Blog

Μέσα στην πρώτη εβδομάδα του πρώτου lockdown, όταν το σύστημα υγείας προσπαθούσε να βρει βηματισμό, κατεβάζοντας ταχύτητες σε άλλες δραστηριότητες προκειμένου να εστιαστεί στον εν πολλοίς άγνωστο ακόμη ιό SARS-CoV-2, η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή άρχισε να ταλαιπωρείται από συμπτώματα έντονης κόπωσης, ζάλης, ναυτίας και υπότασης.

Παρόλο που είχε ήδη εμπειρία και ευαισθητοποίηση σε χρόνια νοσήματα, καθώς ήταν η ίδια ασθενής και πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, δίστασε λόγω των έκτακτων συνθηκών να αναζητήσει άμεσα ιατρική βοήθεια. Όταν το έκανε βρέθηκε αντιμέτωπη με την “διαγνωστική Οδύσσεια” που συναντούν συχνά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, ιδιαίτερα όταν τα συμπτώματα είναι κοινά και μη ειδικά. “Είσαι απλά αγχωμένη, όπως είμαστε όλοι αυτή την περίοδο”, της είπε ο πρώτος γιατρός που την είδε. Έτσι, όταν έφτασε στο νοσοκομείο βρισκόταν πια σε επινεφριδιακή κρίση, μια κατάσταση επικίνδυνη και απειλητική για τη ζωή της. Η διάγνωση ήταν νόσος του Addison, μια σπάνια ενδοκρινική διαταραχή, κατά την οποία τα επινεφρίδια αδυνατούν να παράγουν επαρκή ποσότητα κάποιων ορμονών, μεταξύ αυτών κορτιζόλης.

Σχεδόν πέντε χρόνια μετά, η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας μιλά στο iatronet.gr για τη νόσο που της έκλεισε την πόρτα μιας επαγγελματικής καριέρας στη μουσική, αλλά παράλληλα της άνοιξε νέους επαγγελματικούς δρόμους. Περιγράφει την ανασφάλεια που νιώθει κάθε φορά που περιμένει την παραγγελία του φαρμάκου από το εξωτερικό μέσω του ΙΦΕΤ, καθώς το σκεύασμα δεν είναι διαθέσιμο στην Ελλάδα, παρόλο που έχει εγκριθεί εδώ και 14 χρόνια από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ). Ζητάει την δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου αναφοράς που λείπει από τη Βόρεια Ελλάδα, ενώ με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στέλνει το μήνυμα στους ασθενείς να μην απομονώνονται γιατί δεν είναι μόνοι.

Η νόσος που έσβησε τα φώτα της σκηνής

Σε πρόσφατη εξομολόγησή της μέσω των κοινωνικών δικτύων, η κ. Βακουφτσή εξωτερίκευσε κάτι που έκρυβε επί πέντε χρόνια, επειδή δεν ήθελε να φανεί αδύναμη: το πόσο πολύ της στοίχισε η αναγκαστική απόσυρσή της από τη μουσική σκηνή. “Η μουσική δεν ήταν απλώς κάτι που έκανα, ήταν αυτό που ήμουν. Ζούσα για εκείνη τη στιγμή πριν ακουστεί η πρώτη νότα. Το φως, ο παλμός του κοινού, η αδρεναλίνη – ήταν το οξυγόνο μου. Για εκείνα τα λίγα λεπτά που η μουσική με έκανε αθάνατη” έγραψε, συμπληρώνοντας: “Μέχρι που η Νόσος του Addison ήρθε και έσβησε τα φώτα. Και ξαφνικά, η σκηνή που κάποτε με καλούσε, με έδιωχνε. Κανείς δεν μου είπε πως η αδρεναλίνη, που κάποτε με κρατούσε όρθια στη σκηνή, τώρα θα μπορούσε να με σκοτώσει”.

Όπως εξηγεί στο iatronet.gr, ένας ασθενής με Addison δυσκολεύεται πολύ να ανταποκριθεί στις ανάγκες μιας συναυλίας, λόγω της κόπωσης και του στρες της σκηνής. “Σκεφτείτε ότι πριν από την συναυλία υπάρχει η πρόβα τζενεράλε που μπορεί να κρατήσει άγνωστες ώρες και αμέσως να ακολουθήσει η συναυλία 2-3 ώρες, κάτι αρκετά απαιτητικό σωματικά, με απίστευτες απαιτήσεις και σε πνευματική διαύγεια”, σημειώνει, προσθέτοντας, πάντως, πως παρά την απογοήτευση, η διάγνωση της έδωσε την ευκαιρία να στραφεί σε άλλους επαγγελματικούς δρόμους.

