Blog

Με στόχο τη γεφύρωση του χάσματος μεταξύ των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) και των εταιρειών βιοεπιστημών, για την προώθηση της έρευνας και της φροντίδας για άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες, δημιουργήθηκε το Together For Rare Diseases (T4RD) Toolkit, το οποίο παρουσιάστηκε σε κοινό διαδικτυακό σεμινάριο από την Together4RD και την ERDERA. Ο συγκεκριμένος ιστότοπος προσφέρει πρακτική καθοδήγηση για την οικοδόμηση και τη διαχείριση συμπράξεων δημόσιου-ιδιωτικού τομέα σε αυτόν τον πολύπλοκο τομέα.

Υπενθυμίζεται ότι η ERDERA, η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις, είναι μια πρωτοβουλία του προγράμματος «Ορίζων Ευρώπη» που ενώνει πάνω από 170 οργανισμούς σε 37 χώρες. Η αποστολή της είναι να καταστήσει την Ευρώπη ηγέτη στην έρευνα και την καινοτομία για τις σπάνιες ασθένειες, με ισχυρή έμφαση στη συμμετοχή των ασθενών, τη διατομεακή συνεργασία και τον αντίκτυπο στον πραγματικό κόσμο. Τα ΕΔΑ, εν τω μεταξύ, είναι πανευρωπαϊκά δίκτυα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που έχουν συσταθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για τη βελτίωση της διάγνωσης, της φροντίδας και της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες. Αυτά τα δίκτυα συγκεντρώνουν εμπειρογνωμοσύνη και δεδομένα πέρα από τα σύνορα, αλλά πολλά έχουν περιορισμένη εμπειρία συνεργασίας με εταίρους του κλάδου.

Η νέα εργαλειοθήκη συνδέεται άμεσα με το Πακέτο Εργασίας 25.4 της ERDERA, το οποίο στοχεύει στην ενίσχυση της ερευνητικής ικανότητας των ERN και στη δημιουργία ενός συνεργατικού «Ζωντανού Εργαστηρίου ERN». Αυτό το πακέτο εργασίας αποτελεί μέρος της ευρύτερης προσπάθειας της ERDERA να ευθυγραμμίσει τους χάρτες πορείας της έρευνας, να προωθήσει την καινοτομία και να επιταχύνει τη μεταφορά της έρευνας σε καλύτερες οδούς φροντίδας.

Πρακτική καθοδήγηση βασισμένη στην πραγματική εμπειρία

Η Εργαλειοθήκη, που αναπτύχθηκε με τη συμβολή περισσότερων από σαράντα ενδιαφερόμενων μερών —συμπεριλαμβανομένων συντονιστών ΕΔΑ, εκπροσώπων του κλάδου, ερευνητών και υπερασπιστών των ασθενών— διαρθρώνεται σε τρία κύρια τμήματα. Το πρώτο τμήμα βοηθά τα ΕΔΑ και τις εταιρείες να κατανοήσουν τις δομές, τους ρόλους και τα κίνητρα των άλλων. Το δεύτερο προσφέρει πρακτικές συμβουλές για τη διαμόρφωση ερευνητικών συνεργασιών, συμπεριλαμβανομένων προτύπων και παραδειγμάτων από προηγούμενες συνεργασίες. Το τρίτο τμήμα ασχολείται με τις πραγματικότητες της υλοποίησης των έργων, όπως τα νομικά πλαίσια, η διακυβέρνηση και η επικοινωνία.

«Παρόλο που υπάρχει ευρεία αναγνώριση της αξίας που μπορεί να προσφέρει η συνεργασία μεταξύ ERN και βιομηχανίας, υπάρχει έλλειψη πρακτικής καθοδήγησης σχετικά με τον τρόπο έναρξης, διάρθρωσης και διακυβέρνησης αυτών των συνεργασιών —ειδικά σε λιγότερο ώριμα ERN στην έρευνα. Αυτή η Εργαλειοθήκη στοχεύει να καλύψει αυτό το κενό», δήλωσε η Δρ. Βικτόρια Χέντλεϊ, υπεύθυνη πολιτικής στο Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ.

Ένα ξεχωριστό χαρακτηριστικό του Toolkit είναι η βάση του σε πιλοτικά έργα πραγματικού κόσμου. Τρεις πρώιμες συνεργασίες -μεταξύ BOND & Sanofi, ERKNet & Novo Nordisk και EuroBloodNet & Takeda– χρησιμοποιούνται για να παρουσιάσουν κοινές προκλήσεις και πρακτικές λύσεις, από την ευθυγράμμιση των προσδοκιών έως την οικοδόμηση εμπιστοσύνης και τη διαχείριση διαφορετικών χρονοδιαγραμμάτων. Αυτά τα παραδείγματα υπογραμμίζουν τη σημασία της έγκαιρης ευθυγράμμισης, της διαφάνειας και του ρεαλιστικού σχεδιασμού.

«Στην ERDERA, χτίζουμε ένα δομημένο οικοσύστημα που συνδέει την έρευνα, την κλινική υποδομή και την καινοτομία του ιδιωτικού τομέα. Αυτή η Εργαλειοθήκη βοηθά στη γεφύρωση μιας κρίσιμης διεπαφής παρέχοντας τη σαφήνεια και την εμπιστοσύνη που απαιτούνται για να λειτουργήσουν οι συνεργασίες», δήλωσε η Daria Julkowska, Συντονίστρια της ERDERA.

Η εν λόγω εργαλειοθήκη θα ενσωματωθεί στην Εργαλειοθήκη Διαχείρισης Καινοτομίας του ERDERA και θα υποστηρίξει το νέο Ζωντανό Εργαστήριο ERN, μια πλατφόρμα για κοινή δράση και ανταλλαγή γνώσεων. Αυτό έχει ως στόχο να βοηθήσει την έρευνα να μετακινηθεί ταχύτερα από το εργαστήριο στη βελτιωμένη φροντίδα των ασθενών.

Οι ομιλητές στην παρουσίαση τόνισαν ότι το Toolkit αποτελεί σημείο εκκίνησης και όχι τελική απάντηση. Σχεδιάζονται περαιτέρω εργασίες, συμπεριλαμβανομένης της ανάπτυξης κοινών νομικών προτύπων και νέων φόρουμ συνεργασίας. Υπάρχει επίσης έκκληση για σαφέστερη πολιτική υποστήριξη για την ενθάρρυνση των συνεργασιών ERN-βιομηχανίας.

Με αυτή την Εργαλειοθήκη, η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη κάνει ένα πρακτικό βήμα προς μια πιο αποτελεσματική συνεργασία, με στόχο τη μετατροπή της έρευνας σε πραγματικά οφέλη για τους ασθενείς.

Πηγές:
https://erdera.org/news/new-toolkit-03072025/

Πηγή: iatronet.gr