Blog

Η Αταξία του Φρίντριχ είναι μια σπάνια, εκφυλιστική νευρολογική διαταραχή με εκτιμώμενο επιπολασμό 1 ανά 50.000 άτομα. Στην Ελλάδα, υπάρχουν περίπου 100 ασθενείς, οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρές κινητικές δυσκολίες, καρδιοπάθειες, διαταραχές ακοής και όρασης, καθώς και υψηλή συχνότητα εμφάνισης διαβήτη. Η νόσος έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς μέσα σε μια δεκαετία από την έναρξή της, οι περισσότεροι χάνουν την ικανότητα να περπατούν ανεξάρτητα, ενώ το προσδόκιμο ζωής συχνά περιορίζεται στην τρίτη ή τέταρτη δεκαετία της ζωής τους.

Για τη νόσο, την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία και τα προβλήματα που σήμερα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, μιλήσαμε με τον κ. Βασίλη Καρατζιά, πρόεδρο στην Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, πρόεδρο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Euroataxia και μέλος της Επιτροπής Βιοηθικής του European Patient Forum.

Κάποια από τα δεδομένα που αφορούν την Αταξία του Φρίντριχ ειπώθηκαν. Εσείς θα ήθελα να μου πείτε για την πρόσβαση που έχουν οι ασθενείς στην Ελλάδα στη θεραπεία.

Παρά τις προκλήσεις, η Ελλάδα έχει καταφέρει να σημειώσει μια σημαντική επιτυχία στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία. Μέσω της συλλογικής προσπάθειας του υπουργείου Υγείας, του ΙΦΕΤ και της φαρμακευτικής εταιρείας Genesis Pharma, το 50% των ασθενών μας έχει πλέον πρόσβαση στο φάρμακο Omaveloxelone μέσω του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης. Αυτή είναι μια μεγάλη νίκη για την κοινότητα των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα, αποδεικνύοντας ότι όταν υπάρχει συνεργασία μεταξύ της Πολιτείας, των επιστημονικών φορέων, των φαρμακευτικών εταιρειών και των συλλόγων ασθενών, μπορούμε να καταφέρουμε ουσιαστικά βήματα προόδου.

Στην Ελλάδα, έχουν δημιουργηθεί εξειδικευμένα κέντρα για την παρακολούθηση των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ σε μεγάλα πανεπιστημιακά νοσοκομεία, όπως το ΑΧΕΠΑ, το Αττικόν, το Αιγινήτειο, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών, το Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας. 

Αυτή η επιτυχία πρέπει να αποτελέσει οδηγό για το πώς μπορούμε να εξασφαλίσουμε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και για άλλες σπάνιες παθήσεις. Η προσπάθεια δεν σταματά εδώ. Συνεχίζουμε να εργαζόμαστε ώστε όλοι οι ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα να έχουν ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες και στις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας, βελτιώνοντας τη ζωή τους και διασφαλίζοντας το δικαίωμά τους στην υγεία και την αξιοπρέπεια.

Πρόσφατα, γνωρίζω ότι κάνατε μια συνάντηση στο υπουργείο Υγείας. Ποια ήταν τα αιτήματά σας ως πρόεδρος του Συνδέσμου Σπανίων Παθήσεων;

Στη συνάντησή μας με τον υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, θέσαμε μια σειρά από καίρια ζητήματα που αφορούν τους σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα. Το κυριότερο αίτημά μας ήταν η άμεση ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο αποτελεί βασικό εργαλείο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Ειδικότερα, εστιάσαμε στα εξής:

• Την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, μέσω της αποζημίωσης των γενετικών εξετάσεων και της ανάπτυξης ολοκληρωμένου νεογνικού ελέγχου.
• Την πλήρη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Σπανίων Ασθενών, ώστε να υπάρχει επίσημη καταγραφή και σωστός σχεδιασμός παροχής υπηρεσιών υγείας.
• Την ενίσχυση της έρευνας, τόσο μέσω της συμμετοχής της Ελλάδας στο πρόγραμμα EDRERA όσο και μέσω της αύξησης της εγχώριας χρηματοδότησης για μελέτες και κλινικές δοκιμές.
• Την ενσωμάτωση και σύνδεση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης με το Εθνικό Σύστημα Υγείας, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα χωρίς να χρειάζεται να μετακινούνται σε μεγάλες πόλεις.