Φάρμακο εγκεκριμένο, αλλά μη διαθέσιμο στην Ελάδα

Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών χαρακτηρίζει τη νόσο του Addison ως μια από τις «τυχερές» σπάνιες νόσους, βάζοντας τη λέξη σε πολλά εισαγωγικά, καθώς υπάρχει θεραπεία, αλλά όχι χωρίς εμπόδια.

“Η πρώτη πρόκληση είναι να βρει κάποιος έναν εξειδικευμένο γιατρό. Έχω πάει σε αρκετούς ενδοκρινολόγους μέχρι να βρω τον κατάλληλο. Δυστυχώς, ορισμένοι είχαν άγνοια και κάποιοι από αυτούς επικίνδυνη άγνοια”, θυμάται.

Η δεύτερη πρόκληση αφορά τη θεραπεία. Στην Ελλάδα, όπως εξηγεί, η αγωγή της υποκατάστασης είναι διαθέσιμη μόνο με ένα σκεύασμα, την υδροκορτιζόνη, η οποία όμως δεν είναι ειδική θεραπεία και αφορά πολλά αυτοάνοσα νοσήματα. Για κάποιους ασθενείς, όπως και για την ίδια, δεν λειτουργεί. Το καινοτόμο σκεύασμα, ειδικό για την επινεφριδιακή ανεπάρκεια, έχει εγκριθεί από το 2011 από τον ΕΜΑ, αλλά 14 χρόνια μετά δεν είναι διαθέσιμο στην Ελλάδα.

“Με την υδροκορτιζόνη είχα μια κρίση περίπου την εβδομάδα, ίσως και συχνότερα. Αυτό ήταν επικίνδυνο, με καθιστούσε μη λειτουργική για μερικούς μήνες και χρειαζόταν να αλλάξω αγωγή. Για να λάβω όμως το καινοτόμο φάρμακο χρειάστηκε να μπω στη διαδικασία των εγκρίσεων, να το λάβω ως φάρμακο εξωτερικού μέσω του καναλιού του ΙΦΕΤ, με καθυστέρηση στην πρώτη παραγγελία, αλλά και με μια αβεβαιότητα σε κάθε παραγγελία”, σημειώνει και προσθέτει: “Παρότι το παίρνω σχεδόν 5 έτη πια, ακόμη και το περασμένο καλοκαίρι ήρθα αντιμέτωπη με μια μεγάλη καθυστέρηση της παραγγελίας, η οποία θα με άφηνε χωρίς αγωγή, μου είχαν μείνει μία ή δύο ημέρες από την προηγούμενη συνταγή”.

Όπως διευκρινίζει, η πρόσβαση μέσω του ΙΦΕΤ προσφέρει ένα εξαιρετικό κανάλι που σώζει ζωές, όπως και τη δική της, αλλά επισημαίνει πως αυτή η διαδικασία έπρεπε να αφορά έκτακτες και όχι χρόνιες καταστάσεις. “Για τον ασθενή είναι κάποιες φορές δυσλειτουργικό, για τον γιατρό που συμπληρώνει κάθε έξι μήνες τη χαρτούρα επί αρκετή ώρα είναι απώλεια παραγωγικού χρόνου, ενώ σίγουρα και στο σύστημα κοστίζει περισσότερο το να εισάγει κουτί με κουτί από το να είχε το φάρμακο κανονικά και ευρέως διαθέσιμο”, αναφέρει, συμπληρώνοντας πως μπορεί να δημιουργήσει και κάποια ανισότητα στην πρόσβαση, με ασθενείς δύο ταχυτήτων.

Μηνύματα για την Παγκόσμια Ημέρα

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η κ. Βακουφτσή καλεί τους ασθενείς να μην απομονώνονται γιατί νομίζουν πως είναι μόνοι ενώ δεν είναι.

Για τη συγκεκριμένη νόσο, ζητά να υπάρχουν σύγχρονες, καινοτόμες και διαφορετικές θεραπευτικές επιλογές, και ο κάθε ασθενής να έχει ευρεία πρόσβαση στην φαρμακευτική αγωγή που έχει ανάγκη.

Τέλος, επισημαίνει την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων αντιμετώπισης της νόσου και εκτός Αθηνών. “Δεν μπορεί η Βόρεια Ελλάδα να μην έχει ένα εξειδικευμένο κέντρο αναφοράς, με ειδική γνώση για να αντιμετωπίσει και τα περίπλοκα περιστατικά. Αρκετοί ασθενείς πηγαίνουν από τη Θεσσαλονίκη στην Αθήνα για να εξυπηρετηθούν”, καταλήγει.

Πηγή: iatronet.gr