Blog

Ερωτηματικά εγείρει η σύμβαση που υπεγράφη πρόσφατα μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και των Εταιρειών «Beginnings» και «Real  Genix», για το πρόγραμμα First Steps που αφορά τον προληπτικό έλεγχο των νεογνών στη χώρα μας. Σύμφωνα με ρεπορτάζ της «Εφ.Συν.» και των Reporters United που έχουν στείλει σχετικές ερωτήσεις στον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, το εν λόγω πρόγραμμα «θέτει σε κίνδυνο τον θεσμό του προληπτικού ελέγχου νεογνών στη χώρα μας, και μαζί τα πιο ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα των νεογνών που θα γεννηθούν στη χώρα τα επόμενα χρόνια. Και κυρίως την ιδιοκτησία του γενετικού προφίλ του ελληνικού πληθυσμού, που αποτελεί στοιχείο ταυτότητας του ελληνικού λαού ανυπολόγιστης αξίας». Το Υπουργείο ερωτάται εάν υπάρχει κάποια απόφαση, ή έστω γνωμοδότηση, κάποιου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας σε σχέση με τη σκοπιμότητα του προγράμματος First Steps και τη συμμόρφωσή του με τα διεθνή επιστημονικά πρωτόκολλα, ενώ τονίζουν ότι  απόφαση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού απορρίπτει κατηγορηματικά και με επιστημονικό σκεπτικό το πρόγραμμα First Steps. Επισημαίνουν ακόμα ότι από ότι φαίνεται, «η χρηματοδότηση του έργου στο σύνολό του θα εξασφαλιστεί από τις δύο εταιρείες, χωρίς επιβάρυνση του κρατικού προϋπολογισμού. Συνεπώς, πρόκειται για δωρεά των δύο εταιρειών προς το ελληνικό Δημόσιο». Ερωτούν λοιπόν εάν έχουν τηρηθεί όλες τις προβλεπόμενες από τον νόμο διαδικασίες αποδοχής της συγκεκριμένης δωρεάς.

Ο κ. Γεωργιάδης σε σχετική ανάρτησή σου αναφέρει μεταξύ άλλων τα εξής: «Ο καθολικός πληθυσμιακός έλεγχος των νεογνών (EPPEN) εισήχθη στην Ελλάδα το 1974 αρχικά για 4 γενετικές διαταραχές και πρόσφατα επεκτάθηκε σε 33. Το EPPEN χορηγείται με επιτυχία μέσω του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και αποτελεί ένα από τα πιο επιτυχημένα προγράμματα ελέγχου δημόσιας υγείας στη χώρα. Ωστόσο, μέχρι σήμερα έχουν περιγραφεί διεθνώς περίπου 7.500 γενετικά νοσήματα, από τα οποία ένα κλάσμα (περίπου 500) μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά εάν εντοπιστεί έγκαιρα.

Η καθιέρωση ενός καθολικού προγράμματος εξέτασης του γονιδιώματος στα νεογνά θα εντοπίσει τις μεταλλάξεις που προκαλούν ασθένειες και θα οδηγήσει σε έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση και καλύτερη κλινική έκβαση για τους πάσχοντες. Η σύμπραξη του υπουργείου Υγείας – πέραν της επιστημονικής ερευνητικής δραστηριότητας  των εποπτευόμενων οργανισμών – και με ομάδα επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, που εφαρμόζουν ερευνητικές πιλοτικές πρωτοβουλίες και προσφέρουν (εκ της συμβάσεώς μας) τα αποτελέσματα τους δωρεάν στο ελληνικό δημόσιο  – αυτό ακριβώς αποσκοπεί: την αποτελεσματική αντιμετώπιση του περίπου 90% των γενετικών ασθενειών για τις οποίες δεν υπάρχει σήμερα αξιόπιστη θεραπευτική παρέμβαση. Η επιλογή της Ελλάδας ως πρώτης διεθνούς τοποθεσίας για την πιλοτική εφαρμογή του BeginNGS έγινε στη βάση αντικειμενικών επιστημονικών κριτηρίων, που περιλαμβάνουν:

-Την υψηλή κατάρτιση του ιατρικού και ερευνητικού προσωπικού,

– Την τεχνογνωσία σε θέματα γονιδιωματικής και προληπτικής ιατρικής,

– Την θεσμική ετοιμότητα της χώρας να αναπτύξει εθνικό πλαίσιο νεογνικού ελέγχου, για την αποτελεσματική  διάγνωση, πρόληψη και τυχόν θεραπεία.

Πηγή: healthdaily.gr