Πιο συγκεκριμένα, τη Δευτέρα 22 Ιανουαρίου 2024 πραγματοποιήθηκε στο υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη από μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, ασθενείς και φροντιστές ασθενών.
Βασική προτεραιότητα της συνάντησης ήταν να συζητηθεί το ζήτημα της άμεσης εισαγωγής του φαρμάκου Skyclarys® στην Ελλάδα, του πρώτου φαρμάκου αντιμετώπισης της σπάνιας ασθένειας που φτάνει στο στάδιο της σύστασης για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA). Ο υπουργός Υγείας δεσμεύτηκε να υποστηρίξει τις προσπάθειες για την άμεση και ομαλή εισαγωγή του φαρμάκου για τους Έλληνες ασθενείς.
Η νόσος προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι οι καταγεγραμμένοι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα.
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)
Είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.
Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.
Στη συνάντηση τέθηκαν αναλυτικά τα ζητήματα εισαγωγής του φαρμάκου, η ανάγκη αγαστής συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς για να ενταχθεί άμεσα το φάρμακο στη θετική λίστα, το πλαίσιο υποστήριξης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών (με Αταξία του Φρίντριχ), της πραγματοποίησης παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας του Συλλόγου με το Υπουργείο Υγείας στην κατεύθυνση αυτή. Παρουσιάστηκαν οι θέσεις και τα αιτήματα των ασθενών και των φροντιστών μέσω της εκπροσώπησής τους από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, ενώ παράλληλα δόθηκε η δυνατότητα να ενημερωθεί ο υπουργός Υγείας για τα εξής θέματα:
- Τη σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, τον επιπολασμό στη χώρα μας και τις επιπτώσεις για τη ζωή και την καθημερινότητα των ασθενών και φροντιστών
- Τους σκοπούς και τη δράση του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ στην υποστήριξη των ασθενών με Αταξία Φρίντριχ καθώς και τη συνεισφορά του στη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις μέσω της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας
- Τα ζητήματα της καθημερινότητας των ασθενών
- Την υποστήριξη της έρευνας σε συνεργασία με Πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα στην κατεύθυνση της εύρεσης θεραπείας.
Η συνάντηση του Συλλόγου με τον υπουργό Υγείας είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρα για τους ασθενείς, μετά και από τη θετική σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για το Skyclarys®. Τέθηκαν οι βάσεις για μια συνεργασία που θα επιταχύνει την πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών στη χώρα μας.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ιδρύθηκε το 2020 με έδρα τη Θεσσαλονίκη από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ (ΑΦ) και αποσκοπεί στην ανεμπόδιστη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες, στην υποβοήθηση των ασθενών και στην υποστήριξη των οικογενειών τους, στη συνεργασία με διεθνείς φορείς για την εξεύρεση θεραπείας και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας για τη νομική και ιατρική κάλυψη των ασθενών, στη δημιουργία ειδικών κέντρων για τη διενέργεια κλινικών δοκιμών και τη χορήγηση θεραπείας, καθώς και στην εκπροσώπηση των ασθενών σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Πηγή: dailypharmanews.gr
