Blog

Για χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα που ζουν με μια Σπάνια Γενετική Νόσο, η απόφαση για τεκνοποίηση συνοδεύεται από αγωνία, διλήμματα και δυσβάσταχτα έξοδα. Η ταυτοποίηση μιας γενετικής μετάλλαξης σε ένα μέλος της οικογένειας ανοίγει έναν δύσκολο δρόμο – όχι μόνο ιατρικό, αλλά βαθιά υπαρξιακό και ηθικό.
Σχετικά με αυτό, μάθαμε ότι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στο πλαίσιο της δημόσιας τοποθέτησής της για την αναθεώρηση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.), έχει ζητήσει την άμεση ενσωμάτωση ρητής πρόβλεψης αποζημίωσης για τεχνικές ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής (ΙΥΑ) σε οικογένειες φορέων Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων στο άρθρο 35 που αφορά τη Μαιευτική Περίθαλψη – Ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.

Οπως αναφέρει η Ε.Σ.Α.Ε σε επιστολή της προς τον ΕΟΠΥΥ:

Η γενετική διάγνωση αποτελεί σημαντικό εργαλείο πρόληψης και έγκαιρης παρέμβασης. Για πολλές οικογένειες, όμως, αποτελεί και αφετηρία δύσκολων αποφάσεων. Όταν εντοπίζεται μια κληρονομική νόσος – π.χ. Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, Νωτιαία Μυϊκή ατροφία, Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ, νόσος Fabry κ.α.– τα μέλη της οικογένειας αναγκάζονται να εξετάσουν εναλλακτικές μορφές αναπαραγωγής.

Προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος (PGD), εξωσωματική γονιμοποίηση, δωρεά ωαρίων ή σπέρματος – όλες αυτές οι λύσεις μπορεί να είναι η μόνη εφικτή επιλογή για να γεννηθεί ένα υγιές παιδί. Όμως, η οικονομική επιβάρυνση είναι δυσθεώρητη, και η ψυχολογική πίεση μεγάλη.

Παρά την τεκμηριωμένη ανάγκη, ο ισχύων Ε.Κ.Π.Υ. δεν προβλέπει ρητά την αποζημίωση των τεχνικών ΙΥΑ σε οικογένειες με γνωστή γενετική προδιάθεση για σοβαρή Σπάνια Πάθηση. Αυτό αφήνει τις οικογένειες μόνες απέναντι στο κόστος – οικονομικό, συναισθηματικό και κοινωνικό.

Η Ε.Σ.Α.Ε. υπογραμμίζει ότι πρόκειται για θέμα αναπαραγωγικής δικαιοσύνης, συμπερίληψης και θεμελιωδών δικαιωμάτων. Η επιλογή της τεκνοποίησης δεν μπορεί να τίθεται υπό όρους κοινωνικής και οικονομικής επιφάνειας. Η πολιτεία οφείλει να στηρίζει όσους – με πλήρη γνώση και υπευθυνότητα – επιλέγουν να φέρουν στον κόσμο παιδιά χωρίς το φορτίο μιας νόσου που θα μπορούσε να αποφευχθεί με τις κατάλληλες τεχνικές.

Η πρόταση που έχει καταθέσει η Ένωση είναι ξεκάθαρη: να ενταχθούν στον Ε.Κ.Π.Υ. προβλέψεις για οικονομική κάλυψη τεχνικών υποβοηθούμενης αναπαραγωγής σε ζευγάρια ή οικογένειες με γνωστή σπάνια γενετική μετάλλαξη, υπό προϋποθέσεις ιατρικής γνωμάτευσης και σχετικής τεκμηρίωσης.

Μια τέτοια ρύθμιση:

• Θα ενισχύσει την πρόληψη εμφάνισης σοβαρών Σπανίων Παθήσεων στο μέλλον,
• Θα μειώσει τη συνολική οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας σε βάθος χρόνου,
• Και κυρίως, θα αναγνωρίσει την ανάγκη των οικογενειών να τεκνοποιούν με ασφάλεια, χωρίς φόβο και στιγματισμό.

Η τεκνοποίηση για τις οικογένειες που ζουν με τη Σπάνια Νόσο δεν είναι μια απλή βιολογική διαδικασία. Είναι μια βαθιά ανθρώπινη και ηθική απόφαση που αξίζει στήριξη, κατανόηση και πρόσβαση σε όλα τα διαθέσιμα επιστημονικά μέσα. Η Ε.Κ.Π.Υ. του αύριο οφείλει να είναι ένα πλαίσιο που δεν περιορίζεται στις θεραπείες, αλλά αγκαλιάζει και την πρόληψη, την ελπίδα και τη ζωή που ξεκινά.

Πηγή: iatronet.gr