Blog

Σκόνδρα: Νέα θεραπεία με υποδόρια έγχυση – Σημαντική εξέλιξη κατά της Πάρκινσον

03/07/2025
Συνεντεύξεις / Αρθρογραφία

Κυρία Σκόνδρα, πάγιο αίτημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών είναι η υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για την Νόσο Πάρκινσον. Ποιες οι δεσμεύσεις από πλευράς του Υπουργείου Υγείας και τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς;

Η υιοθέτηση μιας Εθνικής Στρατηγικής για τη Νόσο Πάρκινσον αποτελεί ένα αναγκαίο και δίκαιο βήμα για τη διασφάλιση ισότιμης και ποιοτικής φροντίδας στους ασθενείς. Από πλευράς του Υπουργείου Υγείας υπάρχουν θετικές ενδείξεις και δηλώσεις πρόθεσης, ωστόσο μέχρι στιγμής δεν έχουμε δει μια επίσημη, δεσμευτική απόφαση με χρονοδιάγραμμα και πόρους.

Η υλοποίηση της στρατηγικής αυτής θα σήμαινε καλύτερο συντονισμό υπηρεσιών, πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, ενίσχυση των υποδομών, αλλά και υποστήριξη στους φροντιστές. Είναι ένα καθοριστικό βήμα για την ποιότητα ζωής των ασθενών και τη διαχείριση μιας νόσου που εξελίσσεται με έντονο ψυχοκοινωνικό και οικονομικό κόστος.

Τι αλλάζει πρακτικά με την έγκριση της νέας θεραπείας με υποδόρια έγχυση; Ποιοι είναι οι υποψήφιοι ασθενείς που μπορούν να την λάβουν και πώς επιδρά στην εξέλιξη της νόσου;

Η νέα θεραπεία με υποδόρια έγχυση αποτελεί σημαντική εξέλιξη στη φαρμακευτική αντιμετώπιση της Πάρκινσον, ειδικά για ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται πλέον επαρκώς στην από του στόματος αγωγή. Πρόκειται για συνεχή χορήγηση ντοπαμίνης μέσω αντλίας, που συμβάλλει στην πιο σταθερή κινητική λειτουργία, μειώνοντας τα λεγόμενα «off» φαινόμενα. Υποψήφιοι είναι κυρίως ασθενείς που παρουσιάζουν διακυμάνσεις στην κινητικότητα ή έντονες δυσκινησίες.

Η συγκεκριμένη παρέμβαση δεν σταματά την εξέλιξη της νόσου, αλλά βελτιώνει αισθητά την καθημερινότητα και την αυτονομία του ασθενούς. Επιπλέον, είναι λιγότερο επεμβατική σε σχέση με άλλες προηγμένες θεραπείες, όπως η βαθιά εγκεφαλική διέγερση και πιο εύχρηστη για νεότερους ασθενείς που βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία.

Είναι γεγονός πως η δημοσιονομική πολιτική επέβαλε πολλούς «κόφτες» στις δαπάνες για τη δημόσια υγεία. Έως τώρα, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες;

Δυστυχώς, οι οικονομικοί περιορισμοί έχουν επηρεάσει σημαντικά την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Πολλές φορές, οι διαδικασίες έγκρισης είναι χρονοβόρες και η αποζημίωση αυτών των θεραπειών καθυστερεί αδικαιολόγητα. Ωστόσο, έχουν γίνει κάποιες πρόοδοι – όπως η πρόσφατη ένταξη της υποδόριας αγωγής στη θετική λίστα – που δείχνουν ότι υπάρχει περιθώριο βελτίωσης όταν υπάρχει πολιτική βούληση. Είναι επιτακτική ανάγκη να επιταχυνθούν οι αξιολογήσεις και να ενσωματωθούν οι νέες τεχνολογίες υγείας στο ΕΣΥ, ώστε οι ασθενείς να μην αντιμετωπίζουν ανισότητες στη θεραπεία τους.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας. Τι ισχύει στη χώρα μας;

Στην Ευρώπη έχουν ήδη αναπτυχθεί θεσμικές πρωτοβουλίες και διακρατικές συνεργασίες από οργανώσεις μέλη του Parkinson’s Europe, που θέτουν τη νόσο Πάρκινσον στο επίκεντρο της πολιτικής δημόσιας υγείας. Στην Ελλάδα, παρά την ύπαρξη εξαιρετικής επιστημονικής κοινότητας, η αναγνώριση της Πάρκινσον ως εθνικής προτεραιότητας παραμένει ακόμη ζητούμενο.

