Blog

Με αφορμή το 6ο Ετήσιο Συνέδριο της FairLife L.C.C., που θα πραγματοποιηθεί στις 25 Νοεμβρίου στον Πολυχώρο ΑΤΡΑΚΤΟΣ στην Αθήνα, η ιδρύτρια και πρόεδρος της FairLife L.C.C., Κορίνα Πατέλη-Bell, μιλά για όσα χρειάζεται ένας άνθρωπος από τη διάγνωση και μετά, και για τις αλλαγές που μπορούν να κάνουν τη διαφορά στην καθημερινότητά του.

Τι σας έκανε να δημιουργήσετε τη FairLife;

Όταν ο σύζυγός μου, ο Σάιμον, διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα, βρεθήκαμε μπροστά σε αποφάσεις που έπρεπε να πάρουμε γρήγορα, ενώ ακόμη προσπαθούσαμε να καταλάβουμε τι μας συνέβαινε. Ως φροντίστρια, ήθελα να ξέρω ποιο ήταν το επόμενο βήμα, ποιον μπορούσα να ρωτήσω και πού μπορούσα να ζητήσω βοήθεια. Όταν χάσαμε τον Σάιμον, αυτά τα ερωτήματα έμειναν μαζί μου. Στη μνήμη του δημιουργήσαμε τη FairLife, για να βρίσκουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ενημέρωση, καθοδήγηση και στήριξη από την πρώτη στιγμή.

Πού φαίνεται η απόσταση ανάμεσα στην επιστημονική πρόοδο και στην εμπειρία του ασθενούς;

Φαίνεται όταν ένας άνθρωπος περιμένει το αποτέλεσμα μιας εξέτασης που χρειάζεται η ομάδα του για να αποφασίσει τη θεραπεία. Όταν μαθαίνει αργά ότι θα μπορούσε να συζητήσει με τον γιατρό του τη συμμετοχή σε μια κλινική μελέτη. Και όταν ο ίδιος και η οικογένειά του πρέπει να συντονίσουν μόνοι τους όλα τα επόμενα βήματα. Διεκδικούμε έγκαιρη, κατανοητή ενημέρωση και ισότιμη πρόσβαση στις εξετάσεις και στις θεραπευτικές επιλογές που χρειάζεται κάθε ασθενής, όπου κι αν ζει.

Τι σας λένε οι ίδιοι οι ασθενείς και οι φροντιστές;

Στην έρευνα της FairLife «Χαρτογράφηση εμπειριών και αναγκών ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα» συμμετείχαν 205 άνθρωποι. Μας μίλησαν για την ανάγκη να καταλαβαίνουν τις πληροφορίες που λαμβάνουν, να έχουν πρακτική καθοδήγηση και να μπορούν να ζητήσουν ψυχολογική υποστήριξη. Μέσα από το δωρεάν πρόγραμμα BREATH βλέπουμε πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει χώρος και για τον φροντιστή. Συχνά είναι εκείνος που οργανώνει τα ραντεβού και κρατά την καθημερινότητα της οικογένειας, ενώ έχει κι ο ίδιος ανάγκη από στήριξη.

Ποια αλλαγή θα θέλατε να δείτε στην πρόληψη;

Θέλουμε οργανωμένο προσυμπτωματικό έλεγχο για τους ανθρώπους υψηλού κινδύνου, με ενεργό ρόλο της πρωτοβάθμιας φροντίδας. Στην πράξη αυτό σημαίνει να ξέρει ο πολίτης αν ο έλεγχος τον αφορά, πού μπορεί να τον κάνει και ποιος θα τον καθοδηγήσει αν υπάρξει εύρημα. Θέλουμε αυτή η διαδρομή να είναι εφικτή και για κάποιον που ζει μακριά από ένα μεγάλο νοσοκομείο.

Τι θέλετε να μείνει μετά το συνέδριο στην Άτρακτο;

Στις 25 Νοεμβρίου, στο 6ο Ετήσιο Συνέδριο της FairLife L.C.C., «Καρκίνος του πνεύμονα: Από την Επιστημονική Πρόοδο στην Πραγματική Εμπειρία Φροντίδας», φέρνουμε στο ίδιο τραπέζι ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και εκπροσώπους της Πολιτείας. Θέλω την επόμενη μέρα να ξέρουμε ποιο συγκεκριμένο βήμα μπορούμε να κάνουμε μαζί. Ένα παράδειγμα είναι να δοκιμάσουμε πώς ένας πλοηγός ασθενών μπορεί να βοηθήσει τον άνθρωπο να περάσει από τη διάγνωση στο επόμενο ραντεβού, στην κατάλληλη υπηρεσία και στη στήριξη που χρειάζεται.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 25 Νοεμβρίου 2026, 10:00–19:00, στον Πολυχώρο ΑΤΡΑΚΤΟΣ, Μαραθωνομάχων 8, Αθήνα, με δυνατότητα δια ζώσης και διαδικτυακής παρακολούθησης και ταυτόχρονη διερμηνεία στα αγγλικά.