Blog

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), η οποία βραβεύτηκε με το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 για το καινοτόμο, θεσμικό και πολυεπίπεδο έργο της στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.

Περισσότεροι από 150 προσκεκλημένοι —μεταξύ των οποίων Εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, Βουλευτές, Ακαδημαϊκοί, Επιστήμονες, Επαγγελματίες Υγείας, Επιχειρηματίες και Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών— παρευρέθηκαν στη βραδιά, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα ενότητας, αλληλεγγύης και στήριξης προς την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.

Η εκδήλωση, που διοργανώθηκε από την Avanzanite Bioscience, μία εξειδικευμένη φαρμακευτική εταιρεία με επίκεντρο τα Σπάνια Νοσήματα,  σε συνεργασία με τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών, αποτέλεσε μια βραδιά συγκίνησης και προσφοράς, κατά την οποία συγκεντρώθηκαν σημαντικοί πόροι για τη στήριξη των δράσεων της ΕΣΑΕ και των Συλλόγων της, μέσα από τη δημοπρασία συλλεκτικών αντικειμένων και έργων τέχνης. Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, δήλωσε: «Η αποψινή βράβευση ανήκει σε όλους τους Σπάνιους Ασθενείς και στις οικογένειές τους. Είναι μια αναγνώριση της συλλογικής προσπάθειας, της φωνής μας που δυναμώνει, και της πίστης μας σε ένα μέλλον χωρίς αποκλεισμούς».

Από την πλευρά του, ο Αντιπρόεδρος Δημήτρης Αθανασίου τόνισε: «Το βραβείο αυτό δεν είναι απλώς μια διάκριση• είναι μια υπόσχεση να συνεχίσουμε με ακόμα μεγαλύτερη αποφασιστικότητα να διεκδικούμε πολιτικές που εξασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση, φροντίδα και ελπίδα για κάθε σπάνιο ασθενή».

Η ΕΣΑΕ, έχει αναπτύξει τα τελευταία χρόνια ένα ολοκληρωμένο οικοσύστημα θεσμικών, εκπαιδευτικών και ψηφιακών παρεμβάσεων.

Πηγή: healthdaily.gr