Blog

Εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς στην Ελλάδα αντιμετωπίζουν σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις, οι οποίες συχνά απαιτούν εξειδικευμένη διάγνωση, συνεχή φροντίδα και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Η ύπαρξη εξειδικευμένων δομών υγείας, όπως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης (ΚΕ) και τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs), είναι ζωτικής σημασίας για τη διασφάλιση υψηλής ποιότητας ιατρικής φροντίδας και την προώθηση της έρευνας.

Ωστόσο, παρά τη σημασία τους, η ενσωμάτωσή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας (ΕΣΥ) παραμένει ζητούμενο, όπως και η επαρκής στελέχωσή τους με εξειδικευμένο προσωπικό και η εξασφάλιση των απαραίτητων πόρων.

Η θεσμοθέτηση των ΚΕ ως επίσημων δομών εντός του ΕΣΥ αποτελεί κρίσιμο βήμα για τη βελτίωση της περίθαλψης των σπανίων ασθενών. Παρόλο που ορισμένα νοσοκομεία διαθέτουν εξειδικευμένες μονάδες, αυτές συχνά λειτουργούν χωρίς σταθερό θεσμικό πλαίσιο και χωρίς επαρκή υποστήριξη. Ένα εθνικό δίκτυο ΚΕ, συνδεδεμένο με τα ERNs, θα επιτρέψει την ανταλλαγή γνώσης, την ανάπτυξη εναρμονισμένων διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη διασφάλιση ολιστικής φροντίδας για τους ασθενείς.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), στηρίζει διαχρονικά και διαδραματίζει καταλυτικό ρόλο στην ανάπτυξη πολιτικών για τα ΚΕ και των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα. Συνεργάζεται ενεργά με τα ΚΕ, τα ERNs και άλλους φορείς, για την ανάπτυξη πολιτικών υγείας που διασφαλίζουν καλύτερη φροντίδα και ενσωμάτωση της χώρας σε διεθνείς ερευνητικές και θεραπευτικές εξελίξεις.

Η ενσωμάτωσή τους στο ΕΣΥ θα επιφέρει καλύτερο συντονισμό της περίθαλψης, αποφεύγοντας την αποσπασματική προσέγγιση, ενώ παράλληλα θα διασφαλίσει ενιαία διαχείριση της διάγνωσης και θεραπείας, μειώνοντας τις καθυστερήσεις και τα διαγνωστικά λάθη. Επιπλέον, η διασύνδεση με τα ERNs θα επιτρέψει στους Έλληνες ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε διεθνείς εξελίξεις και έρευνες. Η δημιουργία εθνικού μητρώου ασθενών θα συμβάλει στην καλύτερη παρακολούθηση και καταγραφή δεδομένων, ενώ η οργάνωση εξειδικευμένων μονάδων εντός των ΚΕ θα καλύψει πλήρως τις ανάγκες των σπανίων ασθενών.

Η επιτυχημένη λειτουργία των ΚΕ απαιτεί ανθρώπινους και υλικούς πόρους. Η εξειδίκευση σε σπάνια νοσήματα είναι απαιτητική και χρειάζεται μακροχρόνια εκπαίδευση. Η ενίσχυση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, καθώς και η δημιουργία κινήτρων για νέους επιστήμονες, αποτελούν προτεραιότητες. Για την κάλυψη αυτών των αναγκών απαιτείται αύξηση της χρηματοδότησης, ώστε να εξασφαλιστούν πόροι για την πρόσληψη εξειδικευμένων επαγγελματιών, προσλήψεις προσωπικού με εμπειρία στα σπάνια νοσήματα και επιμόρφωση των υπαρχόντων στελεχών.

