Τη τελευταία δεκαετία η καινοτομία στον τομέα των σπάνιων παθήσεων έχει κάνει άλματα μεταμορφώνοντας τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, δήλωσε η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων & Συνδέσμων (EFPIA), τη δεύτερη μέρα του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις.
Ωστόσο δεν είναι σίγουρο ότι η Ευρώπη θα σημειώσει πρόοδο σε αυτόν τον τομέα, καθώς ο ανταγωνισμός που δέχεται από άλλα μέρη του κόσμου είναι σκληρός. Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι ο αριθμός των θεραπειών και των κλινικών μελετών που βρίσκονται σε εξέλιξη στην Αμερική είναι 2 φορές μεγαλύτερος από ότι στην Ευρώπη και αυτών στην Κίνα 3 φορές. Γεγονός που όπως τόνισε η Nathalie Moll είναι ανησυχητικό για τους ευρωπαίους ασθενείς ειδικά τώρα που αναθεωρείται η ευρωπαϊκή νομοθεσία για το φάρμακο, μετά από 20 χρόνια. Η νέα νομοθεσία που περιλαμβάνει και τα ορφανά φάρμακα περιλαμβάνει συστάσεις για περιορισμό του ορισμού των ακάλυπτων ιατρικών αναγκών κάτι που θα πρέπει στ’αλήθεια να ορίζεται από τους ασθενείς και είναι σημαντικό τόσο για τους ίδιους όσο και για την έρευνα. Οι εν λόγω συστάσεις εμπεριέχουν τον κίνδυνο να διακοπεί η να σταματήσει η έρευνα για διάφορες ασθένειες συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων. Ένα σωστό πλαίσιο της νέας ευρωπαϊκής στρατηγικής για το φάρμακο θα μπορούσε να κάνει την Ευρώπη παγκόσμιο ηγέτη στον τομέα της Υγείας τόνισε η πρόεδρος της EFPIA. Με τους σημερινούς ρυθμούς θα χρειαζόμαστε 100 χρόνια για να βρούμε θεραπείες για όλες τις σπάνιες ασθένειες, ανέφερε η Nathalie Moll, γι’αυτό και η καινοτόμος φαρμακοβιομηχανία υποστηρίζει την πρωτοβουλία «the rare desease moonshot» που μαζί με άλλους οργανισμούς προσπαθεί να φέρει σε επαφή ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς ώστε περισσότεροι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στην καινοτομία και ταχύτερα.
Η ανακάλυψη και η ανάπτυξη νέων θεραπειών έχει νόημα μόνο εάν οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε αυτές και η EFPIA δεσμεύεται και τα δύο κατέληξε η Nathalie Moll.
Πηγή: healthdaily.gr
