Blog

Στόχος είναι να ικανοποιήσει τη χρόνια ακάλυπτη ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα στα Ελληνικά, αλλά και τις Εξειδικευμένες Δομές ανά την Ελλάδα. Απώτερος σκοπός είναι να  αποφύγουν οι ασθενείς τη γεωγραφική απομόνωση. Επίσης, το εργαλείο θα στηρίξει τους επαγγελματίες Υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους.

Ο ψηφιακός Χάρτης

Αναπτύχθηκε από την Ε.Σ.Α.Ε. στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024. Κύριος στόχος τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις Σπάνιες Ασθένειες σε ένα σημείο.

Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει τη δυνατότητα:
● Αναζήτησης πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας,
● Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα,
● Επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων,
● Πρόσβαση σε σχετική Επιστημονική Βιβλιογραφία και Κλινικές Μελέτες,
● Δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από Ασθενείς, Συλλόγους Ασθενών, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς.

Ο χρήστης μπορεί να αναζητήσει πληροφορίες με πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10). Το εργαλείο αυτό παρέχει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική του περιγραφή έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, καθώς και τους Συλλόγους που το εκπροσωπούν. Προς το παρόν η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.

Ένα εργαλείοπου αφορά όλους

Η ανάπτυξη του Χάρτη υποστηρίχθηκε από εταιρείες που μοιράστηκαν το όραμα της Ε.Σ.Α.Ε., με στόχο να εξυπηρετηθούν οι πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες, αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν, τους θεραπεύουν και τους στηρίζουν.

Επιδίωξη της Ένωσης είναι ο Χάρτης να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τη χαρτογράφηση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα. Επίσης, μπορεί να συμβάλλει στη βελτίωση των χρόνων διάγνωσης και πρόσβασης στη φροντίδα, τη διασύνδεση όλων των εμπλεκόμενων, την ενδυνάμωση των Ασθενών και των Υγειονομικών, καθώς και την προώθηση της Καινοτομίας και της Έρευνας στη χώρα. Το κοινό μπορεί να επισκεφθεί τον ψηφιακό Χάρτη, να τον εξερευνήσει, αλλλά και να συμβάλει ενεργά στη συνεχή βελτίωσή του, προσθέτοντας πολύτιμη πληροφορία που μπορεί να ωφελήσει χιλιάδες συνανθρώπους μας. ο επισκέπτης της σελίδας εφόσον γνωρίζει για μία Σπάνια Πάθηση που δεν είναι καταγεγραμμένη, μπορεί να υποβάλει αίτημα προσθήκης, ανεξαρτήτως του αν είστε ασθενής, επαγγελματίας Υγείας ή μέλος μιας Οργάνωσης κ.ά.

Πηγή: virus.com.gr