Blog

Ο δικηγόρος και υπεύθυνος δημοσίων υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Αναστάσιος Σαμουηλίδης, μιλά στο ιατρονέτ για τον κομβικό ρόλο που διαδραματίζει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στην διαδικασία λήψης απoφάσεων που αφορούν τους ασθενείς, στην ενεργό συμμετοχή τους στην διαμόρφωση του υγειονομικού τοπίου, τα προβλήματα στην πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά και στην συνεργασία με την Πολιτεία που το τελευταία χρόνια με την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών έχει αλλάξει σε πολύ μεγάλο βαθμό.

Στόχος είναι η πολιτική υγείας να γίνει πιο ασθενοκεντρική και να αναγνωρίζει τις ανάγκες των ασθενών σε κάθε στάδιο της φροντίδας τους, αλλά  και η η αναγνώριση του τεράστιου έργου και της συμβολής των συλλόγων ασθενών στους τομείς της πρόληψης, της δημόσιας υγείας, και της πλοήγησης των ασθενών στο ΕΣΥ.

“Τίποτε δεν πρέπει να αποφασίζεται για εμάς, χωρίς εμάς”, τονίζει ο Αναστάσιος Σαμουηλίδης.

Ακολουθεί η συνέντευξη:

Κατά πόσο πιστεύετε πως έχουν αλλάξει οι συσχετισμοί σε ότι αφορά τα δικαιώματα των ασθενών από την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος;

Η ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, έχει συμβάλει στον τομέα της προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ελλάδα, καθώς στο παρελθόν, υπήρχε μια σημαντική έλλειψη εκπροσώπησης των ασθενών σε θεσμικό επίπεδο. Η  Ένωση Ασθενών επιδιώκει να δώσει στους ασθενείς μια ισχυρή και διαρκή φωνή, ενδυναμώνοντας τα δικαιώματά τους σε θεσμικό αλλά και σε νομοθετικό επίπεδο. Όλα αυτά τα χρόνια, με κομβικό σημείο την θεσμική αναγνώριση της Ένωσης το 2022, έχουμε πετύχει τη συμμετοχή εκπροσώπων μας σε σημαντικά όργανα και επιτροπές που διαμορφώνουν τις πολιτικές υγείας στη χώρα, δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς να συμμετέχουν πιο ενεργά και να διαμορφώνουν το υγειονομικό τοπίο. Τίποτα δεν πρέπει να αποφασίζεται για εμάς, χωρίς εμάς.

Στόχος μας είναι η πολιτική υγείας να γίνει πιο ασθενοκεντρική και να αναγνωρίζει τις ανάγκες των ασθενών σε κάθε στάδιο της φροντίδας τους. Η αλλαγή αυτή δεν περιορίζεται μόνο στη θεσμική αναγνώριση, αλλά και στην αλλαγή νοοτροπίας που θα συμβάλει στη δημιουργία ενός πιο συμμετοχικού και διαφανούς συστήματος υγείας, στο οποίο οι ασθενείς δεν θα είναι απλώς αποδέκτες υπηρεσιών, αλλά ενεργοί εταίροι στη διαδικασία λήψης αποφάσεων που αφορούν την υγεία τους. Η πρόοδος αυτή αναδεικνύεται μέσα από τη συνεργασία της Ένωσης με την Πολιτεία και τους θεσμικούς εταίρους, την ενίσχυση των δικαιωμάτων των ασθενών και τη συνεχιζόμενη υποστήριξη των πολιτικών που ευνοούν την ισότητα, την ποιότητα και την προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας.

Ποιοι είναι οι κυριότεροι στόχοι αλλά και οι προσπάθειες που γίνονται για την προάσπιση των δικαιωμάτων αυτών;

Οι κυριότεροι στόχοι της Ένωσης Ασθενών, πέρα από τη διεκδίκηση της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στα όργανα λήψης αποφάσεων, περιλαμβάνουν τη διασφάλιση ισότιμης και έγκαιρης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας,  την αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών από τους ίδιους τους λήπτες και την προώθηση των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων στο σύστημα υγείας μέσω τεκμηριωμένων προτάσεων, πάντα προς όφελος των ασθενών.

