Συνεντεύξεις / Αρθρογραφία

“Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες που συναντούν οι ασθενείς είναι η έλλειψη ολοκληρωμένης και εξατομικευμένης φροντίδας”, αναφέρει μεταξύ άλλων η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Πρόεδρος του Συλλόγου HELLESCC – Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, μιλώντας για τα αποτελέσματα μελέτης του φορέα που ανέδειξαν τη σημαντική επιβάρυνση από τη νόσο, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά, που βιώνουν οι πάσχοντες.

Τρεις δυναμικές γυναίκες του κλάδου περιγράφουν τι σημαίνει για εκείνες αυτή η ιδιαίτερη γιορτή

Τι αναφέρουν σε άρθρο τους, εν όψει της συζήτησης στο ευρωπαϊκό κοινοβούλιο της Πράξης Κρίσιμων Φαρμάκων (CMA).

Έως το 2050 αναμένεται 38% αύξηση των διαγνώσεων.

Από την Τάνια Η. Μαντουβάλου

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ αναφέρεται στο ραντεβού με τον υπουργό Υγείας.

Ο αντιπρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος Win Medica και ταμίας του ΣΦΕΕ περιγράφει τις προσδοκίες από τις σημαντικές επενδύσεις της εταιρείας.

Η Υγεία θα πρέπει να αποτελεί μέρος σε κάθε τομέα άσκησης πολιτικής, αναφέρει ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου.

Τι αναφέρει για τους ασθενείς, τα προβλήματά τους και την πρόοδο που έχει συντελεστεί στη σχέση τους με την Πολιτεία ο Αναστάσιος Σαμουηλίδης, δικηγόρος και υπεύθυνος δημοσίων υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη “συμβίωση” με τη νόσο Addison.

Γα την αντιμετώπιση των πολυάριθμων προκλήσεων που συναντούν οι ασθενείς στην Ελλάδα, απαιτείται μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις.