Blog

Πιο συγκεκριμένα, σε στρογγυλό τραπέζι με θέμα “Το Πλέγμα της Πρόληψης – Εργαλεία και Πρακτικές”, στο οποίο συμμετείχε η κα Αγαπηδάκη, μαζί με τον ομότιμο καθηγητή Παιδιατρικής και Ενδοκρινολογίας Γεώργιο Χρούσσο, τον πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ. Γιώργο Καπετανάκη και το μέλος του Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτρη Αθανασίου, η αναπληρώτρια Υπουργός αναφέρθηκε στην προσπάθεια, που κάνουν οι σύλλογοι ασθενών ανά τη χώρα συλλέγοντας στοιχεία και στο νέο πλαίσιο θεσμικής συνεργασίας με το Υπουργείο.

Η “φωνή” των ασθενών

Όπως είπε, σε πάρα πολλούς τομείς υπάρχει ήδη αυτή η συνεργασία, έστω και σε άτυπη μορφή.

“Θεωρώ σημαντικό το να υπάρχει συνδιαμόρφωση των πολιτικών υγείας, όχι μόνο γιατί είναι πιο σωστό ηθικά ή το δίκαιο κοινωνικά, αλλά και γιατί είναι το σωστό επιστημονικά.

Είναι απαραίτητο να έχουμε αυτή τη θεσμική συμμετοχή και θα λάβει πολύ πιο επίσημη μορφή – έχουμε εντάξει ένα ειδικό πρόγραμμα στο Ταμείο Ανάκαμψης για αυτόν τον σκοπό – και όχι απλώς επίσημη θεσμική μορφή. Είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις, αλλά και το να αναβαθμίσουμε και το επίπεδο εκπροσώπησης, γιατί δεν έχουμε βγάλει πολλά στελέχη στην εκπροσώπηση ασθενών.

Επιπλέον οι σύλλογοι ασθενών είναι ένα πολύτιμο μέσο, που μπορεί να παρέχει μια σειρά από υπηρεσίες, κάνουν ανεπίσημα πολλή δουλειά όλα αυτά τα χρόνια. Έχουμε ήδη ξεκινήσει δουλειά στον τομέα αυτό και σύντομα θα μιλήσουμε για αυτή τη δράση, που έχει και θεσμικό και επιχειρησιακό σκέλος και θα έχει και δράσεις εκπαίδευσης, καθώς στις διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες χρειάζεται να έχει κάποιος εξειδικευμένες γνώσεις. Άρα έχει μεγάλη σημασία να έχουμε στη χώρα την ανατροφοδότηση, από ανθρώπους που έχουν γνώση και εργαλεία, για να εκπροσωπούνται οι ασθενείς σε παγκόσμιο επίπεδο”, επεσήμανε η κα Ειρήνη Αγαπηδάκη.

Ακάλυπτες ανάγκες

Οι εκπρόσωποι των ασθενών, που συμμετείχαν στη συζήτηση, αναφέρθηκαν στις ανάγκες, οι οποίες παραμένουν ακάλυπτες.

Ο κ. Καπετανάκης είπε χαρακτηριστικά: “Όταν μιλάμε για πρόληψη, μιλάμε για δημόσια υγεία. Και δεν θέλουμε μόνο να βρούμε ποιοι είναι ασθενείς, αλλά να κρατήσουμε υγιείς όσους περισσότερο μπορούμε”.

Ο κ. Αθανασίου από την πλευρά του μίλησε για τα σπάνια νοσήματα, που έχουν υψηλά ποσοστά θνητότητας σε παιδιά ηλικίας έως 5 ετών.

“Στα σπάνια νοσήματα πρόληψη θα ήταν να μην έχουμε τα παιδιά μας στο σπίτι, αλλά έξω, υγιή, όπως τα υπόλοιπα. Για το 95% αυτών των νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία. Είναι σωτήρια τα προγράμματα screening”.

Οι ασθενείς υπογράμμισαν τη σημασία της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις, που τους αφορούν άμεσα. Και πρόσθεσαν ότι τα προβλήματα όσων καθημερινά παλεύουν με κάποιο σοβαρό χρόνιο νόσημα είναι σαν ένα μονοπάτι, που, για να το διαβεί κάποιος, πρέπει να λύσει όλους τους κόμπους, τους οποίους έχει.

“Το θέμα δεν λύνεται με φωτογραφικές λύσεις”, όπως ανέφεραν.

Το σύνδρομο χρόνιου στρες

Ο κ. Χρούσσος αναφέρθηκε στο λεγόμενο σύνδρομο του χρόνιου στρες και στη φλεγμονή και στο πώς αυτά έχουν ενεργή συμμετοχή στην έκφραση χρόνιων μη μεταδιδόμενων νοσημάτων.

Παρέθεσε σημαντικά ερευνητικά δεδομένα και εξήγησε ότι σε πολλές περιπτώσεις η διαχείριση του στρες αναστρέφει τη δυναμική της ασθένειας.

“Μελέτη πολλών χρόνων έχει καταλήξει ότι το χρόνιο ψυχο-κοινωνικο-οικονομικό στρες είναι το κατεξοχήν πρόβλημα του σημερινού ανθρώπου και ότι υπάρχουν ορισμένα κοινωνικά προαπαιτούμενα, που πρέπει να πληρούνται, κατά το δυνατόν, για την εξασφάλιση της καθολικής υγείας. Αυτά είναι η σχετική ασφάλεια, η κοινωνική ενσωμάτωση, το αίσθημα ικανότητας, η αυθεντικότητα, η αυτονομία, καθώς και το ευνοϊκό φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον”.

Ο διακεκριμένος καθηγητής αναφέρθηκε και στις ιατρικές εξετάσεις, που συμβάλλουν στη διάγνωση σοβαρών νοσημάτων στα παιδιά, ζητώντας από την αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας να δοθεί μια προτεραιότητα στο εν λόγω ζήτημα.

“Ο μοριακός έλεγχος δεν καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 300 ευρώ το απλό τεστ. Αν πρέπει να δούμε όλο το γονιδίωμα, το κόστος ανεβαίνει στα 800 ευρώ”, όπως εξήγησε.