Ένα ακόμη κεντρικό μέλημα στο οποίο εστιάζουν οι δράσεις μας είναι η ενδυνάμωση των ασθενών μέσω της εκπαίδευσης και της ενημέρωσης για τα δικαιώματά τους, ώστε να μπορούν να διεκδικήσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Επιπλέον, επιδιώκουμε την προώθηση ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας, το οποίο θα προστατεύει και θα σέβεται τα δικαιώματα των ασθενών σε κάθε στάδιο της θεραπείας τους.

Παράλληλα, εστιάζουμε στη βελτίωση της εγγραμματοσύνης των πολιτών σε θέματα υγείας, η οποία είναι κρίσιμη τόσο για την αποτελεσματική διαχείριση της προσωπικής τους υγείας όσο και για την καταπολέμηση της παραπληροφόρησης. Βασικό εργαλείο για την επίτευξη του στόχου αυτού, είναι το “Αλφαβητάρι Υγείας” που σχεδιάζει η Ένωση και θα αποτελεί ένα εξειδικευμένο εργαλείο με στόχο να διευκολύνει την κατανόηση κρίσιμων όρων και εννοιών σε απλή γλώσσα, μέσω ψηφιακής πλατφόρμας πολυμέσων, προσφέροντας πρόσβαση σε ακριβείς και επίκαιρες πληροφορίες που αφορούν συνολικά στην Υγεία. Όλες αυτές οι προσπάθειες συντονίζονται μέσω συνεργασιών με επιστημονικούς φορείς, κοινωνικούς εταίρους και την Πολιτεία, με στόχο τη δημιουργία ενός πιο σύγχρονου και δίκαιου συστήματος υγείας.

Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στη σημερινή πραγματικότητα;

Οι ασθενείς στη χώρα μας αντιμετωπίζουν αρκετά προβλήματα, όπως οι μεγάλες λίστες αναμονής για ιατρικές υπηρεσίες, η ελλιπής πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η καθυστερημένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, και οι ανισότητες στην πρόσβαση στη δημόσια υγειονομική περίθαλψη, ιδιαίτερα σε απομακρυσμένες περιοχές. Τα παραπάνω, πολλά εκ των οποίων αποτελούν διαχρονικές παθογένειες του ΕΣΥ, σε συνδυασμό με την  ανεπαρκής χρηματοδότηση της υγείας συντελούν στο ότι η χώρα μας έχει ένα από τα μεγαλύτερα ποσοστά ιδιωτικών δαπανών για την υγεία στην Ευρώπη.

Οι Έλληνες ασθενείς χρειάζεται να βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη για φάρμακα, εξετάσεις, ιατρικές υπηρεσίες, γεγονός που εντείνει περισσότερο τις υφιστάμενες ανισότητες.  Πρόσφατα, η ΑΜΚΕ Cohesion Network 2gether (Co2gether), που συνεργάζεται με την Ένωση Ασθενών στο πλαίσιο του Έργου “Δικαιώματα στην Πράξη” πραγματοποίησε σειρά διαδραστικών ενημερωτικών συναντήσεων με πολίτες στη Δυτική Ελλάδα, όπου κατέγραψε τα κυριότερα προβλήματα, τα οποία θα επεξεργαστούμε και θα επιδιώξουμε να τα μετουσιώσουμε σε προτάσεις πολιτικών υγείας.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίστηκε πριν μερικά χρόνια ως ο θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας σε ζητήματα που αφορούν την Υγεία. Στην πράξη έχει υλοποιηθεί αυτό από τη μεριά της Πολιτείας;

Η αναγνώριση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, με το άρθρο 60 του Ν. 4931/2022 αποτέλεσε ορόσημο στις διεκδικήσεις των ασθενών. Έκτοτε, εκπρόσωποι της Ένωσης και συλλόγων ασθενών συμμετέχουν σε πολλές, επιτροπές και ομάδες εργασίας του Υπουργείου Υγείας, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών και συμβάλλοντας αποφασιστικά στο έργο των οργάνων αυτό.

