Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) σε συνεργασία με τη Novo Nordisk Hellas, εγκαινιάζουν την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”.
Η Αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 450.000 άτομα1-3 σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με Αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Σύμφωνα με δεδομένα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), στην Ελλάδα περισσότεροι από 1000 συμπολίτες μας, πάσχουν από τη νόσο της Αιμορροφιλίας, ενώ ο αριθμός αυτός αυξάνεται με την πάροδο των ετών.
Το 1989 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος 34 χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) μεταδίδει το κεντρικό μήνυμα «Treatment For All –Prevention of bleeds as the global standard of care», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί τα hashtags #WorldHemophiliaDay & #WHD2023 στα social media που επιτρέπουν στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) σε συνεργασία με τη Novo Nordisk Hellas εγκαινιάζουν την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, με στόχο να αναδείξουν τη σημασία της πρόληψης και της προφύλαξης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία και να οδηγήσουν την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων αυτών.
H εκστρατεία “UnwrapHaemophilia” βασίζεται στη δημιουργία πρωτότυπου επικοινωνιακού υλικού, εκπληρώνοντας τις ανάγκες των ατόμων με Αιμορροφιλία. Μέσω posters αλλά και videos το κοινό της εκστρατείας παραπέμπεται σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, ώστε να ενημερωθούν για την Αιμορροφιλία, ειδικό γιατρό για την προφυλακτική αγωγή, και τις θεραπευτικές λύσεις που θα επιτρέψουν σε όσους αγαπάτε να ζήσουν μια ζωή χωρίς περιορισμούς.
Η προβολή της εκστρατείας “UnwrapHaemophilia”, θα ξεκινήσει από τα Social Media του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) και της Novo Nordisk Hellas με κεντρικά hashtags τα #UnwrapHaemophilia & #WHD2023, καθώς και στους ιστοτόπους www.hemophiliasociety.gr & www.changinghaemophilia.gr. Κατά τη διάρκεια του έτους, η εκστρατεία θα επεκταθεί τόσο στα ψηφιακά, όσο και τα έντυπα Μ.Μ.Ε. της χώρας.
Σχετικά με την έναρξη της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, ο Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) κ. Γεώργιος Φιλιππίδης, τονίζει πως:
«Το μείζον και διαχρονικό θέμα της σωστής αντιμετώπισης του αιμορροφιλικού ασθενή από το περιβάλλον του αλλά και όλους τους κοινωνικούς φορείς, αναδεικνύεται ιδανικά από την εκστρατεία “UnwrapHaemophilia”. Έχουμε κάθε λόγο να πιστεύουμε πως με δράσεις σαν αυτή, στο μέλλον η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται με ακόμα μεγαλύτερη προσοχή, φροντίδα και ευαισθητοποίηση στην Ελλάδα.
Στις τάξεις του ο Σύλλογος συσπειρώνει τους πάσχοντες, τους γονείς τους, τους πρωτοπόρους για την αντιμετώπιση της νόσου ιατρούς και τους φίλους εκείνους που ενστερνίζονται το όραμα και μοιράζονται την πίστη με όλους τους άλλους για ένα καλύτερο μέλλον των πασχόντων. Με τη νέα εκστρατεία που θα αναπαράγεται καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους στα κοινωνικά δίκτυα και τα Μ.Μ.Ε. της χώρας στοχεύουμε να κάνουμε ακόμα πιο κατανοητό και απτό το γεγονός πως τα άτομα με αιμορροφιλία οφείλουν πρώτα και κύρια να απευθύνονται στον γιατρό τους προκειμένου να ρυθμίσουν την προφυλακτική αγωγή τους και να ενημερωθούν για τις διαθέσιμες θεραπείες που θα τους επιτρέψουν να ζήσουν μία ζωή χωρίς περιορισμούς!»
Παράλληλα, ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου με αφορμή την εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, δήλωσε:
«Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Επενδύουμε και παρέχουμε υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. Η Novo Nordisk Hellas θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή μας απέναντι στην κοινωνία. Δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε διαρκώς τα άτομα με αιμορροφιλία και μαζί να διαμορφώνουμε το μέλλον και τις εξελίξεις των σπάνιων αιμορραγικών διαταραχών.»
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #changinghaemophilia που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν ιστορίες και εικόνες από τις εμπειρίες και την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία, ενώ πρόσφατα η Novo Nordisk Hellas εγκαινίασε τον ενημερωτικό ιστότοπο www.changinghaemophilia.gr
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος κατά την οποία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς του γονιδίου της αιμορροφιλίας. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.5
Σχετικά με το Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)
Σκοπός του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων. Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, το σπάσιμο των προκαταλήψεων και του αισθητικού ρατσισμού, έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης. Η αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών.
Σχετικά με το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)
Είναι ένα μη-κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 και εδρεύει στη Ζυρίχη. Κύριο έργο του η αναγνώριση και η χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων που στόχο έχουν την βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Με συνοδοιπόρους τοπικούς εταίρους και γνωστούς εμπειρογνώμονες, εστιάζει το έργο του στην ανάπτυξη ικανοτήτων, την έγκαιρη διάγνωση, τη δημιουργία μητρώου ασθενών. Θεμέλιος λίθος της προσφοράς του είναι η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση. Για περισσότερες πληροφορίες , παρακαλώ επισκεφθείτε το www.nnhf.org.
Βιβλιογραφία:
1. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Soucie JM, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia: the official journal of the World Federation of Hemophilia; 2010. p. 20–32.
2. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Michael Soucie J, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia B prevalence around the world. Haemophilia: the official journal of the World Federation of Hemophilia; 2012. p. e91–e4
3. United Nations. Concise Report on the World Population Situation in 2014. http://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/trends/Concise%20Report%20on%20the%20World%20Population%20Situation%202014/en.pdf
4. World Federation of Hemophilia. WFH Report on the Global Survey, 2015. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1627.pdf
5. Centers for Disease Control and Prevention website, accessed April 2023. http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html
Πηγή: allabouthealth.gr
