Το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών, συγκέντρωσε φέτος το ενδιαφέρον της διεθνούς κοινότητας, εστιάζοντας στην: «Πλοήγηση στο Αχαρτογράφητο: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στις Σπάνιες Παθήσεις». Η έναρξη του Συνεδρίου κηρύχθηκε από τους συντονιστές Δημήτριο Αθανασίου, Πρόεδρο Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. 95, WDO, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., και Βασίλη Καρατζιά, Πρόεδρο Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντή Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. O Δημήτριος Αθανασίου τόνισε την ανάγκη η Πολιτεία και οι εμπλεκόμενοι φορείς να θέσουν τα Σπάνια Νοσήματα ως Εθνική Προτεραιότητα και να συνδράμουν τις προσπάθειες που γίνονται στην Ευρώπη για τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης. Με τις Σπάνιες Ασθένειες να επηρεάζουν έως και το 5% – 7% του πληθυσμού, δηλαδή πάνω από 500.000 οικογένειες, είναι σημαντική η άμεση υπογραφή και ενεργοποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών, αλλά και η ανανέωση, και τελικά η εφαρμογή του αντίστοιχου Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024. Χρειάζεται μια ολιστική αντιμετώπιση των Σ.Π. στη χώρα μας για την πρόληψη, την ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες, δράσεις για ολιστική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού για την εξάλειψη του στίγματος απέναντι στους σπάνιους ασθενείς.
Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων και δημιουργία Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες
«Υπόσχομαι ότι θα είμαι απολύτως παρών στους αγώνες των ασθενών με τις Σπάνιες Παθήσεις, γνωρίζω από το πολύ κοντινό μου περιβάλλον τις προκλήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ανοίγοντας τις εργασίες της πρώτης ημέρας του Διεθνούς Συνεδρίου. «Είμαι απόλυτα ενήμερος για τον αριθμού των οικογενειών που αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες, οι οποίες είναι άγνωστες στους περισσότερους από εμάς. Η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες. Επιπλέον, θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο Νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση τα ορφανά φάρμακα όσον αφορά το clawback», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας και πρόσθεσε ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην Καινοτομία. «Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, και αυτό θα αλλάξει», είπε χαρακτηριστικά ο Υπουργός Υγείας, και δεσμεύτηκε ότι πρωτεργάτης στον σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Αντίστοιχα και η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, σε γραπτό της μήνυμα που απέστειλε, τόνισε την ακλόνητη δέσμευση της Κυβέρνησης για την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών, η οποία αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. Αναφέρθηκε στην εθνική στρατηγική που ξεκίνησε επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 και περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών στον πληθυσμό μας. Το Μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, που, διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», επεσήμανε η υπουργός. Ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος εξέφρασε την ικανοποίησή του ως σπάνιος ασθενής, ως ιατρός και ως πολιτικός για το γεγονός πως πλέον η κάθε εθνική και ευρωπαϊκή στρατηγική έχει μία ολιστική θεώρηση για τον σπάνιο ασθενή, βάζοντάς τον στο επίκεντρο, ωστόσο σημείωσε ότι ακόμα η Ευρώπη δεν έχει καταλάβει πλήρως το σημαντικό έργο των Κέντρων Αναφοράς, και γίνονται προσπάθειες για να γίνει αυτό κατανοητό, ώστε να αυξηθεί και η χρηματοδότησή τους. Ανέφερε ότι στο πλαίσιο της αλλαγής της φαρμακευτικής στρατηγικής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχουν δημιουργηθεί διαφορετικές πολιτικές συμμαχίες, εκ των οποίων δύο είναι οι κυριότερες: Αυτή που αναφέρει ότι πρέπει να διατηρηθεί η πατέντα των οκτώ ετών για τα φάρμακα, και η άλλη που πιέζει για μείωση της πατέντας στα έξι χρόνια. Τόνισε ότι εάν περάσει η άποψη της δεύτερης συμμαχίας, καμία εταιρεία δεν θα φέρει στην Ευρώπη καινοτόμο φάρμακο. Τέλος, ανέφερε ότι καθώς η Επιστήμη και οι Κοινωνίες μας εξελίσσονται, η περιφρούρηση των δικαιωμάτων των σπάνιων ασθενών είναι ένας συνεχής αγώνας, στον οποίο ο ίδιος συμμετέχει όλη του τη ζωή, και θα συνεχίσει να συμμετέχει, μέσα από κάθε ρόλο του. Στο θέμα της πατέντας αναφέρθηκε στην ομιλία του και ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, τονίζοντας χαρακτηριστικά ότι οποιαδήποτε πρόθεση μείωσης του οικοσυστήματος της πατέντας θα έχει άμεση επίπτωση στην πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα. Αναφέρθηκε σε μελέτη που διεξήγαγε η Dolon, κατόπιν αιτήματος της EFPIA (Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων), σύμφωνα με την οποία αν ίσχυαν σήμερα οι αλλαγές που προτείνει η Ε.Ε., και πάρουμε ως βάση τα 375 ορφανά φάρμακα που θα αναπτυχθούν μεταξύ 2020-2035, τότε μιλάμε για 135 λιγότερα ορφανά φάρμακα! Παράλληλα, σύμφωνα με την ίδια μελέτη, η μείωση του χρόνου προστασίας των δεδομένων (regulatory data protection) μειώνει το κίνητρο των εταιρειών που βασίζονται στην Ε&Α να επενδύσουν στα νέα φάρμακα 55% μέσα στα επόμενα 15 χρόνια, ενώ το 22% των προγραμμάτων Ε&Α δεν θα είναι πλέον οικονομικά βιώσιμο με πιθανό αποτέλεσμα η Ευρώπη να χάσει περίπου 50 από τις 225 νέες θεραπείες που αναμένονται τα επόμενα 15 χρόνια.
Πηγή: healthmag.gr
