Η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, μιλώντας σήμερα στο συνέδριο Health IT, τόνισε ότι η δευτερογενής χρήση δεδομένων πρέπει να αποσκοπεί μόνο σε όφελος των ασθενών και γι αυτό πρέπει οι σκοποί αυτοί να καθορίζονται σε συνεργασία με τους ασθενείς. Αντίστοιχα, θα πρέπει οι εκπρόσωποι των ασθενών να συμπεριλαμβάνονται στα αρμόδια όργανα, στις εθνικές αρχές για την ψηφιακή υγεία και στους φορείς πρόσβασης σε δεδομένα υγείας, καθώς το εθνικό πλαίσιο θα διαδραματίσει ουσιαστικό ρόλο στην ενσωμάτωση των διατάξεων του Κανονισμού, όπως λχ στις κανονιστικές πράξεις που θα θεμελιώνουν εξαιρέσεις στα δικαιώματα του άρθρου 8.
Ταυτόχρονα η πρόεδρος της ΕΑΕ υπογράμμισε τη σημασία της ψηφιακής εγγραμματοσύνης των ασθενών αναφέροντας ότι θα πρέπει να επενδυθουν επαρκείς πόροι στην ανάπτυξη της εγγραμματοσύνης, των ψηφιακών ικανοτήτων και των υποδομών που θα υποστηρίξουν την εφαρμογή του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας. Κλείνοντας τόνισε ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως θεσμικά αναγνωρισμένος εταίρος είναι σε θέση να ανταποκριθεί στις προκλήσεις με στόχο τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων των ασθενών στη νέα ψηφιακή πραγματικότητα και την ανάπτυξη εργαλείων ψηφιακής εγγραμματοσύνης.
Πηγή: healthdaily.gr
