Blog

Αν και η καινοτομία υπάρχει στην Ελλάδα, χρειάζεται πολιτική βούληση και θεσμική στήριξη για να φτάσει ισότιμα σε κάθε ασθενή, σε κάθε γωνιά της χώρας, λέει στο iatronet.gr η κα. Σοφία Μανέα, πρόεδρος στην Πανελλήνια Ενωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη, τονίζοντας ότι η Ενωση λαμβάνει πολλά αιτήματα ασθενών για βοήθεια οι οποίοι δεν μπορούν να καλύψουν τις απαιτούμενες ποσότητες αναλωσίμων εξαιτίας περιορισμών των ταμείων τους είτε λόγω οικονομικής δυσχέρειας.

• Στις παροχές προς τα μέλη σας περιλαμβάνονται η διάθεση αναλωσίμων αλλά και ινσουλινών. Πώς προκύπτουν αυτά; Είναι αποτέλεσμα λανθασμένης διαχείρισης από τα νοσοκομεία; Και το ρωτάω, διότι αν συμβαίνει, τότε μιλάμε για πλασματικά μεγέθη ασθενών αλλά και του προϋπολογισμού που διατίθεται για τον διαβήτη. Το 2024 πόσα τέτοια αναλώσιμα διαθέσατε και πόσα μέχρι στιγμής όσον αφορά το 2025;  

Η διάθεση αναλωσίμων υλικών και ινσουλινών είναι μια πρωτοβουλία κοινωνικής αλληλεγγύης της ΠΕΑΝΔ που υλοποιείται από το 2008 με αμείωτο ρυθμό έως σήμερα, στο πλαίσιο του προγράμματος «Όλοι για Έναν και Ένας για Όλους», με στόχο την υποστήριξη οικογενειών ανηλίκων και ενηλίκων με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 που αντιμετωπίζουν πραγματικές δυσκολίες στην κάλυψη των αναγκών τους.

Η κύρια ανάγκη για την υλοποίηση του προγράμματος προέκυψε από τα καθημερινά αιτήματα για βοήθεια που δεχόμασταν και συνεχίζουμε να δεχόμαστε – κυρίως ανασφάλιστων συμπολιτών μας -αλλά και από την αδυναμία πολλών ασφαλισμένων να καλύψουν τις απαιτούμενες ποσότητες αναλωσίμων εξαιτίας περιορισμών των ταμείων τους, είτε λόγω οικονομικής δυσχέρειας που αντιμετωπίζουν, με σκοπό να καλύψουν τις πραγματικές τους ανάγκες. Δεν είναι σπάνιο άλλωστε, το φαινόμενο που οι εγκεκριμένες ποσότητες σε αναλώσιμο υλικό να μην επαρκούν για την ασφαλή ρύθμιση του διαβήτη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να αγοράζουν επιπλέον υλικά ή να στερούνται βασικά μέσα παρακολούθησης και θεραπείας.

Από την άλλη, είχε διαπιστωθεί ότι αυτή την ανάγκη μπορούμε να την καλύψουμε μέσω του ικανοποιητικού αποθέματος που υπάρχει σε πολλά σχεδόν σπίτια των οικογενειών με άτομα με ΣΔτ1 αλλά και από τα ψυγεία των νοσοκομείων όπου συχνά απέμεναν ληγμένες ινσουλίνες. 
Έτσι λοιπόν, η «αποθήκη» υλικών της ΠΕΑΝΔ συγκροτείται αποκλειστικά από δωρεές μελών και φίλων του συλλόγου και περιλαμβάνει αναλώσιμα υλικά διαβήτη, ινσουλίνες και σπανιότερα λοιπό υγειονομικό υλικό τα οποία είτε δεν χρησιμοποιούνται γιατί οι ασθενείς άλλαξαν σχήμα, είτε γιατί περισσεύουν. Τα υλικά αυτά διατίθενται σε μέλη και μη, πανελλαδικά, που έχουν αποκλειστικά διαβήτη τύπου 1, σε κοινωνικές δομές και σε δημόσια νοσοκομεία με σκοπό να βοηθηθούν άνθρωποι που βρίσκονται σε ανάγκη, με προτεραιότητα σε ευπαθείς ομάδες (π.χ. φοιτητές, άνεργοι, πολύτεκνες οικογένειες).

Η ποσότητα που διαθέτει κάθε φορά ο σύλλογος εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα και τη ζήτηση, και δεν αποτελεί σταθερό ή προϋπολογισμένο μέγεθος. Για το έτος 2024, διατέθηκαν δεκάδες πακέτα αναλωσίμων και ινσουλινών, ενώ για το 2025 η διάθεση συνεχίζεται με τον ίδιο ρυθμό, ανάλογα με τις προσφορές και τις ανάγκες που καταγράφονται.

