Blog

“Αν και υπάρχουν θεραπείες που θεωρητικά καλύπτονται από το ασφαλιστικό σύστημα, η διαδικασία έγκρισης αποζημίωσης είναι συχνά περίπλοκη και απαιτεί τη συλλογή εγγράφων, γνωμοδοτήσεων και την έγκριση από επιτροπές. Όλα αυτά μεταφράζονται σε άμεσο κόστος για τον ασθενή, τόσο οικονομικό όσο και ψυχολογικό. Πολλές οικογένειες εξαντλούν τους οικονομικούς τους πόρους για να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες που θα έπρεπε να είναι πιο προσιτές”.

Αυτά ανέφερε μεταξύ άλλων στο iatronet.gr η κ. Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, τονίζοντας ότι η πρόσβαση στην καινοτομία, δυστυχώς για αρκετούς ασθενείς παραμένει περιορισμένη. Το ζήτημα αυτό επηρεάζεται από τρεις βασικούς παράγοντες: τη γεωγραφική διασπορά, την ενημέρωση και τη γραφειοκρατία.

Ακολουθεί το πλήρες κείμενο της συνέντευξης:

Καινοτομία. Λέξη χιλιοειπωμένη από το υπουργείο Υγείας, τους θεσμικούς Φορείς αλλά και τους Συλλόγους Ασθενών, οι οποίοι εστιάζονται στις ωφέλειες που συνεπάγεται αυτή, τόσο για τον ασθενή όσο και για τα οικονομικά της Υγείας συνολικά. Το ερώτημα είναι, ο ασθενής απολαμβάνει πραγματικά την καινοτομία που αναπτύσσεται; Ποια είναι η δική σας εμπειρία ως ασθενής με μία σπάνια ασθένεια; 

Η καινοτομία είναι πράγματι καθοριστική για το μέλλον της Υγείας, αλλά πρέπει να συνοδεύεται από στρατηγικό σχεδιασμό και διαφάνεια ώστε να καταστεί δυνατή η πρόσβαση των ασθενών σε αυτή.

Ως ασθενής με μία σπάνια νόσο, έχω δει από πρώτο χέρι τις προκλήσεις που συνοδεύουν την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Πολλές φορές, οι διαδικασίες αξιολόγησης,  αποζημίωσης και εισαγωγής νέων θεραπειών στην Ελλάδα είναι χρονοβόρες και γραφειοκρατικές, με αποτέλεσμα η καινοτομία να καθυστερεί να φτάσει στον ασθενή. 

Η προσωπική μου εμπειρία περιλαμβάνει μακρές περιόδους αναμονής, αβεβαιότητα σχετικά με την αποζημίωση και έλλειψη ενημέρωσης για νέες θεραπείες. Για παράδειγμα, αν και πολλές θεραπείες είναι διαθέσιμες στην Ευρώπη, στην Ελλάδα η διάθεσή τους μπορεί να αργήσει σημαντικά λόγω των καθυστερήσεων στις εγκρίσεις και της έλλειψης πόρων. Συγκεκριμένα, ο χρόνος που απαιτείται από την έγκριση ενός φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) έως την αποζημίωσή του στην Ελλάδα υπολογίζεται σε 587 ημέρες, ενώ ο μέσος όρος στην Ε.Ε. είναι 531 ημέρες. Το αποτέλεσμα είναι ότι, ενώ η καινοτομία υπόσχεται καλύτερη ποιότητα ζωής, για πολλούς ασθενείς στη χώρα μας παραμένει ένας μακρινός στόχος.

Είναι ακριβή η καινοτομία για έναν ασθενή που είναι ασφαλισμένος; Και πάλι θα ήθελα να μου απαντήσετε ως ασθενής.

Σε θεωρητικό επίπεδο, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες καλύπτεται από την ασφάλιση, αλλά στην πράξη υπάρχουν σημαντικές δυσκολίες. Οι ασθενείς με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις έρχονται αντιμέτωποι με υψηλές συμμετοχές, είτε λόγω του υψηλού κόστους των φαρμάκων, είτε λόγω των περιορισμών στη διαθεσιμότητά τους μέσω του δημόσιου συστήματος υγείας.

Ειδικότερα, πολλές καινοτόμες θεραπείες είτε δεν περιλαμβάνονται στα φάρμακα που καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, είτε απαιτούν πολύπλοκες διαδικασίες για να εισαχθούν στην ελληνική αγορά, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να επιβαρύνονται με σημαντικά ποσά για να τις αποκτήσουν, ακόμη και αν είναι ασφαλισμένοι στο δημόσιο σύστημα. Στην περίπτωση των ιδιωτικών ασφαλιστικών εταιρειών, ενώ ενδέχεται να καλύπτεται η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, αυτό συχνά συνοδεύεται από υψηλότερες συμμετοχές και αυξημένα ασφάλιστρα, γεγονός που καθιστά την πρόσβαση στις θεραπείες λιγότερο προσιτή για ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών.

