Blog

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) αποτελούν μια ομάδα περισσότερων από 400 σπάνιων, κληρονομικών παθήσεων που επηρεάζουν τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, καθιστώντας τον οργανισμό ευάλωτο σε λοιμώξεις. Καθώς έχουν γενετική αιτιολογία, τα συμπτώματα εμφανίζονται από τη βρεφική ηλικία, με χαρακτηριστικές τις επαναλαμβανόμενες ή υποτροπιάζουσες λοιμώξεις όπως πνευμονία, βρογχίτιδα, ωτίτιδες και λοιμώξεις ουροποιητικού συστήματος. Οι λοιμώξεις αυτές μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν με συμβατικά φάρμακα και αντιβιοτικά, οδηγώντας συχνά σε χρόνια προβλήματα υγείας, ενώ συχνά εμφανίζονται αυτοάνοσα νοσήματα, όπως αρθρίτιδα ή δερματικά εξανθήματα .Γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι η συνεχής καταπόνηση του οργανισμού οδηγεί σε μακροχρόνια επιβάρυνση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, με τις επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία να γίνονται ακόμη περισσότερο αισθητές στους μικρούς ασθενείς.

Παρά τις προκλήσεις, η εικόνα στο πεδίο της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ΠΑΑ σήμερα είναι βελτιωμένη σε σχέση με το παρελθόν.Η επιστημονική πρόοδος στον τομέα της Ανοσολογίας και της εξατομικευμένης ιατρικής έχουν οδηγήσει σε νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις που επιτρέπουν στους ασθενείς να ζουν μια ενεργή και δημιουργική ζωή: θεραπείες με βάση το πλάσμα (όπως η χορήγηση ανοσοσφαιρινών),η μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων καθώς και κυτταρικές και γονιδιακές θεραπείες, έχουν οδηγήσει σε σημαντική βελτίωση της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες αποτελούν πλέον χαρακτηριστικό παράδειγμα νοσημάτων όπου η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπεία μπορούν να αλλάξουν καθοριστικά την πορεία της νόσου.Συχνά όμως η έγκαιρη πρόσβαση σε εξειδικευμένα Κέντρα και διαγνωστικές υπηρεσίες δεν είναι δεδομένη. Η ενίσχυση της ενημέρωσης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας για την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων μπορούν να μειώσουν σημαντικά τον χρόνο έως τη διάγνωση.

Με κεντρικό μήνυμα «Δεν μπορούμε να περιμένουμε», η φετινή Παγκόσμια Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες αναδεικνύει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της απρόσκοπτης πρόσβασης στις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, υπογραμμίζοντας ότι μπορούν πραγματικά να βελτιώσουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Στην Ελλάδα, όπως και διεθνώς, η κατάσταση εμφανίζεται βελτιωμένη. Οι επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπευτικής αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων, όπως και η δυναμική παρουσία των οργανώσεων ασθενών έχουν συμβάλει στην καλύτερη αναγνώριση των αναγκών των ασθενών.

Ταυτόχρονα, η Πολιτεία αναγνωρίζει την ανάγκη για την εφαρμογή μιας ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις, μέσα από τον σχεδιασμό πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με ΠΑΑ και άλλα σπάνια νοσήματα. Η αξιοποίηση δεδομένων από την κλινική πράξη, η ενίσχυση των δομών παροχής εξειδικευμένης διάγνωσης και υγειονομικής φροντίδας και η αύξηση της ενημέρωσης επαγγελματιών υγείας και ασθενών αποτελούν καθοριστικής σημασίας παράγοντες για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και ισότιμης πρόσβασης στις θεραπείες- ιδιαίτερα στις κρίσιμης σημασίας θεραπείες που βασίζονται στο πλάσμα.

Ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» τονίζει ότι η διαδρομή με την Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια δεν χρειάζεται να είναι μια μοναχική εμπειρία. Μέσα από την αναζήτηση πληροφόρησης, καθοδήγησης και υποστήριξης στο πλαίσιο των οργανώσεων ασθενών, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και τη συνεργασία για τη διαμόρφωση πιο συμπεριληπτικού και δίκαιου συστήματος υγείας, οι ασθενείς μπορούν να αποβλέπουν σε μια πιο ποιοτική ζωή και ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή.

«Όραμά μας είναι ένας κόσμος όπου κάθε ασθενής με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες ή άλλα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος απολαμβάνει έγκαιρη διάγνωση, βέλτιστη θεραπεία και ουσιαστική υποστήριξη, χωρίς ανισότητες και καθυστερήσεις που θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και την καθημερινότητά του» επισημαίνει η κα Χρύσα Σαριγιαννάκη, Πρόεδρος του συλλόγου «ΑΡΜΟΝΙΑ».

Πηγή: healthdaily.gr