Το Ευρωπαϊκό Παρατηρητήριο Σπάνιων Ασθενειών, ASAP FOR CHILDREN, δημοσίευσε τα αποτελέσματα του Ευρωπαϊκού Παρατηρητηρίου, τονίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις βρίσκονται αντιμέτωποι με απαράδεκτες καταστάσεις. Αυτή η τεράστια έρευνα, που πραγματοποιήθηκε το 2024 από την Ipsos σε 11.413 άτομα σε 11 ευρωπαϊκές χώρες, καταγράφει τις αντιλήψεις και τις προσδοκίες των Ευρωπαίων σχετικά με τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών και την αναζήτηση νέων, αποτελεσματικών θεραπειών για τη θεραπεία τους. Συγκεκριμένα, συμμετείχαν 11.413 Ευρωπαίοι ηλικίας 16 ετών και άνω (2.413 συνεντεύξεις στη Γαλλία, 1.000 στη Γερμανία, 1.000 στο Βέλγιο, 1.000 στην Ισπανία, 1.000 στη Μεγάλη Βρετανία, 1.000 στην Ιταλία, 1.000 στη Σουηδία, 1.000 στην Ελλάδα, 1.000 στην Πολωνία και 1.000 στην Ολλανδίας).
Δυστυχώς, ο όρος «σπάνια ασθένεια» παραμένει σε μεγάλο βαθμό άγνωστος στη συντριπτική πλειοψηφία των Ευρωπαίων. Ενώ περισσότεροι από 1 στους 4 πιστεύουν ότι γνωρίζουν ακριβώς τι σημαίνει αυτός ο όρος (28%, αύξηση 2 ποσοστιαίες μονάδες από το 2022), η συντριπτική πλειονότητα πιστεύει ότι είτε γνωρίζει αόριστα τον ορισμό του (54%) ή δεν γνωρίζει τι είναι (18%, -3 βαθμοί το 2022). Σημειώνεται ότι σήμερα περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες υπάρχουν στον κόσμο, εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής προέλευσης και συχνά είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.
Ωστόσο, τα αποτελέσματα του Παρατηρητηρίου του 2024 δείχνουν ότι οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι τόσο σπάνιες: περίπου 1 στους 20 ανθρώπους ισχυρίζονται ότι προσβάλλονται (4%). Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 30 εκατομμύρια ασθενείς. Επιπλέον, σχεδόν 1 στους 3 Ευρωπαίους ανησυχεί άμεσα ή έμμεσα (28%) για τις σπάνιες ασθένειες, είτε επειδή πάσχει ο ίδιος από μία είτε επειδή έχει συγγενή ή γνωστό του που νοσεί.
Απαράδεκτες καταστάσεις
Οι χρόνοι αναμονής για οριστικές διαγνώσεις σε ασθενείς με σπάνια νόσο μπορεί να υπερβούν τα 6 χρόνια για περίπου 1 στους 5 ασθενείς. Πέρα από τις σωματικές και ψυχολογικές συνέπειες για τους ασθενείς, η διαγνωστική αναβλητικότητα μπορεί επίσης να οδηγήσει σε σημαντική μείωση των πιθανοτήτων του ασθενούς για επιβίωση ή θεραπεία.
Πάνω από τα δύο τρίτα των Ευρωπαίων δεν θα δέχονταν να ανακαλύψουν ότι διεξάγεται έρευνα για την ανάπτυξη θεραπείας για τη σπάνια ασθένεια κάποιου κοντινού τους προσώπου (68% των Ευρωπαίων ερωτηθέντων, +1 βαθμός). Το ποσοστό αυτό ανέρχεται στο 73% μεταξύ των Γάλλων, οι οποίοι θεωρούν ότι είναι δυνατό να δράσουν εάν κινητοποιηθούν όλοι οι ενδιαφερόμενοι παίκτες. Τα τελευταία χρόνια, η ελπίδα που δίνεται στην έρευνα για γενετικές ασθένειες έχει γίνει πραγματικότητα, καθώς ασθένειες που προηγουμένως θεωρούνταν ανίατες μπορούν τώρα να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά χάρη στη γονιδιακή θεραπεία.
Η συντριπτική πλειονότητα των Ευρωπαίων πιστεύει ότι σε κάθε ασθενή πρέπει να δίνεται ταχύτερη διάγνωση, με στόχο να μειωθεί στους 6 μήνες (89%, εκ των οποίων το 64% θεωρεί ότι αυτό είναι απαραίτητο). Πιστεύουν επίσης σε συντριπτική πλειοψηφία ότι οι γιατροί πρέπει να αναπτύξουν μια «κουλτούρα αμφιβολίας”, ενθαρρύνοντάς τους να ακούσουν τα συμπτώματα που τους περιγράφουν οι γονείς άρρωστων παιδιών (το 87% των οποίων το 51% το θεωρεί απαραίτητο) και ότι οι ασθενείς χωρίς διάγνωση θα πρέπει να περιλαμβάνονται συστηματικά σε ένα παγκόσμιο πρόγραμμα διάγνωσης και έρευνας (83%).
Οι Ευρωπαίοι τάσσονται επίσης στη συντριπτική τους πλειοψηφία υπέρ της επιτάχυνσης της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, ακόμη και αν αυτό σημαίνει ανάληψη κινδύνων για τον ασθενή. Το μέτρο υποστηρίζεται επίσης ευρέως: το 86% το θέλει και το 50% το θεωρεί απαραίτητο. Η υποστήριξη είναι συντριπτικά υπέρ σε όλες τις χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα.
Πηγές:
https://www.ipsos.com/en/european-observatory-rare-diseases-reveals-europeans-find-conditions-patients-rare-diseases-unacceptable
