Blog

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή Αναφορών έκανε δεκτή την αναφορά της Esther Roger (SMAP), μέλους της AOECS, για τη δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού Πλαισίου για την κοιλιοκάκη.

«Αυτό αντιπροσωπεύει μια εποικοδομητική εξέλιξη στις συνεχιζόμενες προσπάθειες για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με κοιλιοκάκη σε ολόκληρη την ΕΕ, συχνά λόγω παρανοήσεων και έλλειψης ευαισθητοποίησης. Εκτιμούμε την πρωτοβουλία που ανέλαβε η Esther Roger, Γενική Διευθύντρια ενός από τους οργανισμούς-μέλη της AOECS, για την υποβολή αυτής της αναφοράς», δήλωσε η Veronica Rubio, Γενική Γραμματέας της AOECS.

Η αναφορά παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη επισκόπηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με κοιλιοκάκη και προτείνει τη θέσπιση μιας ευρωπαϊκής οδηγίας πλαισίου για την κοιλιοκάκη. Οι βασικές συστάσεις περιλαμβάνουν:

• Τυποποιημένο ευρωπαϊκό διαγνωστικό πρωτόκολλο
• Οικονομική κάλυψη δίαιτας χωρίς γλουτένη ως ιατρική θεραπεία.
• Υποχρεωτική κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με την κοιλιοκάκη
• Ίδρυση ευρωπαϊκού παρατηρητηρίου για την κοιλιοκάκη
• Φορολογικά πλαίσια και οικονομικά κίνητρα για τους παραγωγούς και διανομείς τροφίμων χωρίς γλουτένη για τη μείωση των τιμών καταναλωτή
• Άμεσες επιδοτήσεις και μηχανισμοί στήριξης για άτομα με κοιλιοκάκη
• Επιβολή της οδηγίας 2006/123/ΕΚ για τη διασφάλιση της διαθεσιμότητας ασφαλών επιλογών χωρίς γλουτένη στη δημόσια τροφοδοσία, συμπεριλαμβανομένων των σχολείων και των εστιατορίων
• Ενισχυμένη συμμόρφωση με τους κανονισμούς 1169/2011 και 828/2014 της ΕΕ
• Δημιουργία κατηγορίας «κοινού ψωμιού χωρίς γλουτένη» όπως στην Ισπανία, με μειωμένο συντελεστή ΦΠΑ 4%.

Η αποδοχή της αναφοράς παρέχει την ευκαιρία να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να προωθηθεί ο διάλογος σχετικά με τις ανάγκες της κοινότητας κοιλιοκάκης σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ. Η AOECS θα συνεχίσει να παρακολουθεί τις εξελίξεις και να συμβάλλει στις προσπάθειες που αποσκοπούν στη βελτίωση των συνθηκών για τα άτομα που ζουν με κοιλιοκάκη στην Ευρώπη.

Σύμφωνα με πληροφορίες από την στην επίσημη ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Κοιλιοκάκη:

Η νόσος Κοιλιοκάκη έχει μακρά ιστορία, με τις πρώτες αναφορές να χρονολογούνται από την αρχαιότητα. Ο Έλληνας γιατρός Αρεταίος της Καππαδοκίας (2ος αιώνας μ.Χ.) περιέγραψε μια πάθηση με συμπτώματα που θυμίζουν την Κοιλιοκάκη, αναφέροντας εντερικά προβλήματα και ανεπαρκή απορρόφηση τροφών σε ανθρώπους που κατανάλωναν σιτηρά.

Στον 19ο αιώνα, ο Samuel Gee, ένας Άγγλος παιδίατρος, ήταν από τους πρώτους που περιέγραψε την Κοιλιοκάκη ως αυτοάνοση νόσο. Το 1888, δημοσίευσε το έργο “On the Coeliac Affection”, στο οποίο ανέφερε τα χαρακτηριστικά συμπτώματα και την αποτυχία των θεραπειών της εποχής.

Η σημαντική ανακάλυψη της σχέσης μεταξύ της Κοιλιοκάκης και της γλουτένης πραγματοποιήθηκε κατά τη δεκαετία του 1950 από τον Ολλανδό παιδίατρο Willem-Karel Dicke. Ο Dicke παρατήρησε ότι τα παιδιά με Κοιλιοκάκη εμφάνιζαν σημαντική βελτίωση όταν αποκλείονταν τα σιτηρά από τη διατροφή τους. Η εργασία του, δημοσιευμένη το 1950, αποτελεί ορόσημο στη σύγχρονη κατανόηση της νόσου .

Οι έρευνες του Dicke επικυρώθηκαν από τους συνεργάτες του, John van de Kamer και Charlotte Anderson. Ο Van de Kamer ανέπτυξε μια μέθοδο μέτρησης των λιπαρών στα κόπρανα, επιβεβαιώνοντας τη βελτίωση της απορρόφησης μετά την αποχή από τη γλουτένη. Η Anderson ήταν η πρώτη που απέδειξε ότι η γλουτένη ήταν η τοξική ουσία για τους ασθενείς με Κοιλιοκάκη.

Από τότε, η κατανόηση της Κοιλιοκάκης έχει προχωρήσει σημαντικά, με την έρευνα να συνεχίζει να αναπτύσσεται, βελτιώνοντας τη διάγνωση και τις θεραπείες. Σήμερα, η νόσος Κοιλιοκάκη αναγνωρίζεται ως μια κοινή αυτοάνοση διαταραχή που απαιτεί μια αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και την πρόληψη επιπλοκών. 

Διάγνωση 

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Γαστρεντερολογίας, η Κοιλιοκάκη μπορεί να διακριθεί σε τυπική και άτυπη. Στην τυπική Κοιλιοκάκη, οι ασθενείς εμφανίζουν σημεία δυσαπορρόφησης, όπως διάρροια, στεατόρροια και απώλεια βάρους ή μειωμένη ανάπτυξη στα παιδιά. Στην άτυπη Κοιλιοκάκη, οι ασθενείς μπορεί να έχουν ήπια γαστρεντερικά συμπτώματα χωρίς σαφή σημάδια δυσαπορρόφησης ή να εμφανίζουν συμπτώματα όπως σιδηροπενική αναιμία, χρόνια κόπωση, περιφερική νευροπάθεια, μειωμένη οστική μάζα και κατάγματα, ανεπάρκεια βιταμινών, καθώς και κατάθλιψη ή άγχος.

Η ασυμπτωματική Κοιλιοκάκη, επίσης γνωστή ως σιωπηλή Κοιλιοκάκη, είναι όταν οι ασθενείς δεν παραπονιούνται για συμπτώματα αλλά εξακολουθούν να παρουσιάζουν ατροφία των λαχνών στο λεπτό έντερο. Μελέτες δείχνουν ότι ακόμα και αυτοί οι ασθενείς, όταν υιοθετούν μια αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη, αναφέρουν βελτίωση της υγείας τους και μείωση συμπτωμάτων όπως η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση και ο τυμπανισμός. Οι συγγενείς πρώτου βαθμού πρέπει πάντα να ελέγχονται, καθώς υπάρχει 1 στις 10 πιθανότητες να αναπτύξουν Κοιλιοκάκη, ενώ και οι συγγενείς δεύτερου βαθμού έχουν αυξημένο κίνδυνο.

Πηγές:
www.aoecs.org/ ‘Ενωση Ασθενών Ελλάδας

Πηγή: iatronet.gr