Blog

Η δρεπανοκυτταρική νόσος προκαλεί απώλεια μισθών και παραγωγικότητας 1,5 δισ. δολαρίων κάθε χρόνο μόνο στις ΗΠΑ, σύμφωνα με την πρώτη μελέτη του είδους. Αυτό σημαίνει ότι χάθηκαν περισσότερα από 650.000 δολάρια κατά τη διάρκεια της μέσης εργασιακής ζωής ενός ατόμου που ζούσε με την επώδυνη αυτή γενετική διαταραχή.

Ο επικεφαλής ερευνητής David Holdford, Ph.D., καθηγητής φαρμακοοικονομικών στη Φαρμακευτική Σχολή του Πανεπιστημίου Commonwealth της  Βιρτζίνια, χαρακτήρισε τα αποτελέσματα «συγκλονιστικά».

Η μελέτη με τίτλο «Έμμεσο οικονομικό βάρος της δρεπανοκυτταρικής νόσου», που δημοσιεύτηκε -στην έκδοση του Αυγούστου – στο περιοδικό Value in Health, είναι η πρώτη προσπάθεια ποσοτικοποίησης των οικονομικών επιπτώσεων της ασθένειας στους ασθενείς και στις οικογένειές τους.

Στη μελέτη, το 97% των ερωτηθέντων ανέφεραν σοβαρές, εξουθενωτικές οδυνηρές προσβολές από δρεπανοκύτταρα. Πολλοί ανέφεραν ότι υπέφεραν με εκατοντάδες τέτοια συμβάντα πόνου κάθε χρόνο.

Η δρεπανοκυτταρική νόσος, είναι μια γενετική διαταραχή που παραμορφώνει τα ερυθρά αιμοσφαίρια ενώ χαρακτηρίζεται από ξαφνικές και απρόβλεπτες κρίσεις αγωνιώδους πόνου. Επηρεάζει περίπου 100.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και είναι πιο συνηθισμένη σε άτομα από την Αφρική, τη Μεσόγειο και τη Μέση Ανατολή. Περίπου 1 στα 365 Αφροαμερικάνικα μωρά γεννιέται με δρεπανοκυτταρική νόσο. Δεν υπάρχει θεραπεία, αν και η αγωγή με βλαστοκύτταρα έχει δείξει ικανοποιητικά αποτελέσματα.

Οι τρέχουσες θεραπείες μπορούν να μετριάσουν τα συμπτώματα σε κάποιο βαθμό, αλλά καμία δεν εξαλείφει τις επώδυνες προσβολές.

Μεταξύ των ευρημάτων είναι τα εξής:

• Οι εργαζόμενοι ανέφεραν ότι έλειπαν από την εργασία τους κατά μέσο όρο επτά εβδομάδες ετησίως λόγω πόνου από τη δρεπανοκυτταρική νόσο.
• Ανέφεραν ότι πήγαιναν στη δουλειά ενώ πονούσαν κατά μέσο όρο 100 ημέρες κάθε χρόνο, με αποτέλεσμα την απόσπαση της προσοχής τους και τη χαμένη παραγωγικότητα.
• Κατά μέσο όρο, οι εργαζόμενοι ασθενείς έχασαν περίπου 15.000 δολ. ετησίως: 10.000 δολάρια από χαμένη εργασία και 5.000 δολ. από απώλεια παραγωγικότητας λόγω πόνου στην εργασία.
• Το 52% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι ήταν ο κύριος μισθωτός για τις οικογένειές τους.
• Συνολικά, το 30% των ασθενών ανέφεραν ότι είχαν πλήρη ή μερική απασχόληση.
• Το 75% ανέφερε διαταραχή στην ικανότητά τους να ολοκληρώνουν καθημερινές εργασίες, όπως φροντίδα παιδιών, τρέξιμο, δουλειές του σπιτιού, ψώνια από τα σούπερ μάρκετ και εθελοντισμός.

Οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι ο πόνος από τη νόσο εξασθένησε την ικανότητά τους να ολοκληρώνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες στις τρεις από τις 10 ημέρες κατά το προηγούμενο έτος.