Blog

Το περασμένο καλοκαίρι, η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα εξέδωσε τις επικαιροποιημένες κατευθυντήριες οδηγίες για τους ασθενείς με τις δύο Ιδιοπαθείς Φλεγμωνώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Διακεκριμένοι ακαδημαϊκοί επιστήμονες στους τομείς της γαστρεντερολογίας και της διατροφής, με εξειδίκευση στις ΙΦΝΕ, από τα μεγαλύτερα Πανεπιστήμια, κατέληξαν με απόλυτη ομοφωνία ότι σε ασθενείς με ΙΦΝΕ και μέτρια ή σοβαρή ενεργότητα της νόσου, θα πρέπει να μετρούνται Βιταμίνη Β12 και Φυλλικό Οξύ στο αίμα τουλάχιστον ανά 3 μήνες.

Παρά τις τεκμηριωμένες αυτές οδηγίες, που βασίζονται σε ισχυρά επιστημονικά δεδομένα, η πρόσφατη εγκύκλιος του υπουργείου Υγείας για τα όρια επαναληψιμότητας των εργαστηριακών εξετάσεων (Γενική Γραμματεία Στρατηγικού Σχεδιασμού, Αυτοτελές Τμήμα Εποπτείας, Ανάπτυξης και Λειτουργίας ΕΟΠΥΥ, 19/9/2025), ορίζει ότι τόσο η Βιταμίνη Β12 όσο και το Φυλλικό Οξύ μπορούν να συνταγογραφούνται μόνο μία φορά το χρόνο.

Η εγκύκλιος εξαιρεί συγκεκριμένες κατηγορίες ασθενών (ογκολογικούς, αιματολογικούς, νευρολογικούς, ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, ή σε ανοσοκαταστολή) για τους οποίους δίνει τη δυνατότητα επανάληψης συνταγογράφησης 2 φορές ετησίως, ανάλογα με την κρίση του θεράποντα ιατρού, αλλά δεν έχει καμία πρόβλεψη για εξαιρέσεις σε ασθενείς με ΙΦΝΕ, ούτε για όσους βρίσκονται σε ενεργό φάση της νόσου.

“Πρέπει πάντα κάποιος να φωνάξει”

“Δεν μας κάνει εντύπωση, έτσι και αλλιώς οι ασθενείς με ΙΦΝΕ πολύ συχνά παραβλέπονται και ξεχνιούνται σε οποιαδήποτε εξαίρεση”, λέει στο iatronet.gr η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή (φωτογραφία), πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ελλάδος και του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, σημειώνοντας πως το ίδιο είχε συμβεί παλιότερα με τους ανασφάλιστους και σε άλλες περιπτώσεις.

“Υπάρχει μια ευαισθησία για συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες, που αυτές τις θυμόμαστε πάντοτε εξ αρχής, ενώ τις άλλες θα πρέπει πάντα κάποιος να φωνάξει για να μας τις θυμίσει. Χρειάζεται πάντοτε να θυμίζουμε ότι υπάρχουμε, κι αυτό είναι διαχρονικό, δεν είναι τωρινό”, επισημαίνει.

Η ίδια χρειάστηκε πρόσφατα να πληρώσει 150 ευρώ από την τσέπη της για εξετάσεις αίματος, που η γιατρός της ζήτησε να επαναλάβει νωρίτερα. Όταν δεν μπορεί να αποζημιωθεί από τον ΕΟΠΥΥ, αλλά πρέπει ο ασθενής να κάνει την εξέταση, οι επιλογές του είναι τρεις, όπως αναφέρει:

1. Να πάει σε ένα νοσοκομείο, να βρει ραντεβού, να ταλαιπωρηθεί αναμένοντας στην ουρά, γιατί δεν δέχονται άυλη συνταγογράφηση αλλά θέλουν το τυπωμένο εις διπλούν ή εις τριπλούν, και να ξαναπάει για να πάρει τα αποτελέσματα. “Γιατί θεωρητικά ανεβαίνουν στο MyHealth, αλλά πιστέψτε με δεν ανεβαίνουν όλα. Εγώ έχω κάνει εξετάσεις τον Απρίλιο σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης και δεν έχουν ανέβει ακόμη”, σημειώνει.
2. Να βάλει το χέρι βαθιά στην τσέπη να το κάνει ιδιωτικά
3. Να μην την κάνει καθόλου, με ρίσκο για την υγεία του.

“Οι κατευθυντήριες οδηγίες υπάρχουν για έναν λόγο: για να καθοδηγούν την κλινική πράξη με βάση τεκμηριωμένα δεδομένα. Όταν το κράτος αγνοεί τις κατευθυντήριες οδηγίες, όταν παραβλέπει την επιστήμη και όταν καθυστερεί κρίσιμες εξετάσεις για ανθρώπους με ΙΦΝΕ, τότε αναλαμβάνει πλήρως την ευθύνη για κάθε επιδείνωση, κάθε καθυστέρηση διάγνωσης, κάθε ασθενή που θα του στερηθεί μια καλή ποιότητα ζωής”, σημείωσε η κ. Βακουφτσή, η οποία εκπροσωπώντας τον Σύλλογο σκοπεύει να κάνει παρέμβαση στο Υπουργείο Υγείας, ζητώντας να περιληφθούν στις εξαιρέσεις και οι ασθενείς με ΙΦΝΕ. Ελλείψει μητρώου καταγραφής, δεν υπάρχει εκτίμηση για τον αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα. “Κατ’ εκτίμηση μπορεί να είναι 30.000 άτομα σήμερα. Οι εκτιμήσεις από επιστημονικές πηγές, μάλιστα, λένε ότι το 2030 – το οποίο δεν είναι και πολύ μακριά – θα πάσχει από ΙΦΝΕ το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού”, όπως λέει.

Η κ. Βακουφτσή χαρακτηρίζει τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου ως αρκετά παρεξηγημένα νοσήματα, που δεν έχουν την ευαισθητοποίηση που τους αρμόζει. “Θεωρείται πιο light, πιο ελαφρύ, πολλές φορές παρεξηγείται”, αναφέρει, προσθέτοντας πως παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις από το 2019 μέχρι σήμερα και τις επακόλουθες διαβεβαιώσεις, δεν έχει λυθεί ακόμη το πάγιο αίτημα της συνταγογράφησης της εξέτασης καλοπροτεκτίνης για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.

“Ακόμη και σήμερα δεν συνταγογραφείται, ενώ έχει πάρει ΦΕΚ κοστολόγησης το 2023. Από το 2022 έχω απαντήσεις των εκάστοτε υπουργών ότι θα λυθεί, με τελευταία έγγραφη απάντηση από τον νυν υπουργό Υγείας, τον Μάρτιο που μας πέρασε, πως είναι θέμα ημερών να έχει σταλεί στην ΗΔΙΚΑ για να μπει στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης”, υπογραμμίζει η κ. Βακουφτσή.

“Για οποιαδήποτε νόσο, είτε νόσο του Crohn, είτε ελκώδη κολίτιδα, είτε οποιαδήποτε άλλη, η όποια πολιτική απόφαση που βγαίνει πρέπει να λαμβάνει υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα και τις κατευθυντήριες οδηγίες”, καταλήγει.

Πηγή: iatronet.gr