Η ΠΕΑΝΔ δεν υποκαθιστά το δημόσιο σύστημα υγείας, αλλά λειτουργεί συμπληρωματικά, με γνώμονα την αλληλεγγύη και την κάλυψη επειγουσών αναγκών. Στόχος μας είναι να μη μείνει κανένα μέλος χωρίς τα απαραίτητα για την υγεία του.

• Υπάρχουν δικλείδες ασφαλείας ή μπορούν να μπουν κόφτες, έτσι ώστε να καλύπτονται αποκλειστικά και μόνο οι ασθενείς με διαβήτη;

Ναι, υπάρχουν σαφείς δικλείδες ασφαλείας στη διαδικασία διάθεσης των αναλωσίμων και των ινσουλινών από την ΠΕΑΝΔ, ώστε να εξασφαλίζεται ότι καλύπτονται αποκλειστικά άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1.
Τα υλικά διατίθενται είτε σε μέλη του σωματείου, είτε σε αιτούντες που προσκομίζουν τα απαραίτητα ιατρικά έγγραφα που πιστοποιούν την πάθηση. Η διαδικασία αυτή είναι αυστηρά ελεγχόμενη και βασίζεται σε πραγματικές ανάγκες, με γνώμονα την προστασία της αξιοπιστίας του προγράμματος και τη δίκαιη κατανομή των διαθέσιμων πόρων.
Επιπλέον, σε περιπτώσεις αυξημένης ζήτησης ή περιορισμένης διαθεσιμότητας, εφαρμόζονται αντικειμενικά κοινωνικά κριτήρια (π.χ. οικονομική κατάσταση, ανεργία, πολυτεκνία, ηλικία πάσχοντος), ώστε να εξασφαλίζεται ότι η βοήθεια φτάνει σε εκείνους που τη χρειάζονται περισσότερο.
Η ΠΕΑΝΔ παραμένει προσηλωμένη στην αρχή της διαφάνειας και της κοινωνικής ευθύνης, διασφαλίζοντας ότι κάθε προσφορά αξιοποιείται με σεβασμό και υπευθυνότητα.

• Όσον αφορά το σύνολο των ασθενών, ποιες παρεμβάσεις θεωρείτε απαραίτητες από την πλευρά του υπουργείου Υγείας; Ειδικότερα στα νεαρά άτομα που πάσχουν από διαβήτη, ποια είναι τα σημαντικότερα κενά που εντοπίζετε;

Η ΠΕΑΝΔ, ως σύλλογος με πολυετή εμπειρία στην υποστήριξη ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, εντοπίζει συγκεκριμένα κενά και προτείνει στοχευμένες παρεμβάσεις από την πλευρά του υπουργείου Υγείας, με σκοπό τα παρακάτω:

1. Ενίσχυση της πρόσβασης σε σύγχρονα τεχνολογικά μέσα (αντλίες ινσουλίνης, αισθητήρες συνεχούς καταγραφής γλυκόζης), με πλήρη κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία, χωρίς περιορισμούς.
2. Δημιουργία εξειδικευμένων ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για παιδιά και εφήβους με διαβήτη, καθώς η ψυχική υγεία επηρεάζεται άμεσα από τη διαχείριση της νόσου.
3. Εκπαίδευση και επιμόρφωση του εκπαιδευτικού προσωπικού σε σχολεία, ώστε να μπορούν να υποστηρίξουν μαθητές με διαβήτη με ασφάλεια και επάρκεια. 
4. Ενίσχυση του θεσμού του Σχολικού Νοσηλευτή με πλήρη κάλυψη των μαθητών σε όλες τις εκπαιδευτικές βαθμίδες.

Μέχρι στιγμής και για πολλά χρόνια, πολλές από τις παραπάνω υπηρεσίες προσφέρει απλόχερα και χωρίς καμία κρατική επιχορήγηση η ΠΕΑΝΔ στο σύνολο του πληθυσμού που τις έχει ανάγκη. Οι αποδέκτες φτάνουν σε υπερβολικά υπέρογκο νούμερο, που φαντάζει ως εφιάλτης για ένα σύγχρονο κράτος.

Θεωρούμε λοιπόν σημαντικό, καθότι υπάρχει μεγάλη τεχνογνωσία και εμπειρία από την πλευρά του σωματείου μας,  να μας χορηγηθεί κρατική ενίσχυση με σκοπό να μπορέσουμε να συνεχίσουμε απρόσκοπτα το σύνολο των προγραμμάτων που προσφέρουμε και επιπλέον το Υπουργείο Υγείας σε συνεργασία με τα εμπλεκόμενα Υπουργεία να δρομολογήσουν άμεσα μηχανισμούς για την ουσιαστική επίλυση των ανωτέρω καίριων καταστάσεων.

