασθενείς στο επίκεντρο. Η ενδυνάμωση των ασθενών είναι μια έννοια που ακούμε όλο και συχνότερα, ενώ παράλληλα αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημεία, ενθαρρύνοντας τους ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων για την υγεία τους, διαμορφώνοντας έτσι και το μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης προάγοντας μια κουλτούρα συνεργασίας.
Η ενδυνάμωση των ασθενών δεν είναι απλά ένα σλόγκαν, αλλά η παροχή όλων των γνώσεων και δεξιοτήτων που απαιτούνται ώστε οι ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά στις συζητήσεις και να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για την υγεία τους, δημιουργώντας ένα συνεργατικό μοντέλο με επίκεντρο τον ασθενή. Οι ενδυναμωμένοι ασθενείς δεν είναι παθητικοί αποδέκτες, αλλά ενεργοί εταίροι και συμμέτοχοι».
Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς!
«To “τίποτα για εμάς χωρίς εμάς” είναι προτεραιότητά μας και ψηλά στην ατζέντα μας και πάντοτε αγωνιζόμαστε για τους ανθρώπους που εκπροσωπούμε», είναι η δυναμική που καταθέτει η νέα πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ), που ανέλαβε τα καθήκοντά της τον Νοέμβριο του 2023.
Αναφερόμενη η κα Βακουφτσή στις αναγκαίες και απαραίτητες μεταρρυθμίσεις που γίνονται στο χώρο της Υγείας, δηλώνει ότι «σε αυτό το πλαίσιο θέτουμε εαυτόν στη διάθεση της Πολιτείας για τη συνδιαμόρφωση των αναγκαίων αυτών μεταρρυθμίσεων, όπως είναι ο νέος Χάρτης Υγείας, η αύξηση της χρηματοδότησης και η πρόσβαση στην καινοτομία και σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας για όλους τους πολίτες, λαμβάνοντας πάντοτε υπόψη μας την ενίσχυση της φωνής των ασθενών, τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, αλλά και τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας».
Αξίζει να θυμίσουμε εδώ ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ιδρύθηκε τον Μάιο του 2019 από την ανάγκη θεσμικής συμμετοχής στη διαμόρφωση Πολιτικής Υγείας με ενιαία φωνή και τεκμηριωμένες παρεμβάσεις. Σήμερα αριθμεί πάνω από 70 μέλη (συλλόγους και ομοσπονδίες από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες). Είναι θεσμικά αναγνωρισμένη δια νόμου συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν τις πολιτικές της υγείας από τον Μάιο του 2022 με τον Ν.4931/2022 και σήμερα συμμετέχει σε ένα πλήθος επιτροπών και ομάδων εργασίας του Υπουργείου Υγείας, του ΚΕΣΥ και άλλων σχετικών με την υγεία φορέων.
Ήδη, μετρώντας κάτι παραπάνω από τέσσερα έτη λειτουργίας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει ισχυρό αποτύπωμα στον χώρο της Υγείας και πλούσιο έργο σε έρευνες, τα αποτελέσματα των οποίων έχουν χρησιμοποιηθεί ή θα χρησιμοποιηθούν στο άμεσο μέλλον για την κατάρτιση προτάσεων και θέσεων της Ένωσης.
Στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
«Μερικοί από τους βασικούς μας στόχους διαχρονικά είναι η εκπροσώπηση των ασθενών, ενισχύοντας τη φωνή τους και διασφαλίζοντας ότι οι απόψεις τους λαμβάνονται υπόψη κατά τη διαμόρφωση των πολιτικών που αφορούν την υγεία, η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, η βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας σε συνεργασία με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, η ανάπτυξη στρατηγικών συνεργασιών με όλους τους εταίρους της υγείας και η ενίσχυση της έρευνας.
Τόσο κατά το προηγούμενο διάστημα όσο και για το διάστημα που ακολουθεί, έχουμε δώσει μεγάλη βαρύτητα και επενδύουμε διαχρονικά στην εκπαίδευση των ασθενών και των εκπροσώπων τους μέσα από προγράμματα σεμιναρίων, ενώ ήδη έχει ξεκινήσει και αναμένεται να αναπτυχθεί σε μεγάλο βαθμό πολύ σύντομα η Ακαδημία Ασθενών, ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα στα ευρωπαϊκά πρότυπα που στόχο θα έχει τη δημιουργία Patient Experts, κάτι που θα συμβάλλει σε καλύτερο και αποτελεσματικότερo patient advocacy».
Σχεδιαζόμενες δράσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
«Από τις σημαντικότερες δράσεις που προγραμματίζονται για το 2024, είναι αρχικά το καθιερωμένο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, που έχει γίνει πλέον θεσμός, και η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών (18 Απριλίου).
Επιπλέον, μια σημαντική δράση που αναφέρθηκε ήδη λίγο παραπάνω είναι η Ακαδημία Ασθενών, ενώ ακολουθεί η δημιουργία του Παρατηρητηρίου, ενός συστήματος που θα καταγράφει, θα παρακολουθεί και θα αποτυπώνει την εμπειρία των ασθενών.
Για τη βελτίωση της εγγραμματοσύνης υγείας, έχουμε στόχο εντός του έτους να δημοσιεύσουμε το Αλφαβητάρι Υγείας, ένα λεξικό που θα αποκωδικοποιεί σε απλή και κατανοητή γλώσσα ιατρικούς όρους.
Φυσικά, από τον προγραμματισμό μας δε θα μπορούσαν να λείπουν οι καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από διάφορα θέματα που σχετίζονται με την υγεία, καθώς και οι έρευνες που θα μας δώσουν χρήσιμα στοιχεία σε μείζονα θέματα.
Τέλος, αυτό το διάστημα βρισκόμαστε σε διαδικασίες ολοκλήρωσης του στρατηγικού σχεδιασμού της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που θα είναι ένα σημαντικό εργαλείο που θα έχουμε στα χέρια μας και θα βελτιώσει περαιτέρω τη λειτουργία μας».
Πηγή: dailypharmanews.gr
