Ξεκινάει σήμερα το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, και συγκεκριμένα στις στρατηγικές αξιολόγησης και αποζημίωσης τους, στην Ελλάδα και την Ευρώπη. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.
Στην 1η ημέρα του Συνεδρίου που πραγματοποιείται υβριδικά, θα παρευρεθούν ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους, ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού Υπουργείο Υγείας, Άρης Αγγελής, η Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών, και η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη.
Το πρώτο πάνελ θα επικεντρωθεί στον στρατηγικό σχεδιασμό για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα καθώς και στη διαμόρφωση ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, με συντονιστή τον Δημήτριο Αθανασίου, Πρόεδρο Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδας, Μέλος EMA PCWP, GPA WDO, 95, Μέλος Δ.Σ. Στη συζήτηση συμμετέχουν οι ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, ο Διευθυντής ΕΣΥ – Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης του Ο.ΔΙ.Π.Υ.Α.Ε., Ελευθέριος Θηραίος και ο Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Γεώργιος Τσιβγούλης. Η ένταξη των ευρωπαϊκών κέντρων αναφοράς (ERNS) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και ο ρόλος των συλλόγων ασθενών, είναι το θέμα που θα συζητηθεί στο δεύτερο πάνελ με συντονίστριες την Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Μέλος ΔΣ, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Εύη Ορφανού, Λειτουργός Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Ιδιαίτερο ενδιαφέρονθα έχει και η συζήτηση για τις στρατηγικές πρόσβασης των ασθενών στα Ορφανά Φάρμακα που θα συντονίσει η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή.
Η 2η ημέρα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Ασθένειες. Μεταξύ των ομιλητών θα είναι η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), Magda Chlebus, καθώς και o επικεφαλής ιατρός του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Affiliate Professor στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του φορέα αξιολόγησης φαρμάκων και κλινικών δοκιμών στη Δανία, πρώην μέλος της CHMP του EMA, Steffen Thirstrup,. Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP-RD), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), του PhRMA Innovation Forum (PIF) και του EuropaBio.