Ενδεικτικά θα αναφέρουμε την Επιτροπή Δεοντολογίας για τις κλινικές μελέτες, την Επιτροπή Παρακολούθησης για τη φαρμακευτική δαπάνη, την Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια νοσήματα, και πιο πρόσφατα την Εθνική Επιτροπή Σχεδιασμού και Συντονισμού για την Αντιμετώπιση των Εξαρτήσεων. Ωστόσο, για να μιλήσουμε για πλήρη υλοποίηση, θα πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι υπάρχει ακόμα δουλειά να γίνει προκειμένου να μιλάμε για πραγματικά ισότιμη συμμετοχή. Ταυτόχρονα, εκτός από τη θεσμική συμμετοχή, στόχος μας είναι η αναγνώριση του τεράστιου έργου και της συμβολής των συλλόγων ασθενών στους τομείς της πρόληψης, της δημόσιας υγείας, της πλοήγησης των ασθενών στο ΕΣΥ, ώστε το έργο αυτό να στηριχθεί έμπρακτα και υλικά σε συνεργασία με την Πολιτεία.

Η πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας είναι μετά και την πανδημία ένα από τα βασικά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Ποια η πρόοδος που έχει συντελεστεί;

Η πανδημία του COVID-19 ανέδειξε με έντονο τρόπο τις αδυναμίες του συστήματος υγείας και την ανάγκη για εκσυγχρονισμό. Ταυτόχρονα ωστόσο έφερε τα ζητήματα της υγείας στο προσκήνιο σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Υπήρξε σημαντική πρόοδος στην ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας. Οι πλατφόρμες για τον εμβολιασμό, η αϋλη συνταγογράφηση, τα ηλεκτρονικά ραντεβού αποτέλεσαν τεράστια βήματα προς την καλύτερη εξυπηρέτηση των ασθενών και τη βελτίωση της πρόσβασης. Παράλληλα, έγινε σαφής η ανάγκη για ενίσχυση του συστήματος πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και την επιτάχυνση των απαιτούμενων μεταρρυθμίσεων.

Η συνεργασία των Ενώσεων Ασθενών είναι σε ικανοποιητικά επίπεδα στην Ελλάδα; Ποιος ο ρόλος της Ένωσης Ασθενών σε αυτό;

Η ίδια η ύπαρξη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας αυτής, καθώς είχε γίνει αντιληπτή η ανάγκη μιας δυνατής και ενιαίας φωνής των ασθενών για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των κοινών προβλημάτων και προκλήσεων. Ταυτόχρονα, επιδίωξη μας είναι η καλλιέργεια και η διευκόλυνση της δικτύωσης και κοινής δράση των οργανώσεων των μελών μας. Μέσα από πρωτοβουλίες, όπως η οργάνωση του πρώτου Patients Forum το φθινόπωρο και την υποβολή κοινών προτάσεων και θέσεων στις αρμόδιες αρχές,  όπως αυτές που έχουμε διαμορφώσει από κοινού με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και την Ένωση Σπανίων Ασθενών για ζητήματα όπως η πρόσβαση στην καινοτομία και το HTA, έχουμε καταφέρει να ενισχύσουμε την φωνή των ασθενών και να προωθήσουμε τις κοινές μας θέσεις για μια καλύτερη και πιο ασθενοκεντρική πολιτική υγείας.

Έλλειμμα δημοκρατίας στη υγεία, η έλλειψη ενιαίας φωνής των ασθενών και οι περιστασιακές φωνές για τη δημόσια υγεία, είναι κάποια από τα θέματα που έχετε εντοπίσει. Πόσα και ποια έχουν αλλάξει;

Στην προηγούμενη ερώτηση αναφέρθηκα εκτενώς στο ζήτημα της συνεργασίας και της κοινής προσπάθειας για την επίτευξη μεγαλύτερης δημοκρατίας στην Υγεία. Ταυτόχρονα, οι φωνές των συλλόγων πρέπει να είναι εξίσου δυνατές καθώς ο κάθε σύλλογος γνωρίζει πολύ καλά τα προβλήματα και τις ιδιαιτερότητες της εκάστοτε πάθησης ή της συγκεκριμένης γεωγραφικής περιοχής και μάχεται για την επίλυση τους. Ο ρόλος της Ένωσης είναι να υποστηρίζει τους συλλόγους, να συμβάλει στην ενδυνάμωση τους και στην κατάρτιση των εκπροσώπων τους.

