Blog

Η Ομάδα Εργασίας της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις (ERDERA) καλεί τις Οργανώσεις Ασθενών από όλη την Ευρώπη να συμμετάσχουν σε νέα διαδικτυακή έρευνα, με στόχο να αξιολογηθεί ο ρόλος των Οργανώσεων στην Έρευνα που χρηματοδοτείται από δημόσιους πόρους – συμπεριλαμβανομένων έργων που υλοποιήθηκαν μέσω των προγραμμάτων EJPRD και E-Rare.

Το ερωτηματολόγιο, είναι ήδη διαθέσιμο και θα παραμείνει ανοιχτό για 6 έως 8 εβδομάδες. Στόχος της έρευνας είναι να συγκεντρωθούν άμεσες εμπειρίες και απόψεις σχετικά με τα εξής:

• Τι λειτουργεί αποτελεσματικά στη συνεργασία Ερευνητών και Ασθενών.
• Πού εντοπίζονται ελλείψεις.
• Πότε (και αν) οι ασθενείς συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό και στην πορεία των έργων.

Όπως υποστηρίζεται, οι Οργανώσεις Ασθενών, μαζί με τους Φροντιστές και τους Εκπροσώπους Ασθενών, διαθέτουν πολύτιμη εμπειρική και τεχνική γνώση, η οποία θεωρείται πλέον άκρως σημαντική για την ουσιαστική διαμόρφωση των ερευνητικών έργων.

Όλες οι απαντήσεις θα είναι απολύτως εμπιστευτικές και οι πληροφορίες θα διατηρούνται σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (Κανονισμός ΕΕ 2016/79) (GDPR) του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών.

Μετά την ανωνυμοποίησή των απαντήσεων, θα αναλυθούν, για την εξαγωγή χρήσιμων συμπερασμάτων, όπως για παράδειγμα για το αν οι ασθενείς εμπλέκονται έγκαιρα ή αν διακόπτεται η επικοινωνία μετά την έγκριση της χρηματοδότησης.

Τα αποτελέσματα θα κοινοποιηθούν σε χρηματοδότες, ακαδημαϊκές ομάδες, Φορείς και Οργανώσεις της Κοινότητας.

Στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ερευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις συμμετέχουν πάνω από 180 οργανισμοί από 36 χώρες, που περιλαμβάνουν κορυφαία παγκόσμια ερευνητικά ιδρύματα, οργανισμούς ασθενών, ευρωπαϊκές ερευνητικές υποδομές, φαρμακευτικές και τεχνολογικές εταιρείες, δημόσιους φορείς χρηματοδότησης, φιλανθρωπικούς και ιδιωτικούς χρηματοδότες, ρυθμιστικούς φορείς, αρχές υγειονομικής περίθαλψης, νοσοκομεία, πανεπιστήμια ή ιατρικούς συλλόγους.

Ειδικότερα από την Ελλάδα οι συμμετέχοντες είναι το Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, η Ενωση Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος και το Πανεπιστήμιο Κρήτης (Ιατρική Σχολή).

Ο ρόλος της Ελλάδας

Η συμμετοχή της Ελλάδας στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς η πρωτοβουλία αυτή μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά τόσο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και στην επιστημονική κοινότητα της χώρας, όσο και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

Αυτή η σύμπραξη θα ενώσει τους φορείς, τις πρωτοβουλίες και την ευρύτερη ερευνητική κοινότητα, για να προωθήσει ένα κοινό όραμα που περιγράφεται στις Στρατηγικές Προτεραιότητες Έρευνας και Καινοτομίας (SRIA) του ERDERA. Αποσκοπεί στην αντιμετώπιση μη καλυπτόμενων ιατρικών αναγκών και στην ενίσχυση του συντονισμού των ευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων.

Αυτές οι δραστηριότητες καλύπτουν μεταξύ άλλων:

• Κοινές διακρατικές προσκλήσεις υποβολής προτάσεων για διεπιστημονικά και συνεργατικά έργα Έρευνας και Καινοτομίας.
• Δημιουργία του δικτύου κλινικής έρευνας για την επιτάχυνση της ετοιμότητας κλινικών δοκιμών για σπάνιες νόσους.
• Ευθυγράμμιση και ολοκλήρωση των εθνικών και ευρωπαϊκών ερευνητικών σχεδίων.
• Υπηρεσίες κοινής χρήσης και ανάλυσης γνώσεων και δεδομένων.
• Ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με την υποστήριξη της Επιστημονικής Γραμματείας της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους (IRDiRC).
• Ενίσχυση των μοντέλων συνεργασίας δημόσιων-ιδιωτικών φορέων στον τομέα της Έρευνας.
• Ενίσχυση και συμμετοχή των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στον τομέα της Έρευνας.
• Ανάπτυξη ικανοτήτων και κατάρτιση για ερευνητές, αλλά και για κλινικούς ιατρούς και ασθενείς.

Πηγή: iatronet.gr