Στην εκδήλωση έλαβαν μέρος 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, καθώς και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων. Στο πλαίσιο των εργασιών οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να γνωρίσουν τις οδούς ανάπτυξης φαρμάκων, καθώς και πρόσβασης σε αυτά στην Ελλάδα. Προσδοκία αποτελεί η διασφάλιση κατάλληλης κατάρτισης για μία πιο αποδοτική συνεργασία με το ιατρικό προσωπικό, τη βιομηχανία και τις εθνικές αρχές, αποβλέποντας στην επιτάχυνση της πρόσβασης σε αυτά για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Η θεματολογία αφορούσε την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών για τα Σπάνια Νοσήματα, τις κλινικές δοκιμές, με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αυτές δημιουργούν, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο που οριοθετεί τα μονοπάτια πρόσβασης και αποζημίωσης, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου. Μέσα από την ανταλλαγή απόψεων υπήρξε η δυνατότητα να σημειωθεί το πρώτο βήμα χαρτογράφησης των αναγκών της κοινότητας, αλλά και ενοποίησης της διάσπαρτης γνώσης, επιτρέποντας παράλληλα να μπουν οι βάσεις του στρατηγικού σχεδιασμού και των προτεραιοτήτων της Ε.Σ.Α.Ε., αλλά και της Σπάνιας Κοινότητας συνολικά στην πρόσβαση στην Καινοτομία.
Τις ομιλίες άνοιξε ο Access & Value Demonstration Lead Greece/Cyprus/Malta, Takeda, Ιωάννης Μαργαρός, ο οποίος τοποθετήθηκε για την Προκλινική έρευνα στις Νέες Τεχνολογίες και στα Ορφανά Φάρμακα, ενώ ο Country Lead, Country Clinical Operations, Roche Hellas, Κωνσταντίνος Πουλημένος, πήρε τη σκυτάλη για να μιλήσει για την Κλινική Έρευνα, όπως και για τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες για την κλινική ανάπτυξη στις Σπάνιες Ασθένειες.
Στη συνέχεια, η Senior Scientific Administrator, European Medicines Agency, Orphan Medicines Office, Κυριακή Τζογάνη περιέγραψε τις τρέχουσες ρυθμιστικές οδούς για τα Ορφανά Φάρμακα, ενώ η Κλινική Αξιολογήτρια – Τμήμα Αξιολόγησης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης ΕΟΦ, Μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής ΕΜΑ, Ελένη Κατσομίτη, αναφέρθηκε στις Διαδρομές Πρόσβασης των Ορφανών Φαρμάκων στην Ελλάδα.
Από τη μεριά της, η Προϊσταμένη Τμήματος Σχεδιασμού και Παρακολούθησης Χορήγησης Φαρμάκων στη Διεύθυνση Φαρμάκου, Ε.Ο.Π.Υ.Υ., Χαρά Κανή, μίλησε για τις Διαδρομές αποζημίωσης των Ορφανών Φαρμάκων στη χώρα μας, και η κα, Associate Director Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas, Μαρία Καλογεροπούλου παρουσίασε όλους τους λόγους για τους οποίους τα δεδομένα των ασθενών έχουν μεγάλη αξία στο ταξίδι του φαρμάκου.
Τέλος, η κα Διευθύντρια Εταιρικών Υποθέσεων, AstraZeneca Γιώτα Κοτσεκίδου, ο Γενικός Διευθυντής IQVIA, Νίκος Κωστάρας και ο τέως Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, Ιωάννης Σωτηρίου, υπογράμμισαν τον ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στη βελτίωση της πρόσβασης στα φάρμακα.
Ένας νέος κύκλος συνεργασιών άνοιξε ανάμεσα σε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς, με στόχο την καταγραφή και ικανοποίηση των ακάλυπτων αναγκών των Οργανώσεων και των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα., με την ευγενική υποστήριξη των Εταιρειών ASTRAZENECA Μ.Α.Ε. και SANOFI – AVENTIS Α.E.&B.Ε.
Πηγή: virus.com.gr