Χρειαζόμαστε πολιτικές που να ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες της νευροεκφυλιστικής νόσου και να αξιοποιούν τη γνώση και τα εργαλεία που ήδη υπάρχουν. Η απουσία οργανωμένου πλαισίου δυσκολεύει τόσο την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, όσο και τη συστηματική φροντίδα. Αυτό το πλαίσιο προσπαθεί να διαμορφώσει ο Σύλλογος αντλώντας εμπειρία ως μέλος της Πανευρωπαϊκής οργάνωσης Parkinson’s Europe, από τα πρότυπα προηγμένων ευρωπαϊκών χωρών.

Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών. Ποια η δική σας εμπειρία; Πότε εμφανίσατε τα πρώτα συμπτώματα και τι βήματα ακολουθήσατε;

Είναι αλήθεια ότι υπάρχει η λανθασμένη αντίληψη πως η Πάρκινσον αφορά αποκλειστικά την τρίτη ηλικία. Η προσωπική μου εμπειρία το επιβεβαιώνει. Τα πρώτα συμπτώματα τα εμφάνισα σε ηλικία κάτω των 50 ετών, με αδυναμία στον συντονισμό των κινήσεων και ανεξήγητη κόπωση. Χρειάστηκε χρόνος για τη σωστή διάγνωση για την αποδοχή της. Ακολούθησα σταδιακά όλα τα θεραπευτικά βήματα: φαρμακευτική αγωγή, φυσικοθεραπείες, αλλαγές στον τρόπο ζωής και συμμετοχή σε ομάδες ασθενών. Η πορεία δεν είναι εύκολη, όμως η έγκαιρη αντιμετώπιση και η ψυχολογική στήριξη κάνουν σημαντική διαφορά. Η Πάρκινσον δεν είναι μόνο κινητική νόσος· επηρεάζει το σύνολο της ζωής και απαιτεί πολυεπίπεδη υποστήριξη.

Κατά την εκτίμησή σας, η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων;

Πιστεύω πως είναι πλέον επιτακτική ανάγκη η πολιτεία να αναγνωρίσει όχι μόνο τις φαρμακευτικές και επεμβατικές καινοτομίες, αλλά και το σύνολο των θεραπευτικών προσεγγίσεων που συμβάλλουν ουσιαστικά στη διαχείριση της Πάρκινσον. Συμπληρωματικές θεραπείες όπως η φυσική άσκηση, ο θεραπευτικός χορός, η εργοθεραπεία, ακόμη και η τέχνη – μέσα από την πολιτισμική συνταγογράφηση – λειτουργούν ενισχυτικά στη συναισθηματική και κινητική αποκατάσταση. Πρόκειται για επιστημονικά τεκμηριωμένες παρεμβάσεις που ενισχύουν την ποιότητα ζωής και θα πρέπει να ενταχθούν σε προγράμματα πρόληψης, αποκατάστασης και αποζημίωσης.

Παράλληλα, η τεχνολογία φέρνει στην καθημερινότητα των ασθενών λύσεις όπως συσκευές παρακολούθησης κινητικών συμπτωμάτων, «έξυπνα» βραχιόλια, αισθητήρες και ψηφιακές εφαρμογές. Αυτά τα εργαλεία βοηθούν στην καταγραφή της πορείας της νόσου και στην εξατομίκευση της θεραπείας. Πολλές τέτοιες τεχνολογικά υποβοηθούμενες παρεμβάσεις είναι ήδη διαθέσιμες στην Ελλάδα, συχνά όμως αποκλειστικά μέσω ιδιωτικών παρόχων.

Για να περάσουμε σε ένα σύγχρονο, ολιστικό μοντέλο φροντίδας, η πολιτεία οφείλει να αξιολογήσει αυτές τις παρεμβάσεις και να ενσωματώσει τις πιο αποτελεσματικές στο εθνικό σύστημα υγείας. Η υγεία δεν είναι μόνο η απουσία ασθένειας – είναι ευημερία σε κάθε επίπεδο: σωματικό, ψυχικό, κοινωνικό και πολιτισμικό.

