Blog
Blog
Εθνικό Δίκτυο Έρευνας Γενετικών Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων
Στην έγκριση των αποτελεσμάτων της 3ης (τελικής) Πιστοποίησης της Δράσης «Δημιουργία του «Εθνικού Δικτύου Έρευνας Γενετικών Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων» -Υποέργο 2 του έργου «Υποδομές εθνικών ερευνητικών δικτύων στους τομείς της ιατρικής ακρίβειας των κβαντικών τεχνολογιών και της κλιματικής αλλαγής» με κωδικό 2021NA11900005 του ΕΠΑ 2021-2025 (σε μεταφορά του έργου με κωδ. 2018ΣΕ01300001 του Εθνικού Σκέλους του ΠΔΕ της ΓΓΕK)- προχώρησε η Γενική Γραμματεία Έρευνας και Καινοτομίας (Διεύθυνση Εποπτείας Ερευνητικών και Τεχνολογικών Φορέων Τμήμα Αξιολόγησης Προγραμμάτων και Αξιοποίησης Ερευνητικών και Τεχνολογικών Υποδομών Φορέων) του Υπουργείου Ανάπτυξης.
Οι δικαιούχοι, με την κοινοποίηση της παρούσας αποκτούν δικαίωμα στη λήψη της επόμενης δόσης χρηματοδότησης (Δ δόση Αποπληρωμή).
Οι δικαιούχοι έχουν δικαίωμα υποβολής αντιρρήσεων για τα αποτελέσματα των Εκθέσεων εντός 15 ημερολογιακών ημερών από την κοινοποίησή τους σε αυτούς. Με την παρέλευση του ορισμένου διαστήματος, είτε εξετάζεται η όποια αντίρρηση, είτε εφόσον δεν έχει υποβληθεί τέτοια, ο δικαιούχος αποδέχεται τα αποτελέσματα των Εκθέσεων Πιστοποίησης.
Με την αποδοχή των αποτελεσμάτων, ο δικαιούχος οφείλει να υποβάλει στη Γενική Γραμματεία Έρευνας και Καινοτομίας τα απαραίτητα παραστατικά και δικαιολογητικά για την καταβολή της προβλεπόμενης δόσης.
Nευροεκφυλιστικές παθήσεις
Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες, λόγω και της γήρανσης του πληθυσμού, αποτελούν ένα συνεχώς αυξανόμενο φορτίο για ασθενείς και φροντιστές. Σε αυτές τις ασθένειες, υπάρχει μια προοδευτικά επιδεινούμενη κλινική εικόνα, που οφείλεται σε μια προοδευτική εκφύλιση των νευρώνων του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Τέτοιες ασθένειες είναι η νόσος Αλτσχάιμερ (ΝΑ), άλλες μορφές άνοιας, όπως η μετωποκροταφική άνοια (ΜΚΑ), η νόσος Πάρκινσον (ΝΠ), η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (νόσος Κινητικού Νευρώνα, ΝΚΝ) και η νόσος Huntington (ΝΗ). Επίσης, η σκλήρυνση κατά πλάκας, παρ’ ό,τι κατεξοχήν νευροανοσολογικό νόσημα, έχει μια αδιαμφισβήτητη νευροεκφυλιστική διάσταση. Όλες αυτές οι παθήσεις αφορούν συνολικά εκατοντάδες χιλιάδες Έλληνες πολίτες και τις οικογένειές τους.
Γιατί είναι τόσο σημαντική η έρευνα στις νευροεκφυλιστικές ασθένειες;
Η Ευρώπη έχει έναν ραγδαία γηράσκοντα πληθυσμό. Επί του παρόντος, το 16% του ευρωπαϊκού πληθυσμού είναι άνω των 65 ετών και το ποσοστό αυτό αναμένεται να φτάσει το 25% έως το 2030. Σήμερα στην Ευρώπη, δαπανώνται περίπου 130 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως για τη φροντίδα ατόμων με άνοια. Με την αύξηση που παρατηρείται στο προσδόκιμο επιβίωσης του πληθυσμού, ο αριθμός των προσβεβλημένων ατόμων αυξάνεται επίσης.
Οι ΝΑ όπως το Αλτσχάιμερ και η νόσος Πάρκινσον είναι εξουθενωτικές και σε μεγάλο βαθμό μη θεραπεύσιμες καταστάσεις που συνδέονται στενά με την ηλικία. Μεταξύ αυτών των διαταραχών, οι άνοιες ευθύνονται για το μεγαλύτερο βάρος της νόσου, με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις σχετικές διαταραχές να επηρεάζουν πάνω από 7 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να διπλασιαστεί κάθε 20 χρόνια καθώς ο πληθυσμός γερνάει.
Τα συμπτώματα τέτοιων διαταραχών περιλαμβάνουν μειωμένη κίνηση, απώλεια μνήμης, μεταβολές της διάθεσης, μειωμένη ομιλία και πολλά άλλα.
Σε αρχικά στάδια, αυτές οι δυσλειτουργίες δεν επηρεάζουν τους ασθενείς σε σημαντικό επίπεδο και μπορούν να συνεχίσουν να ζουν μια ανεξάρτητη ζωή. Ωστόσο, καθώς συνεχίζεται η εξέλιξη των ασθενειών, η ποιότητα ζωής των ασθενών μειώνεται δραματικά έως ότου να χρειάζονται φροντίδα πλήρους απασχόλησης. Κατά συνέπεια, υπάρχει σημαντική κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση κατά την εξέλιξη της νόσου.
Μέχρι σήμερα, υπάρχει περιορισμένος αριθμός θεραπειών που χρησιμοποιούνται για ΝΑ και η πλειονότητα αυτών αντιμετωπίζει μόνο τα συμπτώματα και όχι την αιτία. Στην πραγματικότητα, δεν έχει υπάρξει έγκριση νέων φαρμάκων για τη νόσο του Αλτσχάιμερ στην Ευρώπη τα τελευταία πέντε χρόνια.
Έχοντας αυτό κατά νου, οι επιτυχημένες θεραπείες για την καθυστέρηση ή τη μείωση των συμπτωμάτων αυτών των εξουθενωτικών παθήσεων είναι ζωτικής σημασίας προκειμένου να περιοριστεί η επιζήμια επίδραση που έχει στα άτομα, τις οικογένειες, τις κοινωνίες και τις οικονομίες.
Οι ΝΑ μιμούνται τις καρδιαγγειακές παθήσεις και τον καρκίνο ως κύριες αιτίες θανάτου. Όμως, σε αντίθεση με τις καρδιαγγειακές παθήσεις και τον καρκίνο, οι ΝΑ δεν μπορούν να θεραπευτούν ή η εξέλιξή τους να επιβραδυνθεί σημαντικά. Ενώ έχουν πραγματοποιηθεί μεγάλες επενδύσεις σε ασθένειες όπως ο καρκίνος και οι καρδιαγγειακές παθήσεις (και κατά συνέπεια έχουμε δει σημαντικές βελτιώσεις στη θεραπεία και τα αποτελέσματα των ασθενών), μέχρι σήμερα οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες δεν έχουν λάβει το ίδιο επίπεδο χρηματοδότησης, παρά τον μεγάλο αρνητικό αντίκτυπό τους σε υγιή χρόνια ζωής.
Πηγές:
https://gsri.gov.gr , https://neuropmnet.gr