Blog

Σύμφωνα με τον ισχύοντα Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.), ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.) καλύπτει τη δαπάνη νοσηλείας σε ιδιωτικές κλινικές για τρίκλινους θαλάμους, ως γενικό κανόνα που εφαρμόζεται ανεξαρτήτως της φύσης ή της βαρύτητας της πάθησης.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναγνωρίζει τη σημασία ύπαρξης κοινών κανόνων και διαδικασιών, ωστόσο επισημαίνει ότι ο οριζόντιος αυτός περιορισμός – Νοσοκομειακή Περίθαλψη (Άρ. 11)- δεν ανταποκρίνεται επαρκώς στις ιδιαίτερες ανάγκες ορισμένων ευάλωτων ομάδων ασθενών, όπως είναι τα άτομα με σοβαρές νευροαναπτυξιακές διαταραχές (π.χ. αυτισμό ή βαριά νοητική αναπηρία).

Τα άτομα με σοβαρές νευροαναπτυξιακές διαταραχές ενδέχεται να δυσκολεύονται σημαντικά σε πολυσύχναστα ή απρόβλεπτα περιβάλλοντα, όπως οι κοινόχρηστοι θάλαμοι νοσηλείας. Οι συγκεκριμένοι ασθενείς, λόγω της νευροδιαφορετικότητάς τους, αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις σε περιβάλλοντα συννοσηρότητας. Η παραμονή σε θάλαμο με άλλους ασθενείς ενδέχεται να επιδεινώσει την κατάστασή τους, να προκαλέσει έντονη ψυχολογική απορρύθμιση και να οδηγήσει σε επεισόδια που επηρεάζουν τόσο τους ίδιους όσο και τους συνασθενείς τους.

Η δυνατότητα νοσηλείας σε μονόκλινο δωμάτιο, σε αυτές τις περιπτώσεις, δεν συνδέεται με ζήτημα προτίμησης ή «άνεσης», αλλά με ιατρικά τεκμηριωμένη ανάγκη για ήρεμο και προβλέψιμο περιβάλλον, το οποίο διευκολύνει την προσαρμογή, τη συνεργασία με το προσωπικό και τη σταθερότητα του ασθενούς. Στο πλαίσιο αυτό, προτείνεται η θεσμοθέτηση εξαίρεσης από τον περιορισμό του τρίκλινου θαλάμου για άτομα με σοβαρές νοητικές αναπηρίες και διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, με δυνατότητα κάλυψης της νοσηλείας τους σε μονόκλινο δωμάτιο, κατόπιν τεκμηριωμένης γνωμάτευσης ιατρού σχετικού με τη διάγνωση.

Επίσης το άρθρο 12 του νέου Ε.Κ.Π.Υ. εισάγει προβλέψεις για την κάλυψη εξειδικευμένων επεμβάσεων και νοσηλειών σε ιδιώτες παρόχους όταν αυτές δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν στο δημόσιο Σύστημα Υγείας. Οι προβλέψεις αυτές αποτελούν, σε θεωρητικό επίπεδο, ένα σημαντικό εργαλείο για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης ασθενών σε απαραίτητες θεραπείες. Ωστόσο, στην πράξη, οι Σπάνιοι Ασθενείς συναντούν εμπόδια που δεν καλύπτονται από τις υφιστάμενες διατυπώσεις, ιδίως σε παθήσεις με εξειδικευμένες ανάγκες επεμβάσεων, όπως οι σπονδυλικές παραμορφώσεις ή σπάνια σύνδρομα με προοδευτικές οφθαλμικές βλάβες.

