Blog

Η ανάγκη για μια αξιόπιστη διαδικτυακή πλατφόρμα ενημέρωσης για αυτές τις οικογένειες είναι επιτακτική, καθώς η αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών στο διαδίκτυο συχνά οδηγεί σε παραπληροφόρηση και αυξημένο άγχος που με τη σειρά τους μπορεί να οδηγήσουν σε λανθασμένες αποφάσεις με δυνητικά επικίνδυνες συνέπειες. Μέχρι τώρα, δεν υπήρχε ένα ενιαίο, αξιόπιστο μέρος στο οποίο να μπορούν να απευθυνθούν οι οικογένειες για υποστήριξη και καθοδήγηση σχετικά με την προωρότητα, τη φροντίδα των νεογνών και τη ζωή μετά τη ΜΕΝΝ. Αυτό το κενό ήρθε να καλύψει η Neopedia.

Η Neopedia είναι μια παγκόσμια, πολύγλωσση πλατφόρμα πληροφοριών που έχει σχεδιαστεί για να ενδυναμώνει τις οικογένειες και τους φροντιστές των μωρών που γεννιούνται πρόωρα ή άρρωστα. Παρέχει εύκολα κατανοητές, αξιολογημένες από ειδικούς πληροφορίες για να βοηθήσει τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα τη φροντίδα του μωρού τους, να υποστηρίξουν τις ανάγκες του και να νιώσουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση κατά τη διάρκεια μιας από τις πιο δύσκολες περιόδους της ζωής τους.

Παγκόσμιο δίκτυο

Η Neopedia δημιουργήθηκε από το Παγκόσμιο Ίδρυμα για τη Φροντίδα των Νεογνών_Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) σε συνεργασία με οργανώσεις γονέων και με εμπειρογνώμονες σε όλο τον κόσμο. Το GFCNI είναι ο πρώτος παγκόσμιος οργανισμός και δίκτυο που συγκεντρώνει ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ιατρικό προσωπικό και επιστήμονες από διαφορετικούς κλάδους, τομείς και χώρες – όλοι με κοινό στόχο την προώθηση της υγείας και της ποιότητας της περίθαλψης των νεογνών και των οικογενειών τους. Εκπροσωπεί τη φωνή των βρεφών και των γονέων υποστηρίζοντας την παροχή υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης και ισότιμης φροντίδας, μακροχρόνιας παρακολούθησης και συνεχούς φροντίδας τόσο για τη μητέρα όσο και για το βρέφος σε κάθε περιοχή του κόσμου.

Στο πλαίσιο της παγκόσμιας αποστολής του GFCNI, η Neopedia αποτελεί βασικό ορόσημο, εξοπλίζοντας τις οικογένειες με αυτοπεποίθηση και ελπίδα για να περιηγηθούν στην προωρότητα, τη νοσηλεία των μωρών τους και τη φροντίδα παρακολούθησης μετά την έξοδο από τη ΜΕΝΝ. Αυτό το μεγάλο έργο υλοποιήθηκε χάρη στην αφοσίωση οργανώσεων γονέων, επαγγελματιών υγείας και εξειδικευμένων συντακτών. Η εμπειρία, η τεχνογνωσία και η σκληρή δουλειά τους έχουν συμβάλει καθοριστικά στη διασφάλιση της ακρίβειας, της προσβασιμότητας και της υψηλής ποιότητας της πλατφόρμας. To Ηλιτόμηνον είναι μια από τις 14 οργανώσεις γονέων που συμμετείχαν σε όλη τη διαδικασία δημιουργίας της Neopedia, αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα αυτού του έργου για την υποστήριξη των γονέων. Κάθε γονέας αξίζει τη γνώση και την στήριξη που χρειάζεται, για να φροντίσει το μωρό του με αυτοπεποίθηση, κανένας γονέας δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος και αβοήθητος όταν έρχεται αντιμέτωπος με τις προκλήσεις της προωρότητας.

Νεογνική περίθαλψη 

Η Neopedia (www.neopedia.org) είναι διαθέσιμη προς το παρόν στα αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά και ισπανικά, ενώ έρχεται σύντομα και η ελληνική της έκδοση. Σε αυτό το στάδιο, οι πληροφορίες που παρέχονται στη Neopedia επικεντρώνονται στη νεογνική περίθαλψη σε χώρες μεσαίου και υψηλού εισοδήματος, όπου η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη, εξειδικευμένους επαγγελματίες και πόρους επιτρέπει υψηλό επίπεδο περίθαλψης. Στόχος είναι να συμπεριληφθούν σταδιακά και οι πληροφορίες που αφορούν περισσότερο τις χώρες χαμηλού και χαμηλού – μεσαίου εισοδήματος, όπου η διαθεσιμότητα εξειδικευμένης φροντίδας και πόρων μπορεί να είναι πιο περιορισμένη, ώστε να γίνει πολύτιμη πηγή για τις οικογένειες των μωρών που γεννιούνται πρόωρα ή άρρωστα σε όλα τα περιβάλλοντα, υποστηρίζοντας την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τα νεογέννητα παντού στον κόσμο.

Η Neopedia, εκτός από πολύτιμη πλατφόρμα πληροφόρησης και «σανίδα σωτηρίας» των γονέων στο δύσκολο ταξίδι της προωρότητας, δείχνει και το πόσο σπουδαία αποτελέσματα μπορεί να έχει μια πολύπλευρη συνεργασία. Το GFCNI, οι οργανώσεις γονέων, οι επαγγελματίες υγείας και οι εκδότες που συνεργάστηκαν αρμονικά και η Chiesi, με την ανεπιφύλακτη στήριξη, χωρίς την ελάχιστη παρέμβαση στο περιεχόμενο, που προσέφερε για την υλοποίηση του έργου, στέλνουν σε όλους το μήνυμα πως όλοι μαζί μπορούμε να επιτύχουμε την καλύτερη νεογνική φροντίδα, γιατί κάθε παιδί αξίζει το καλύτερο ξεκίνημα στη ζωή, ανεξάρτητα του πού, πώς και από ποιόν έχει γεννηθεί.

Λέλα Βαβουράκη, MD, PhD
Πρόεδρος του «Ηλιτόμηνον» (www.ilitominon.org)
Μέλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής Ασθενών και Γονέων του GFCNI (www.gfcni.org)

Πηγή: healthpharma.gr