Την κοινωνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, μέσω της θεσμοθέτησης προγραμμάτων στήριξης και προσαρμογής της εκπαίδευσης και της απασχόλησης στις ανάγκες τους.

Ο υπουργός εξέφρασε τη στήριξή του και δεσμεύτηκε για την ανακοίνωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και για τη διερεύνηση της αποζημίωσης των γενετικών εξετάσεων μέσω του ΕΟΠΥΥ.

Είναι εύκολη υπόθεση η κάλυψη των αναγκών των σπάνιων ασθενών από το υγειονομικό σύστημα της χώρας;

Η αλήθεια είναι ότι οι σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στην πρόσβασή τους στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην κοινωνική στήριξη. Αν και έχουν γίνει βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση, το υγειονομικό σύστημα εξακολουθεί να έχει σημαντικά κενά όσον αφορά την κάλυψη των αναγκών τους.

Τα βασικά προβλήματα είναι:

• Καθυστερήσεις στη διάγνωση, που φτάνουν από 2 έως 8 χρόνια, λόγω έλλειψης γνώσης από τους επαγγελματίες υγείας και περιορισμένης πρόσβασης σε γενετικές εξετάσεις.
• Η Ελλάδα έχει χαμηλότερο ποσοστό πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.
• Έλλειψη εξειδικευμένων δομών στην περιφέρεια, γεγονός που υποχρεώνει πολλές οικογένειες να μετακινούνται σε μεγάλα αστικά κέντρα, επιβαρύνοντάς τις οικονομικά και ψυχολογικά.
• Ανυπαρξία ολιστικής διαχείρισης της αναπηρίας που συχνά συνοδεύει τα σπάνια νοσήματα, με ελλείψεις στην εκπαίδευση, την επαγγελματική αποκατάσταση και την κοινωνική ένταξη.
• Υποχρηματοδότηση της έρευνας, παρότι η Ελλάδα διαθέτει εξαιρετικούς επιστήμονες και ερευνητικά κέντρα.

Η λύση σε αυτά τα προβλήματα απαιτεί πολιτική βούληση και στρατηγικό σχεδιασμό. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, η καλύτερη χρηματοδότηση της έρευνας και η βελτίωση των διαδικασιών έγκρισης και αποζημίωσης φαρμάκων είναι βασικά βήματα που πρέπει να γίνουν άμεσα.

Τι θα περιλαμβάνει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις το οποίο όπως μας είπατε η δέσμευση του υπουργού είναι να το ανακοινώσει εντός των επόμενων ημερών;

Το σχέδιο αναμένεται να περιλαμβάνει:

• Προγράμματα προγεννητικού και νεογνικού ελέγχου για την έγκαιρη διάγνωση σπανίων νοσημάτων.
• Εθνικό Μητρώο Σπανίων Ασθενών, για την ακριβή καταγραφή των περιστατικών και την καλύτερη κατανομή των πόρων.
• Διασύνδεση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης με το Εθνικό Σύστημα Υγείας, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν την απαραίτητη εξειδικευμένη φροντίδα.
• Μέτρα για την επιτάχυνση της έγκρισης και αποζημίωσης φαρμάκων, ώστε να μην υπάρχουν αδικαιολόγητες καθυστερήσεις στην πρόσβαση των ασθενών σε σωτήριες θεραπείες.
• Αύξηση της συμμετοχής της Ελλάδας σε ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα, με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε κλινικές μελέτες και νέες θεραπείες.
• Κοινωνική μέριμνα και προστασία των οικογενειών των ασθενών, ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Το στοίχημα τώρα είναι η εφαρμογή του σχεδίου να γίνει γρήγορα και αποτελεσματικά, χωρίς καθυστερήσεις και γραφειοκρατικά εμπόδια. Θα παρακολουθούμε στενά την πορεία υλοποίησης και θα συνεχίσουμε να πιέζουμε ώστε οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να έχουν επιτέλους την υποστήριξη που δικαιούνται.

Πηγή: iatronet.gr