Παράλληλα, η βελτίωση των υποδομών θα διευκολύνει τη διασύνδεση των ΚΕ με διεθνή δίκτυα έρευνας και θεραπείας, ενώ η ανάπτυξη ερευνητικών προγραμμάτων θα συμβάλει στη βελτίωση της διαχείρισης των νοσημάτων και την ανακάλυψη νέων θεραπειών. Η διαρκής εκπαίδευση και εξειδίκευση του προσωπικού μέσω σεμιναρίων, συνεδρίων και συμμετοχής σε ερευνητικές πρωτοβουλίες θα εξασφαλίσει υψηλό επίπεδο γνώσεων και δεξιοτήτων. Επιπλέον, η συνεργασία με ακαδημαϊκά ιδρύματα μπορεί να ενισχύσει την καινοτομία και να προσελκύσει επενδύσεις στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα.

Η ύπαρξη ΚΕ προσφέρει στους ασθενείς πολλαπλά οφέλη. Η ταχύτερη διάγνωση αποτρέπει την ταλαιπωρία και τα διαγνωστικά λάθη, ενώ η πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες και κλινικές δοκιμές ενισχύει τις πιθανότητες επιτυχούς αντιμετώπισης της νόσου. Η ποιότητα ζωής των ασθενών βελτιώνεται, καθώς μειώνεται η ανάγκη μετακίνησης σε άλλες χώρες, ενώ παράλληλα λαμβάνουν ψυχολογική και κοινωνική στήριξη, βοηθώντας τους ίδιους και τις οικογένειές τους να διαχειριστούν τη νόσο.
Επιπλέον, η συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη πολιτικών υγείας διασφαλίζει ότι λαμβάνονται υπόψη οι πραγματικές ανάγκες τους. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) παίζει καθοριστικό ρόλο στην ενημέρωση και η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του κοινού μπορούν να μειώσουν το κοινωνικό στίγμα γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, βελτιώνοντας έτσι την κοινωνική ένταξη των ασθενών αλλά και στην εκπροσώπηση των αναγκών τους σε επίπεδο πολιτικής υγείας.

Τα ΚΕ προσφέρουν στους επαγγελματίες υγείας σημαντικές ευκαιρίες για συνεχή εκπαίδευση σε νέες θεραπείες και διαγνωστικές μεθόδους, συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και δίκτυα που διευρύνουν την επιστημονική γνώση, καθώς και ανταλλαγή εμπειριών με ειδικούς από άλλες χώρες, γεγονός που βελτιώνει την ποιότητα της φροντίδας. Παράλληλα, η διαμόρφωση επιστημονικών πρωτοκόλλων εξασφαλίζει εναρμονισμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, καθιστώντας τις διαδικασίες πιο αποτελεσματικές.
Η ανάπτυξη των ΚΕ και η σύνδεσή τους με τα ERNs προσφέρει μεγάλες ευκαιρίες αλλά και σημαντικές προκλήσεις. Η ανάγκη για σαφές νομοθετικό πλαίσιο που θα καθορίσει τη λειτουργία τους είναι επιτακτική, όπως και η εξασφάλιση σταθερής χρηματοδότησης, ώστε να διασφαλιστεί η βιωσιμότητα των κέντρων. Ο συντονισμός μεταξύ των δομών υγείας και ερευνητικών φορέων είναι απαραίτητος για τη βέλτιστη αξιοποίηση των πόρων, ενώ η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των αρμόδιων αρχών θα συμβάλει στην ανάδειξη της σημασίας των ΚΕ.

Η θεσμοθέτηση και ενίσχυση των ΚΕ και η διασύνδεσή τους με τα ERNs είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς, τους επαγγελματίες υγείας και το σύστημα υγείας γενικότερα. Η στήριξη αυτών των δομών με εξειδικευμένο προσωπικό, πόρους και σύγχρονες υποδομές θα επιτρέψει τη βελτίωση της περίθαλψης, την επιτάχυνση της διάγνωσης και την προώθηση της έρευνας.
Η Ελλάδα έχει τη δυνατότητα να αναδειχθεί σε πρωτοπόρο στη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων, εξασφαλίζοντας ένα καλύτερο μέλλον για όλους τους ασθενείς που ζουν από αυτά.

Πηγή: iatronet.gr