Για παράδειγμα, αν και υπάρχουν θεραπείες που θεωρητικά καλύπτονται από το ασφαλιστικό σύστημα, η διαδικασία έγκρισης αποζημίωσης είναι συχνά περίπλοκη και απαιτεί τη συλλογή εγγράφων, γνωμοδοτήσεων και την έγκριση από επιτροπές. Όλα αυτά μεταφράζονται σε άμεσο κόστος για τον ασθενή, τόσο οικονομικό όσο και ψυχολογικό. Πολλές οικογένειες εξαντλούν τους οικονομικούς τους πόρους για να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες που θα έπρεπε να είναι πιο προσιτές. 

Πέρα από τα φάρμακα, υπάρχουν καινοτόμες εξετάσεις που συχνά δεν καλύπτονται από το ασφαλιστικό σύστημα, όπως οι γονιδιακές ή μοριακές εξετάσεις που είναι απαραίτητες για τη διάγνωση ή την παρακολούθηση σπάνιων και χρόνιων ασθενειών. Αυτές οι εξετάσεις, που μπορεί να κοστίζουν εκατοντάδες ή και χιλιάδες ευρώ, αποτελούν ένα πρόσθετο οικονομικό βάρος για τον ασθενή και την οικογένειά του. Παρά το γεγονός ότι αυτές οι εξετάσεις είναι κρίσιμες για την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη παρακολούθηση των ασθενών, ο περιορισμένος προϋπολογισμός του ΕΟΠΥΥ και οι αυστηρές διαδικασίες αποζημίωσης καθιστούν δύσκολη την πρόσβαση για ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού.

Για τους ασθενείς με σπάνιες ή περίπλοκες παθήσεις δε, αυτές οι εξετάσεις δεν είναι απλά χρήσιμες, αλλά πολλές φορές καθοριστικές για την επιλογή της πιο αποτελεσματικής θεραπείας. Η έλλειψη κάλυψης αυτών των διαγνωστικών εργαλείων προκαλεί καθυστερήσεις στην ακριβή διάγνωση και ενδέχεται να οδηγήσει σε λάθος θεραπευτικά σχήματα, επιδεινώνοντας την κατάσταση της υγείας των ασθενών και αυξάνοντας το κόστος της θεραπείας μακροπρόθεσμα.

Στην περίπτωση των ασθενών που έχουν ιδιωτική ασφάλιση, ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες προσφέρουν κάλυψη για αυτές τις καινοτόμες εξετάσεις, αλλά με υψηλά ασφάλιστρα και αυξημένα έξοδα συμμετοχής. Στην πράξη, αυτό καθιστά πολλές φορές αδύνατη τη χρήση αυτών των εξετάσεων για όσους δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να αντεπεξέλθουν στο κόστος τους.

Η έλλειψη της κατάλληλης κάλυψης αυτών των καινοτόμων εξετάσεων αποκαλύπτει μια σημαντική ανισότητα στην πρόσβαση σε σύγχρονα διαγνωστικά εργαλεία και θέτει σε κίνδυνο την αποτελεσματικότητα των θεραπειών, με συνέπειες τόσο για την υγεία των ασθενών όσο και για το σύστημα υγείας συνολικά.

Επομένως, η καινοτομία, παρά τις υποσχέσεις της για βελτίωση της ζωής των ασθενών, παραμένει για πολλούς ένα προνόμιο που συνοδεύεται από σημαντικές οικονομικές προκλήσεις.

Επειδή πρέπει τα προβλήματα να αναδεικνύονται ατόφια, θα ήθελα να ξέρω κ. Βακουφτσή πόσο εύκολα προσεγγίσιμη είναι η καινοτομία για έναν απλό ασθενή, ασφαλισμένο ο οποίος όμως δεν διατηρεί επαφές είτε με το υπουργείο Υγείας, είτε με το ΙΦΕΤ ο οποίος και εισάγει αρκετά καινοτόμα σκευάσματα;

Η πρόσβαση στην καινοτομία, δυστυχώς για αρκετούς ασθενείς παραμένει περιορισμένη. Το ζήτημα αυτό επηρεάζεται από τρεις βασικούς παράγοντες: τη γεωγραφική διασπορά, την ενημέρωση και τη γραφειοκρατία.

