Η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.Π.). προχώρησε στην αναγνώριση της Α΄ Κλινικής Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων του Τομέα Παθολογίας της Ιατρικής Σχολής, της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων Αθήνας «ΑΝΔΡΕΑΣ ΣΥΓΓΡΟΣ», ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης «του Σπάνιου Νοσήματος του Οικογενούς Μελανώματος αλλά και ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης της Ομάδας των Σπάνιων Νόσων Ιχθυάσεων, Κερατοδερμίας Παλαμών-Πελμάτων και των σχετικών Κληρονομικών Δερματοπαθειών.
Όπως αναφέρεται στις σχετικές αποφάσεις, στόχος είναι η κάλυψη της ανάγκης για παροχή ολοκληρωμένης και υψηλής ποιότητας φροντίδας υγείας σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα. Παράλληλα, η διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε πολυεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας, οι οποίες να διαθέτουν τις ειδικές γνώσεις και την εμπειρογνωμοσύνη για την κατάλληλη διαχείριση των ασθενών που πάσχουν από σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα.
Στους βασικούς στόχους είναι η ενίσχυση της συνεργασίας και της δικτύωσης με άλλα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό, ευρωπαϊκό ή και διεθνές επίπεδο, αλλά και η ανάπτυξη της συνεργασίας με συλλόγους ασθενών που πάσχουν από σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα.
Στο σημείο αυτό αξίζει να αναφερθεί ότι
1) Γενικώς, το μελάνωμα δεν είναι τυπικά κληρονομική νόσος. Στην πλειοψηφία (95%) των περιστατικών με μελάνωμα δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Όμως, οι κοντινοί συγγενείς ενός ασθενή με μελάνωμα διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν παρόμοια βλάβη. Το μελάνωμα μπορεί να παρουσιάζει οικογενή χαρακτήρα και τότε μεταβιβάζεται στις οικογένειες είτε με τη μορφή μελανώματος είτε με τη μορφή άλλων δερματικών βλαβών, όπως των δυσπλαστικών και των άτυπων σπίλων, που αποτελούν προδιαθεσικούς παράγοντες για την ανάπτυξη μελανώματος.
2) Οι ιχθυάσεις αποτελούν μια ομάδα δερματικών παθήσεων, οι οποίες αφορούν διαταραχές στην κερατινοποίηση, δηλαδή τη φυσιολογική και προοδευτική ανάπτυξη και αναδόμηση της επιδερμίδας. Οδηγούν στην ανάπτυξη λεπιών, που ομοιάζουν με αυτά ενός ψαριού, εξ’ ου και η ονομασία των νόσων αυτών.
Στις χώρες με τη μεγαλύτερη θνησιμότητα από μελάνωμα η Ελλάδα
Το μελάνωμα του δέρματος αντιπροσώπευε το 4 τοις εκατό όλων των νέων διαγνώσεων καρκίνου στις χώρες της ΕΕ-27 το 2020 και το 1,3 τοις εκατό όλων των θανάτων λόγω καρκίνου, σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Σύστημα Πληροφοριών για τον Καρκίνο, ενώ αποτελεί τον έκτο συχνότερο καρκίνο τόσο για τους άνδρες όσο και για τις γυναίκες.
Η κατάσταση εξελίχθηκε πιο δραματικά το 2022, καθώς αναφέρθηκαν πάνω από 100.000 νέες περιπτώσεις μελανώματος – οι περισσότερες από αυτές σε ενηλίκους ηλικίας 45-69 ετών – προκαλώντας περισσότερους από 15.000 θανάτους. Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, οι άνδρες έχουν περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν μελάνωμα από τις γυναίκες. Μία στις 74 γυναίκες έχει κίνδυνο (ηλικίες 0-74) να αναπτύξει καρκίνο του δέρματος, σε σύγκριση με έναν στους 66 άνδρες.
Οι χώρες της ΕΕ με την υψηλότερη θνησιμότητα από μελάνωμα (άνδρες και γυναίκες μαζί) είναι η Ισπανία, η Ελλάδα, η Πορτογαλία, η Μάλτα και η Ρουμανία. Οι χώρες με τη χαμηλότερη θνησιμότητα είναι η Σλοβακία, η Δανία, η Σλοβενία, η Κροατία, η Σουηδία και η Ολλανδία.
Οι χώρες της ΕΕ με τα υψηλότερα ποσοστά εμφάνισης μελανώματος (άνδρες και γυναίκες μαζί) είναι η Δανία, η Ολλανδία, η Σουηδία, η Φινλανδία και η Γερμανία. Οι χώρες με τα χαμηλότερα ποσοστά είναι η Ρουμανία, η Βουλγαρία, η Κύπρος, η Πορτογαλία και η Πολωνία.
Πηγή: iatronet.gr
