Blog

Η πρόσβαση σε κατάλληλο αναλώσιμο υγειονομικό υλικό αποτελεί προϋπόθεση για την αξιοπρεπή διαβίωση και τη συνεχή φροντίδα πολλών ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Ωστόσο, το ισχύον πλαίσιο του Ε.Κ.Π.Υ. παρουσιάζει σοβαρές ελλείψεις σε ό,τι αφορά την κάλυψη εξειδικευμένων αναλώσιμων. Οι προβλέψεις παραμένουν περιορισμένες, στηριγμένες κυρίως σε συχνές παθήσεις, αφήνοντας τους Σπάνιους Ασθενείς είτε χωρίς καμία κάλυψη είτε αντιμέτωπους με χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης.
● Εξαιρετικά χαμηλές ποσότητες σε σχέση με τις πραγματικές ανάγκες
Οι προκαθορισμένες ποσότητες υγειονομικού υλικού που καλύπτονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. είναι ανεπαρκείς για πολλές Σπάνιες Παθήσεις που απαιτούν καθημερινή ή εντατική χρήση αναλώσιμων. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν οι ασθενείς με τραχειοστομία, οι οποίοι χρειάζονται πολύ μεγαλύτερες ποσότητες φίλτρων, καθετήρων, αναρροφήσεων και λοιπού εξοπλισμού σε σχέση με τα προβλεπόμενα.
Παρότι υπάρχει η δυνατότητα υποβολής αιτήματος προς το Α.Υ.Σ. για υπέρβαση των προβλεπόμενων ποσοτήτων, ωστόσο και πάλι δεν φτάνουν οι ποσότητες, ενώ παράλληλα η διαδικασία αυτή δημιουργεί σημαντική επιβάρυνση τόσο για το ίδιο το Α.Υ.Σ., όσο και για τους ιατρούς και τις οικογένειες για περιπτώσεις όπου οι ανάγκες είναι σαφώς τεκμηριωμένες και αναγνωρισμένες διεθνώς.

Σύμφωνα με την πληροφόρηση που έχουμε, απαιτείται επικαιροποίηση των προβλεπόμενων ποσοτήτων, βάσει επιστημονικών δεδομένων και πραγματικών αναγκών ανά παθολογία. Η καθιέρωση ειδικών πινάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις, σε συνεργασία με τους αντίστοιχους Συλλόγους και Επιστημονικές Εταιρείες, θα μπορούσε να οδηγήσει σε πιο ορθολογική και αποδοτική κατανομή πόρων. Επιπλέον, μπορούν να αξιοποιηθούν τα υφιστάμενα Μητρώα Ασθενών. Για παράδειγμα, ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) (μερικοί εκ των οποίων φέρουν τραχειοστομία) είναι καταγεγραμμένοι σε ειδικό μητρώο. Αν προβλεφθεί ότι αυξημένες ποσότητες αναλώσιμων μπορούν να συνταγογραφούνται μόνο για τους ασθενείς που είναι καταγεγραμμένοι στο αντίστοιχο Μητρώο και πληρούν συγκεκριμένα κλινικά κριτήρια, διασφαλίζεται η κάλυψη των πραγματικών αναγκών, και αποτρέπεται αποτελεσματικά η υπερσυνταγογράφηση.

● Εξαιρούνται από την κάλυψη κρίσιμα υλικά απαραίτητα για τη φροντίδα ασθενών με στομίες ή εξειδικευμένες ανάγκες
Την ίδια στιγμή, δεν προβλέπεται αποζημίωση για σειρά αναγκαίων υλικών και σκευασμάτων που χρησιμοποιούνται σε καθημερινή βάση από ασθενείς με σπάνιες και πολύπλοκες καταστάσεις, ιδίως εκείνους που ζουν με τραχειοστομία, γαστροστομία ή άλλες μορφές υποστηρικτικής φροντίδας. Τα υλικά αυτά δεν θεωρούνται τυπικά «αναλώσιμα», ή δεν έχουν ενταχθεί στη λίστα του Ε.Κ.Π.Υ., με αποτέλεσμα να μην καλύπτονται καθόλου, παρά το γεγονός ότι είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Ενδεικτικά παραδείγματα μη αποζημιούμενων υλικών και σκευασμάτων για τους ασθενείς με τραχειοστομία είναι: Κύκλωμα αναπνευστήρα μονό, Σπιράλ φυσούνα κυκλώματος (γωνιακό), Φίλτρα αναπνευστήρα, Σπρέι ξυλοκαΐνης. Για τους ασθενείς με συγκεκριμένα σύνδρομα: Ηλεκτρολυτικά διαλύματα, όπως Almora και Μακρογόλη (Effecol) για χρόνια δυσκοιλιότητα, η οποία είναι συσχετιζόμενη με την πάθησή τους. Επιπρόσθετα, για τους ασθενείς με Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες είναι απαραίτητες σύριγγες, οροί και σακούλες σίτισης για πλύσεις εντέρου. Η μη κάλυψη αυτών των προϊόντων οδηγεί σε σημαντική οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών, οι οποίες αναγκάζονται να τα προμηθεύονται με δικά τους έξοδα.
Ιδιαίτερη περίπτωση: Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (ORPHAcodes 303, 304, 305, 89842) Οι ασθενείς με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, οι περισσότεροι εκ των οποίων είναι παιδιά, εμφανίζουν εξαιρετικά ευάλωτο δέρμα και βλεννογόνους. Ακόμα και ελαφρά πίεση ή επαφή μπορεί να προκαλέσει σοβαρές φουσκάλες και ανοιχτές πληγές σε όλο το σώμα (συμπεριλαμβανομένων στόματος, οισοφάγου, εντέρου, πρωκτού, ουροποιητικού). Η φροντίδα αυτή περιλαμβάνει ενδεικτικά: Αποστειρωμένες γάζες (μεγάλη καθημερινή κατανάλωση), Βελόνες για τη διάνοιξη φουσκαλών, Ορούς και αντισηπτικά σπρέι για την αποφυγή λοιμώξεων, Ειδικούς ελαστικούς επιδέσμους (Tubifast), οι οποίοι δεν διατίθενται στην Ελλάδα, και αναγκαστικά προμηθεύονται από το εξωτερικό. Η ανάγκη αυτών των υλικών είναι σταθερή, εφ’ όρου ζωής, και δεν υπάρχει κανένας μηχανισμός πλήρους κάλυψής τους μέσω του Ε.Κ.Π.Υ.

Εξαιτίας όλων των παραπάνω δυσκολιών που επιβαρύνουν τους ασθενείς αλλά και τους φροντιστές τους, απαιτείται η δημιουργία ειδικής λίστας υλικών που σχετίζονται με τη διαχείριση στομιών, την κατ’ οίκον υποστηρικτική φροντίδα (π.χ. αναπνευστική υποστήριξη), την καθημερινή διαχείριση πολύπλοκων δερματικών και βλεννογονικών επιπλοκών (όπως στην Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση). Η λίστα αυτή θα μπορούσε να ενταχθεί ως Παράρτημα του Άρθρου 44, ή να προβλεφθεί σε ειδική ενότητα του Ε.Κ.Π.Υ. αφιερωμένη σε «Εξειδικευμένες Ανάγκες Σπανίων Νοσημάτων», εξασφαλίζοντας θεσμικά την κάλυψη αυτών των απολύτως απαραίτητων υλικών.

Πηγή: iatronet.gr