Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν 350.000 έως 590.000 ασθενείς με ΣΠ. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες. Τα παραπάνω ανέφερε ο Νίκος Κωστάρας, Γενικός Διευθυντής της IQVIA Ελλάδος, μιλώντας στο 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, που συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το Health Daily της BOUSSIAS, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS.
Όπως ανέφερε, οι σπάνιες ασθένειες έχουν ως αποτέλεσμα υψηλή θνησιμότητα, αυξημένη νοσηρότητα και αναπηρία Αυτό οδηγεί σε χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του, αυξημένες δημόσιες δαπάνες και χρήση πόρων για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης. Οι ασθενείς με σπάνια νόσο δεν έχουν ακριβή και έγκαιρη διάγνωση, ενημερωμένες και αξιόπιστες πληροφορίες και υποστήριξη, βέλτιστη διαχείριση της νόσου από διεπιστημονικές ομάδες σε εξειδικευμένα κέντρα αριστείας και πρόσβαση σε καινοτόμες, αποτελεσματικές και προσιτές θεραπείες.
Η ανάπτυξη μακροπρόθεσμων και αποτελεσματικών Εθνικών Σχεδίων Δράσης, από την πρόληψη έως τη φροντίδα, είναι απαραίτητη για την οικοδόμηση βιώσιμων και ανθεκτικών εθνικών συστημάτων υγείας.Η έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες έχει ως αποτέλεσμα μειωμένη θνησιμότητα, νοσηρότητα, αναπηρία και χρήση πόρων που διασφαλίζουν βιωσιμότητα για τα συστήματα υγείας και βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στη συνέχεια ο Νίκος Κωστάρας ανέφερε ότι η IQVIA ξεκινά ένα μεγάλο έργο μετά από αίτημα του φορέα «95», με στόχο τη σαφέστερη αποτύπωση της κατάστασης στην Ελλάδα αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις. Το έργο αφορά την παραγωγή δεδομένων για τη λήψη αποφάσεων για στις ΣΠ στην Ελλάδα. Οι κύριοι στόχοι είναι η δημιουργία δεδομένων και η ανάπτυξη στρατηγικής για τις σπάνιες ασθένειες στην Ελλάδα, η οποία θα διασφαλίζει την πρόσβαση στη βέλτιστη περίθαλψη και θεραπεία για όλους τους ασθενείς που ζουν με Σπάνια νόσο σε ένα βιώσιμο και ανθεκτικό Σύστημα Υγείας. Περιλαμβάνει, Συλλογή και Ανάλυση Πραγματικών Δεδομένων για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα με βάση Ποσοτική και Ποιοτική Μεθοδολογία, Ανάπτυξη Στρατηγικής, Συστάσεις Πολιτικής, Οδικό χάρτη Εθνικού Σχεδίου Δράσης για ΣΠ, από την πρόληψη, τη διάγνωση, τη φροντίδα, την έρευνα και πρόσβαση σε νέες θεραπείες.
Σύμφωνα με τον κ. Κωστάρα, αναμένονται συγκεκριμένα οφέλη για τον ασθενή, που θα διασφαλίζει πρόληψη, έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία. Επίσης το σύστημα υγείας μπορεί να προχωρήσει στην εφαρμογή ενός μακροπρόθεσμου βιώσιμου πολιτικού, οικονομικού και τεχνικού επενδυτικού μοντέλου ανάπτυξης για σπάνιες ασθένειες, παρέχοντας υψηλής ποιότητας υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης.
Πηγή: healthdaily.gr