Η φροντίδα ασθενών με σπάνιες και νευροαναπτυξιακές παθήσεις απαιτεί εξατομικευμένες προσεγγίσεις και ουσιαστική κατανόηση των συνθηκών ζωής τους. Η εφαρμογή ενιαίων κανόνων, αν και αναγκαία για τη διαχείριση των πόρων, δεν πρέπει να οδηγεί στον αποκλεισμό των ασθενών με διαφορετικές ανάγκες από την κατάλληλη φροντίδα. Πέραν του Ε.Κ.Π.Υ., υπάρχουν και άλλες κρίσιμες παράμετροι της νοσοκομειακής περίθαλψης οι οποίες επηρεάζουν την ποιότητα και την ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις. Σε πολλά δημόσια νοσηλευτικά ιδρύματα παρατηρούνται σοβαρές ελλείψεις σε βασικές υποδομές προσβασιμότητας, όπως είναι τα ειδικά διαμορφωμένα δωμάτια για ασθενείς με κινητικά προβλήματα, οι λειτουργικές προσβάσιμες τουαλέτες και τα τεχνικά βοηθήματα μετακίνησης, όπως ανυψωτικά (γερανάκια) για την υγειονομική φροντίδα των ασθενών.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν τα παιδιατρικά νοσοκομεία, όπου δεν υπάρχουν ακόμη οι κατάλληλες υποδομές για τα παιδιά ΑΜΕΑ, όπως προσβάσιμα δωμάτια ή γερανάκια για την απεικονιστική εξέταση παιδιών με κινητική αναπηρία. Τέτοιες ελλείψεις δυσχεραίνουν σημαντικά την ομαλή ροή της φροντίδας, δημιουργούν καθυστερήσεις και αυξάνουν τη σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση τόσο για τα παιδιά όσο και για τους φροντιστές τους. Επιπλέον, σε ορισμένες περιπτώσεις, οι χώροι που προβλέπονται για χρήση από ΑμεΑ, όπως οι προσβάσιμες τουαλέτες, χρησιμοποιούνται ως αποθηκευτικοί, γεγονός που καταργεί στην πράξη τη δυνατότητα πρόσβασης.

● Ανεπαρκής τεχνολογική κάλυψη στο Δημόσιο – απώλεια πρόσβασης σε πιο σύγχρονες και αποτελεσματικές τεχνικές

Στο δημόσιο Σύστημα Υγείας, οι σπονδυλοδεσίες εξακολουθούν να γίνονται με παραδοσιακές μεθόδους, οι οποίες είναι επώδυνες, απαιτούν μεγαλύτερη περίοδο ανάρρωσης και ενδέχεται να οδηγήσουν σε υποτροπές ή μειωμένη αποτελεσματικότητα, ιδίως σε σπάνιες και πολύπλοκες μορφές σκολίωσης.
Αντιθέτως, στον ιδιωτικό τομέα, η επέμβαση γίνεται με ρομποτικά υποβοηθούμενη τεχνική, προσφέροντας ταχύτερη ανάρρωση, βελτιωμένα λειτουργικά αποτελέσματα και μικρότερη παραμονή στο νοσοκομείο. Στην παρούσα μορφή του, ο Κανονισμός δεν επιτρέπει την επιλογή του πιο σύγχρονου και ασφαλούς τρόπου επέμβασης όταν αυτός είναι διαθέσιμος μόνο στον ιδιωτικό τομέα – ακόμη και αν η επέμβαση είναι απολύτως αναγκαία.

● Μη αναγνώριση της «κλινικής κατεπείγουσας ανάγκης» λόγω χρόνιων αναμονών στο Ε.Σ.Υ.

Σε πολλές περιπτώσεις, η ανάγκη για χειρουργική επέμβαση (π.χ. σπονδυλοδεσία) δεν είναι τυπικά «επείγουσα» αλλά είναι κλινικά κατεπείγουσα, δηλαδή απαιτεί άμεση αντιμετώπιση για να αποφευχθούν σοβαρές και μη αναστρέψιμες επιπλοκές. Ωστόσο, λόγω των πολύμηνων αναμονών στα δημόσια νοσοκομεία, οι οικογένειες αναγκάζονται να απευθυνθούν στον ιδιωτικό τομέα, με ιδία έξοδα, χωρίς να μπορούν να τύχουν της πρόβλεψης του Ε.Κ.Π.Υ.. Ο Κανονισμός, στη σημερινή του μορφή, δεν καλύπτει αυτές τις περιπτώσεις «εξαναγκασμένης ιδιωτικής προσφυγής» για λόγους χρόνου, παρά μόνο εφόσον το περιστατικό έχει χαρακτηριστεί «έκτακτο» ή «εξαιρετικό» με τη στενή έννοια.

Kαι όπως αναφέρεται σε σχετική επιστολή που έχει προωθηθεί προς τoν ΕΟΠΠΥ, ισότιμη πρόσβαση δεν σημαίνει ταυτόσημη μεταχείριση, αλλά κατάλληλες προσαρμογές που διασφαλίζουν ότι όλοι οι ασθενείς μπορούν να λάβουν φροντίδα που ανταποκρίνεται στο προφίλ, τις ιδιαιτερότητες και τη διάγνωσή τους.

Πηγή: iatronet.gr