Στις μεγάλες αστικές περιοχές, οι ασθενείς ενδέχεται να έχουν περισσότερες πιθανότητες πρόσβασης σε εξειδικευμένα κέντρα και υπηρεσίες που μπορούν να παρέχουν καινοτόμες θεραπείες. Ωστόσο, για ασθενείς που ζουν σε απομακρυσμένες ή αγροτικές περιοχές, η πρόσβαση είναι πιο δύσκολη.  Συχνά, η έλλειψη ενημέρωσης για τα διαθέσιμα φάρμακα και τις διαδικασίες απόκτησής τους προσθέτει ένα ακόμα εμπόδιο.

Το ΙΦΕΤ, παρότι αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο εισαγωγής καινοτόμων σκευασμάτων, χρειάζεται να γίνει πιο ευέλικτο και γρήγορο στις διαδικασίες του. Ο μέσος ασθενής δεν έχει τα μέσα ή την πληροφορία για να διεκδικήσει την πρόσβασή του στα φάρμακα, αφήνοντάς τον ουσιαστικά χωρίς επιλογές.

Γενικά, η αλήθεια είναι ότι, χωρίς ένα ισχυρό κρατικό σύστημα υποστήριξης, οι καινοτόμες θεραπείες είναι πιο εύκολα προσβάσιμες σε ασθενείς που έχουν γνώση του συστήματος ή τις κατάλληλες διασυνδέσεις. Αυτό προκαλεί σημαντικές ανισότητες και υπογραμμίζει την ανάγκη για ένα πιο προσιτό, διαφανές και ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας. Ως ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., πιέζουμε για την εφαρμογή μηχανισμών που θα διασφαλίσουν ότι όλοι οι ασθενείς, ανεξαρτήτως κοινωνικής ή οικονομικής κατάστασης, έχουν ισότιμη  πρόσβαση στην καινοτομία.

Στο ξεκίνημα του 2025, ποια είναι τα προβλήματα τα οποία απαιτούν από την Πολιτεία άμεσα λύσεις βιώσιμες και πού θα μπορούσαν να συνδράμουν οι Ενώσεις Ασθενών;

Το Εθνικό Σύστημα Υγείας αντιμετωπίζει σημαντικές ελλείψεις σε πόρους, με αποτέλεσμα την άνιση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ιδίως για τις ευάλωτες ομάδες. Οι πρόσφατες ανακοινώσεις για αύξηση της χρηματοδότησης πρέπει να συνοδευτούν από μέτρα που θα περιορίσουν τη σπατάλη πόρων και θα ενισχύσουν τη διαφάνεια.

Όπως αναφέρθηκε νωρίτερα, μερικά από τα πιο επείγοντα προβλήματα είναι η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και φάρμακα, η έλλειψη αποτελεσματικής ενημέρωσης και υποστήριξης για τους ασθενείς και φυσικά η γραφειοκρατία και οι πολύπλοκες διαδικασίες στο σύστημα υγείας. Ακόμη, έντονη είναι η ανάγκη για ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και των ψηφιακών δεξιοτήτων των πολιτών.

Η ψηφιακή υγεία και η ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων μπορεί να προσφέρει σημαντικές λύσεις για τη βελτίωση της διαχείρισης των ασθενών, την παρακολούθηση της υγείας τους και την αποτελεσματικότερη επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας. Η εφαρμογή ψηφιακών εργαλείων, όπως η τηλεϊατρική και η απομακρυσμένη παρακολούθηση ασθενών, θα μπορούσε να βελτιώσει την πρόσβαση και να μειώσει την πίεση στο σύστημα υγείας. Ωστόσο, η υιοθέτηση αυτών των τεχνολογιών στην Ελλάδα παραμένει αργή, με αποτέλεσμα την καθυστέρηση στην εφαρμογή καινοτόμων λύσεων που θα μπορούσαν να διευκολύνουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ειδικά για ασθενείς σε απομακρυσμένες περιοχές. Η καθυστέρηση αυτή εντείνεται από την έλλειψη διαλειτουργικότητας των ψηφιακών συστημάτων, αλλά και από την ανάγκη για εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των ασθενών.

Για να επιτευχθεί η αποτελεσματική υιοθέτηση των ψηφιακών εργαλείων, οι Ενώσεις Ασθενών μπορούν να συνεισφέρουν στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, διασφαλίζοντας ότι οι νέες τεχνολογίες είναι προσβάσιμες και αποτελεσματικές για όλους. Η ψηφιακή υγεία έχει τη δυνατότητα να αναβαθμίσει το σύστημα υγείας, αλλά απαιτεί συντονισμένες δράσεις για να αξιοποιηθούν τα πλήρη οφέλη της.

