Blog

Μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι επιτέλους η χώρα μας, καλύπτοντας ένα ουσιαστικό κενό στη διαχείριση τους για ασθενείς και γιατρούς.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks- ERN) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Σκοπό έχουν να καταπολεμήσουν πολύπλοκες νόσους ή σπάνιες παθήσεις και περιστατικά που απαιτούν θεραπεία υψηλής εξειδίκευσης και συγκέντρωση γνώσης και πόρων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Όπως αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, περίπου 5000 με 8000 σπάνια νοσήματα επηρεάζουν τις καθημερινές ζωές περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ. Για παράδειγμα, μόνο στον τομέα της ογκολογίας, υπάρχουν 300 διαφορετικοί τύποι σπάνιων μορφών καρκίνων και κάθε χρόνο πάνω από μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με έναν από αυτούς.  Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο.

Πολλοί από αυτούς που προσβάλλονται από σπάνια νοσήματα ή περίπλοκες νόσους δεν έχουν πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία υψηλής ποιότητας. Μπορεί να υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης και ειδικής γνώσης επειδή οι αριθμοί των ασθενών είναι εξαιρετικά χαμηλοί.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφορας & η Ελλάδα

Προκειμένου να συμβάλλουν περισσότερο στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων προς όφελος των ασθενών, δημιουργήθηκαν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που ιδρύθηκαν επισήμως το 2017.  Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Αυτό το πολύτιμο «εργαλείο» στερούνταν μέχρι σήμερα, γιατροί και ασθενείς και στη χώρα μας, καθώς κανένα ελληνικό κέντρο δεν είχε ενταχθεί επισήμως στα δίκτυα, με εξαίρεση το Πανεπιστήμιο Αθηνών, το οποίο αποτελεί μέλος του JARC, της κοινής δράσης για τους σπάνιους καρκίνους, το οποίο έχει διαμορφώσει τη δράση του γύρω από τα ERN.

Το κενό αυτό, όμως, επιτέλους καλύφθηκε, καθώς η Ελλάδα εντάχθηκε στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, με 18 μονάδες, από τις αρχές του έτους.

Συνολικά, από την 1 Ιανουαρίου στα Δίκτυα εντάχθηκαν 629 νέες μονάδες, μετά από ομόφωνη έγκριση του Συμβουλίου Κρατών Μελών του ERN. Έτσι, το ERN απαριθμεί πλέον σχεδόν 1.500 μονάδες ERN σε 27 κράτη μέλη και τη Νορβηγία.

«Αυτή η σημαντική διεύρυνση επεκτείνει τη γεωγραφική εμβέλεια των ERN και αυξάνει για ασθενείς με σπάνιες αλλά και πολύπλοκες παθήσεις τις ευκαιρίες πρόσβασης σε υψηλής εξειδίκευσης παροχή υγείας», αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Οι νέες 620 μονάδες εντάσσονται στα Δίκτυα σε 24 κράτη μέλη και τη Νορβηγία (εξαιρούνται Βουλγαρία, Μάλτα και Λουξεμβούργο).

Τον υψηλότερο αριθμό νέων υποψήφιων, συνολικά 43, εντάχθηκαν στο ERN RITA, το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς που στοχεύει να βελτιώσει τη φροντίδα σε ασθενείς με Σπάνιες Ανοσολογικές Διαταραχές. Ακόμη, 38 νέα μέλη θα ενταχθούν στο EURACAN, το δίκτυο που συνδέει ασθενείς με σπάνιους συμπαγείς καρκίνους ενηλίκων, ενώ 36 νέα μέλη αποκτά το ERN EuroBloodNet, το δίκτυο για Σπάνιες Αιματολογικές Νόσους.

Ανά χώρα, το υψηλότερο αριθμό νέων μονάδων υγείας που εντάσσονται στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς έχει η Ιταλία με 145 και ακολουθούν η Γερμανία με 84, η Ισπανία με 68, ενώ το μικρότερο αριθμό έχουν η Λετονία και η Σλοβενία με 4, η Εσθονία με 3 και η Κύπρος με 2. Η Ελλάδα εντάσσεται ως νέα χώρα, που διαθέτει μονάδες υγείας στα ERN, με 18 μονάδες.