Ποιες είναι οι πιο αναγκαίες μεταρρυθμίσεις που πρέπει να γίνουν στην Υγεία και ειδικά στην δημόσια για να μην παραμένουν μόνο ευχολόγια;

Οι πιο αναγκαίες μεταρρυθμίσεις αφορούν την ενίσχυση της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, τη δημιουργία ενός υγειονομικού χάρτη που θα λαμβάνει υπόψιν τις πραγματικές ανάγκες με ορθολογικό τρόπο, τη βελτίωση της πρόσβασης στην καινοτομία, την εξασφάλιση καλύτερης χρηματοδότησης της δημόσιας υγείας και τη δημιουργία ενός πλέγματος ουσιαστικής αξιολόγησης των πολιτικών και υπηρεσιών από τους λήπτες. Οι μεταρρυθμίσεις αυτές πρέπει να υλοποιηθούν άμεσα, με τη συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό τους και να επικεντρωθούν στη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών για όλους τους πολίτες, με κυριότερο στόχο την καταπολέμηση των ανισοτήτων στην πρόσβαση.

Πιστεύετε ότι οι έμφυλες ανισότητες στην Υγεία αντιμετωπίζονται δραστικά;

Οι έμφυλες ανισότητες στην Υγεία παραμένουν μια σοβαρή πρόκληση σε πολλά συστήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένου του ελληνικού. Παρά τις προσπάθειες για την εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων, πολλές γυναίκες, και ειδικότερα στην περιφέρεια, αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες στην πρόσβαση. Ταυτόχρονα, θα πρέπει να συνυπολογίσουμε ότι σε πολλές περιπτώσεις οι γυναίκες, οι οποίες καλούνται να εξισορροπήσουν πολλαπλούς ρόλους, δίνουν μικρότερη έμφαση στη φροντίδα της υγείας τους.

Στο πλαίσιο των δράσεων της Ένωσης Ασθενών για την Ευρωπαική Ημέρα Δικαιωμάτων των ασθενών το 2024, πραγματοποιήσαμε ημερίδα στη Θεσσαλονίκη με τη συγκεκριμένη θεματική, στην οποία έγινε γόνιμος διάλογος. Αν και έχουν γίνει βήματα για την ενσωμάτωση του φύλου στις πολιτικές υγείας, απαιτείται μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και δράση για την πλήρη εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων. Πρέπει να αναγνωριστεί ότι οι έμφυλες ανισότητες αφορούν όχι μόνο την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, αλλά και τις διαφορετικές ιατρικές ανάγκες, που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη στις θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Ποια είναι τα πιο συχνά νομικά ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς;

Πέρα από θέματα ιατρικών λαθών, από τα πιο συχνά νομικά ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς στην Ελλάδα είναι οι καταχρηστικές ή κρυφές χρεώσεις για υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και εξετάσεις από ιδιώτες παρόχους, όπως έχει επισημάνει και ο Συνήγορος του Πολίτη. Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν υπερβολικές ή αδιαφανείς χρεώσεις για υπηρεσίες που δεν είναι επαρκώς τεκμηριωμένες. Αυτό το φαινόμενο αποτελεί σημαντικό πρόβλημα, καθώς επηρεάζει όχι μόνο τη χρηματοοικονομική κατάσταση των ασθενών, αλλά και την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Επιπλέον οι περισσότεροι ασθενείς δεν έχουν τα χρήματα ή τον χρόνο που απαιτείται για να κινηθούν νομικά.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εργάζεται συνεχώς για την ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματά τους. Παράλληλα, υποστηρίζει την ανάγκη για αυστηρότερους ελέγχους και την εφαρμογή νομοθεσίας που να διασφαλίζει ότι οι χρεώσεις είναι δίκαιες, διαφανείς και αιτιολογημένες, προστατεύοντας έτσι τους ασθενείς από εκμετάλλευση.

Πηγή: iatronet.gr