Ποια η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας;

Οι φροντιστές ασθενών με Πάρκινσον είναι οι αφανείς ήρωες της καθημερινότητας. Στην Ελλάδα, λόγω της απουσίας δομών και εξειδικευμένων υπηρεσιών, οι οικογένειες καλούνται να αναλάβουν ρόλους για τους οποίους δεν είναι ούτε εκπαιδευμένες ούτε προετοιμασμένες. Το φορτίο είναι τεράστιο – σωματικά, ψυχικά και οικονομικά. Πολλοί εγκαταλείπουν την εργασία τους ή περιορίζουν την κοινωνική τους ζωή. Δυστυχώς, δεν υπάρχουν οργανωμένα προγράμματα στήριξης, επιμόρφωσης ή ανακούφισης φροντιστών. Είναι απαραίτητο να θεσμοθετηθεί η ένταξη των φροντιστών στο σύστημα υγείας ως επίσημων μελών της θεραπευτικής ομάδας, με δικαιώματα και υποστήριξη, όπως συμβαίνει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Υπάρχει μέριμνα από προγράμματα υποστήριξης, όπως το «Βοήθεια στο Σπίτι» ή στις δομές πρόνοιας; Η επιστημονική κοινότητα υπερασπίζεται τη δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα. Ποια η άποψή σας;

Η πραγματικότητα είναι πως τα υπάρχοντα προγράμματα, όπως το «Βοήθεια στο Σπίτι», είναι αποσπασματικά, υποστελεχωμένα και σε πολλές περιοχές ουσιαστικά ανενεργά. Για μια χρόνια, εξελισσόμενη και πολυπαραγοντική νόσο όπως η Πάρκινσον, απαιτείται κάτι πολύ περισσότερο: εξειδικευμένα κέντρα, πολυκλαδικές ομάδες φροντίδας και φυσικά, μονάδες μακροχρόνιας νοσηλείας και ανακουφιστικής φροντίδας αλλά και μονάδες ημερήσιας φροντίδας Αυτές οι δομές λείπουν εντελώς από την ελληνική πραγματικότητα, με αποτέλεσμα ασθενείς και οικογένειες να βρίσκονται σε αδιέξοδο όταν η φροντίδα στο σπίτι δεν επαρκεί. Η δημιουργία τέτοιων μονάδων θα κάλυπτε ένα κρίσιμο κενό, προσφέροντας ασφάλεια και αξιοπρέπεια στους ασθενείς και αποφόρτιση στους φροντιστές. Είναι θέμα πολιτικής απόφασης και ανθρωπιστικής ευθύνης.

Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ιδρύθηκε το Δεκέμβριο του 2019. Στόχος του είναι να φέρει κοντά και να ενεργοποιήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές, δίνοντάς τους παράλληλα εφόδια για να διαχειριστούν με αισιοδοξία τη Νόσο. Προσβλέπει στην σύνδεσή τους με την ελληνική επιστημονική κοινότητα και την ενημέρωσή τους για τις τελευταίες εξελίξεις. Επιπροσθέτως, στοχεύει στην ενημέρωση των πολιτών αναφορικά με την πραγματική διάσταση της Νόσου Πάρκινσον και την ανάδειξη των προβλημάτων της κοινότητας , με απώτερο σκοπό τη διεκδίκηση αξιοπρεπούς θεσμικού πλαισίου για τον ασθενή και το φροντιστή του.

Η νόσος του Parkinson είναι μια εξελισσόμενη ασθένεια, κατά την οποία η απώλεια νευρικών κυττάρων σε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου οδηγεί σε προβλήματα στον έλεγχο της κίνησης και πλήττει την ικανότητα του ασθενή να ανταπεξέλθει σε βασικές λειτουργίες της καθημερινής ζωής. Τα ακριβή αιτία δεν είναι γνωστά, ωστόσο θεωρείται ότι περιλαμβάνουν ένα συνδυασμό γενετικών, περιβαλλοντικών και ηλικιακών παραγόντων.