• Πόσος είναι ο πληθυσμός των νέων που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1 και ποιος είναι ο επιπολασμός;

Στην Ελλάδα, περισσότερα από 150 παιδιά ετησίως διαγιγνώσκονται με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός των διαγνωσμένων παιδιών και εφήβων υπερβαίνει το 1,1 εκατομμύριο! Τα ποσοστά της χρόνιας αυτής πάθησης παρουσιάζουν δυστυχώς αυξητική πορεία, τόσο στη χώρα μας, όσο και παγκοσμίως και η πάθηση τείνει να εκδηλώνεται σε όλο και μικρότερες ηλικίες.
Σύμφωνα με στοιχεία που ελήφθησαν από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ) για το έτος 2022, ο αριθμός των πασχόντων με ΣΔτ1 άγγιζε τους 48.954 πάσχοντες.

• Το κόστος είναι μια παράμετρος που επιβαρύνει επιπλέον τους ασθενείς. Μπορούμε να το προσδιορίσουμε σε μηνιαία βάση;

Το κόστος διαχείρισης του Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 αποτελεί σημαντική επιβάρυνση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ιδιαίτερα όταν οι ανάγκες υπερβαίνουν τις καλύψεις των ασφαλιστικών ταμείων. Επιπρόσθετα, θα πρέπει κανείς να υπολογίσει και επιπλέον έξοδα που προκύπτουν όπως η ψυχολογική υποστήριξη  του πάσχοντα, η συνεργασία με διαιτολόγο, η μέριμνα φύλαξης του παιδιού με διαβήτη από εξειδικευμένο προσωπικό τις ώρες εργασίας των γονέων ή στο βρεφικό σταθμό.

Το ποσό επιβάρυνσης ανά οικογένεια διαφέρει ανάλογα με την ηλικία του πάσχοντος, το θεραπευτικό σχήμα και την τεχνολογία που χρησιμοποιείται και τις ανάγκες του, όμως μια ενδεικτική μηνιαία εκτίμηση αγγίζει το ποσό των 100 ευρώ και μπορεί να φτάσει έως και 1.000€. Πολλές οικογένειες αλλά και νέοι ενήλικες, φοιτητές ή άνεργοι, δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σε αυτά τα έξοδα, γεγονός που επηρεάζει άμεσα την ποιότητα της ρύθμισης και της υγείας τους.

• Τέλος, θα ήθελα να ρωτήσω το εξής: Ελλάδα δεν είναι μόνο η Αθήνα. Στο πλαίσιο αυτό, ποια είναι τα προβλήματα της ισότιμης πρόσβασης στη θεραπεία και επίσης, στη χώρα μας διατίθενται τα σκευάσματα που κυκλοφορούν στο εξωτερικό; Εννοώ, η καινοτομία είτε σε υλικά είτε σε φάρμακα υπάρχει στην Ελλάδα;

Η ΠΕΑΝΔ, μέσα από την καθημερινή επαφή με μέλη σε όλη τη χώρα, έχει διαπιστώσει ότι η ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία για τον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 παραμένει ένα σύνθετο και πολυεπίπεδο ζήτημα.

Πολλές περιοχές της επαρχίας δεν διαθέτουν παιδοδιαβητολογικές κλινικές ή εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, με αποτέλεσμα οι οικογένειες να αναγκάζονται να μετακινούνται σε μεγάλες πόλεις για παρακολούθηση. Επιπλέον,  η έλλειψη σχολικών νοσηλευτών και δη εκπαιδευμένων σε συνδυασμό με την ελλιπή ενημέρωση των εκπαιδευτικών στα σχολεία της περιφέρειας, δυσχεραίνει ακόμη περισσότερο την καθημερινή διαχείριση του διαβήτη για τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Όσον αφορά την καινοτομία, στην Ελλάδα κυκλοφορούν αρκετά από τα σύγχρονα σκευάσματα και τεχνολογίες που διατίθενται διεθνώς, όπως αντλίες ινσουλίνης νέας γενιάς, αισθητήρες συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και ινσουλίνες ταχείας και παρατεταμένης δράσης. Ωστόσο, η πρόσβαση σε αυτά δεν είναι πάντα άμεση ή ισότιμη. Οι διαδικασίες έγκρισης από τα ασφαλιστικά ταμεία είναι συχνά χρονοβόρες, ενώ η οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς παραμένει σημαντική, ειδικά όταν δεν καλύπτονται πλήρως από το σύστημα.

Η ΠΕΑΝΔ διεκδικεί ενιαία και δίκαιη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για όλους τους ασθενείς, ανεξαρτήτως τόπου κατοικίας, απλοποίηση των διαδικασιών έγκρισης για τεχνολογίες αιχμής και ενίσχυση των περιφερειακών δομών υγείας με εξειδικευμένο προσωπικό και υποδομές. Η καινοτομία υπάρχει στην Ελλάδα, αλλά χρειάζεται πολιτική βούληση και θεσμική στήριξη για να φτάσει ισότιμα σε κάθε ασθενή, σε κάθε γωνιά της χώρας.

Πηγή: iatronet.gr