Blog

Η  έρευνα πραγματοποιήθηκε σε δείγμα 1.023 άτομα ασθενών, σε συνεργασία με την IQVIA καταγράφει τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα.

Οικονομικά εμπόδια και πρόσβαση στη θεραπεία

Ένα από τα σημαντικότερα ευρήματα της έρευνας είναι η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών. Το 30% των ασθενών επισήμανε ότι περιορίζεται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους. Το 80% των συμμετεχόντων δηλώνει ότι καλύπτει έξοδα από την τσέπη του, ενώ το 8% αναφέρει ότι το μηνιαίο κόστος ξεπερνά τα 300 ευρώ. Αυτή η οικονομική πίεση δυσχεραίνει την πρόσβαση σε θεραπείες και υπηρεσίες υγείας, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών.

 

 

Η επίδραση της θεραπείας στην καθημερινότητα

Η θεραπεία επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, με το 70% να δηλώνει ότι επηρεάζει τον οικογενειακό τους προγραμματισμό. Οι νεότεροι ασθενείς φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, ενώ το 40% λαμβάνει υπόψη την οικογενειακή κατάσταση πριν επιλέξει θεραπεία. Στην καθημερινότητα και την εργασία, σχεδόν 8 στους 10 αναφέρουν κάποιον βαθμό περιορισμού.

Αξιομνημόνευτο είναι ότι το 35,6% ότι χρειάστηκε 1 έως 5 χρόνια για τη διάγνωσή του, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το  44,5% πάνω από 10 χρόνια.

Θεραπευτικοί στόχοι και υποστήριξη

Το 90% των ασθενών θεωρεί κρίσιμη τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%). Παράλληλα, το 54% δηλώνει αισιοδοξία για την επίτευξη των θεραπευτικών τους στόχων.

Παρά τη γενικά θετική εικόνα της θεραπευτικής εμπειρίας, μόλις το 55% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση δηλώνει ικανοποιημένο από τη συνολική διαχείριση της νόσου. Η αποτελεσματικότητα της θεραπείας είναι για τους περισσότερους το βασικό ζητούμενο, ενώ ζητήματα όπως η συχνότητα ή η ευκολία χρήσης περνούν σε δεύτερη μοίρα. Ωστόσο, μόνο ένας στους δύο αισιοδοξεί ότι θα πετύχει τους στόχους του με την υπάρχουσα θεραπευτική προσέγγιση, ενώ ένα 9% δηλώνει απαισιόδοξο.

 

Οι ασθενείς ζητούν ολιστική προσέγγιση:

Tο 90% θεωρεί ότι η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να συνοδεύεται από υποστηρικτικές παρεμβάσεις, όπως φυσικοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και συμβουλευτική. Αν και τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να βοηθήσουν, το 57% πιστεύει ότι είναι χρήσιμα τα εργαλεία  μόλις το 10% τα αξιοποιεί. Το 40% επιθυμεί μεγαλύτερη χρήση,  με βασικό εμπόδιο την έλλειψη καθοδήγησης και τεχνολογικής υποστήριξης.

Ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών

Καθοριστικός και ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών, που καλούνται να καλύψουν σημαντικά κενά: 97% των ασθενών αναγνωρίζουν τη σημασία της ψυχολογικής ενδυνάμωσης, 84% ζητούν περισσότερες δράσεις. Το 80% θεωρεί σημαντικές τις εκδηλώσεις και δραστηριότητες των Συλλόγων.  Το 39% επιθυμεί πληροφορίες σχετικά με τη νόσο & τις θεραπείες από τους ΣυλλόγουςΤο 30% επθιθυμεί καθοδήγηση από Συλλόγους για τη φροντίδα των ασθενών και το 40% για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων και των παροχών. 

Η έρευνα αναδεικνύει τη σημασία των Συλλόγων Ασθενών, με το 97% των φροντιστών να εκτιμούν την υποστήριξη που παρέχουν. Οι ασθενείς αναζητούν καθοδήγηση, διεκδίκηση δικαιωμάτων και πληροφορίες για τις θεραπείες τους.
Η ΠΟΑμΣΚΠ τονίζει ότι η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς, αναδεικνύοντας την ανάγκη για περισσότερη στήριξη και καλύτερη πρόσβαση στη φροντίδα. Οι εμπλεκόμενοι φορείς καλούνται να ακούσουν και να δράσουν άμεσα.

Πηγή: virus.com.gr