Ακόμη, μερικά από τα ζητήματα που απαιτούν άμεσες και βιώσιμες λύσεις από την Πολιτεία, περιλαμβάνουν τις ανισότητες στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, στα φάρμακα και στις απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις. Επίσης, όπως και σ’ άλλες περιπτώσεις, οι Ενώσεις Ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο, αναλαμβάνοντας πρωτοβουλίες ενημέρωσης και εκπαίδευσης, ευαισθητοποιώντας την κοινή γνώμη και τους αρμόδιους φορείς. Παράλληλα, μπορούν να προωθήσουν δράσεις που ενισχύουν την πρόσβαση σε πληροφορίες υγείας, τα δικαιώματα των ασθενών, τις διαθέσιμες θεραπείες και τη σημασία της πρόληψης.

Με την ενεργή μας συμμετοχή, μπορούμε να εξασφαλίσουμε ότι οι αλλαγές δεν θα παραμείνουν στο πεδίο των εξαγγελιών, αλλά θα μετατραπούν σε πρακτικές λύσεις που θα ωφελήσουν πραγματικά τους πολίτες και το σύστημα Υγείας.

Τι θα μπορούσε να επιδιώξει η ελληνική Πολιτεία στην Ευρώπη για τη βελτίωση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την ουσιαστική πρόσβαση των ασθενών της στην καινοτομία και ποιος θα μπορούσε να ήταν ο ρόλος του ΙΦΕΤ; Πόση αλήθεια είναι η αναμονή για ένα καινοτόμο σκεύασμα που εισάγεται από τον κρατικό φορέα;

Η Ελλάδα, ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, έχει τη δυνατότητα να διεκδικήσει καλύτερες πολιτικές υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο, συμβάλλοντας στη βελτίωση του εθνικού συστήματος υγείας και στην ουσιαστική πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία. Η Πολιτεία, μέσα από την ενίσχυση της συμμετοχής της σε συνεργασίες για την έρευνα και ανάπτυξη νέων θεραπευτικών μεθόδων, τεχνολογιών και φαρμάκων, θα μπορέσει να  επωφεληθεί από τις διεθνείς εξελίξεις στην καινοτομία. Από την άλλη, η συνεργασία με άλλες χώρες για τη δημιουργία κοινών στρατηγικών για την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη μείωση των γραφειοκρατικών και οικονομικών φραγμών θα επιτρέψει στους ασθενείς στην Ελλάδα να έχουν ταχύτερη και ευκολότερη πρόσβαση στα νέα φάρμακα και τις θεραπείες.

Σύμφωνα με τη μελέτη του ΙΟΒΕ, η καθυστέρηση για την έγκριση ενός καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα μπορεί να κυμαίνεται από 6 μήνες έως και 1 χρόνο, ανάλογα με την πολυπλοκότητα της διαδικασίας και την ύπαρξη ή μη προηγούμενης έγκρισης σε άλλες χώρες της ΕΕ. Ως εκ τούτου, ο ρόλος του ΙΦΕΤ είναι πολύ σημαντικός και είναι αναγκαίο να βελτιωθεί, έτσι ώστε το σύστημα να γίνει πιο ευέλικτο και αποτελεσματικό, εφαρμόζοντας “fast-track” διαδικασίες για την εισαγωγή κρίσιμων φαρμάκων, ώστε να μειωθούν οι καθυστερήσεις που συχνά ταλαιπωρούν τους ασθενείς.

Η αναμονή για ένα καινοτόμο σκεύασμα που εισάγεται από το ΙΦΕΤ αποτελεί δυστυχώς καθημερινότητα για πολλούς ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται σε αδιέξοδο περιμένοντας μήνες για θεραπείες που είναι ήδη διαθέσιμες σε άλλες χώρες. Αυτή η κατάσταση απαιτεί άμεση αντιμετώπιση, καθώς ο χρόνος είναι κρίσιμος παράγοντας για την ποιότητα ζωής και την επιβίωση των ασθενών.

Σε αυτό το πλαίσιο, ο ρόλος των Ενώσεων Ασθενών μπορεί να αποδειχθεί καταλυτικός. Μέσα από την προώθηση του διαλόγου με την Πολιτεία και την ανάδειξη των πραγματικών αναγκών των ασθενών, οι Ενώσεις Ασθενών μπορούν να συνδράμουν στην εξεύρεση λύσεων και να συνεργαστούν με εθνικούς και ευρωπαϊκούς φορείς, φέρνοντας ουσιαστική αλλαγή στο σύστημα υγείας.  Καθήκον των Ενώσεων, είναι να εξασφαλίσουμε ότι η φωνή των ασθενών ακούγεται και ότι οι ανάγκες τους προτάσσονται σε κάθε διαπραγμάτευση για την έγκριση και διάθεση φαρμάκων. 

Πηγή: iatronet.gr