Blog

“Ώρα να βρούμε λύσεις: Τα προβλήματα στην καθημερινότητα των ασθενών με ALS στην Ελλάδα δεν είναι απλώς σοβαρά – είναι απερίγραπτα. Και μόνο όποιος το ζει μπορεί πραγματικά να το κατανοήσει.

Εμείς που τα έχουμε ζήσει και τα ζούμε, ξέρουμε πως πρέπει τώρα να βρεθούν οι λύσεις, μάς λέει η κα. Ασπασία Καράμπελα, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα ALS Patient Expert στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, μέλος του Steering Committee στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την ALS, τονίζοντας ότι το υπουργείο Υγείας πρέπει να λάβει συγκεκριμένες δεσμεύσεις και να θέσει την ΑLS στις προτεραιότητές του.

• Γιατί κατά τη γνώμη σας απουσιάζει η παραμικρή αναφορά για την ALS (Νόσο του Κινητικού Νευρώνα) στην Ελλάδα; Ποιες απαντήσεις λαμβάνετε από το υπουργείο Υγείας;

Η απουσία αναφοράς στην ALS αντανακλά, δυστυχώς, μια διαχρονική αδράνεια της Πολιτείας απέναντι στα σπάνια αλλά βαριά νοσήματα χωρίς θεραπεία. Η ALS δεν έχει ακόμη ενταχθεί στα Εθνικά Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων, ενώ ούτε στον πρόσφατο δημόσιο λόγο ούτε στις προτεραιότητες του υπουργείου Υγείας περιλαμβάνεται επαρκώς. Ωστόσο, κατόπιν επίμονης και τεκμηριωμένης παρέμβασής μας, το υπουργείο έχει ανταποκριθεί θετικά σε επιμέρους αιτήματά μας: δέχθηκε να μας συναντήσει, να ενημερωθεί από γιατρούς και να εξετάσει τις εισηγήσεις μας. Παρότι δεν έχουμε λάβει ακόμη συγκεκριμένες δεσμεύσεις, η διάθεση συνεργασίας έχει εκφραστεί σε υψηλό επίπεδο, γεγονός που θεωρούμε μια σημαντική αρχή.

• Πόσοι ασθενείς νοσούν σήμερα στην Ελλάδα με την ALS και πόσο εύκολη αλλά και ισότιμη είναι η πρόσβασή τους στην εξειδικευμένη φροντίδα και στις κλινικές μελέτες;

Με βάση τα επίσημα στοιχεία του ΕΟΠΥΥ και τις καταγραφές νοσοκομείων, εκτιμούμε ότι σήμερα ζουν στην Ελλάδα περισσότεροι από 1.300 ασθενείς με ALS. Δυστυχώς, η πρόσβαση στην εξειδικευμένη φροντίδα δεν είναι ισότιμη:

• Η πλειοψηφία των δημόσιων νοσοκομείων δεν διαθέτει πολυεπιστημονικές ομάδες για τη νόσο.
• Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες συγκεντρώνονται σε λίγες πόλεις, δημιουργώντας γεωγραφικές και οικονομικές ανισότητες.
• Η πρόσβαση σε κλινικές μελέτες περιορίζεται από το γεγονός ότι ελάχιστες διεξάγονται στην Ελλάδα, ενώ δεν υπάρχει εθνικός συντονισμός για την προσέλκυση νέων ερευνών.

Ως Σύλλογος, έχουμε ξεκινήσει συνεργασίες με πανεπιστημιακά νοσοκομεία και ξένες εταιρείες, ώστε η Ελλάδα να συμπεριληφθεί ενεργά στον ερευνητικό χάρτη.

• Υπάρχουν σήμερα κάποια εγκεκριμένα φάρμακα με στόχο την επιβράδυνση της νόσου και ποια είναι; Η εισαγωγή τους γίνεται από την εταιρεία ή μέσω ΙΦΕΤ;

Σήμερα υπάρχουν τρία εγκεκριμένα φάρμακα με στόχο την επιβράδυνση της νόσου στην Ε.Ε. για την ALS:

1. Ριλουζόλη (Rilutek): κυκλοφορεί κανονικά στην Ελλάδα.
2. Edaravone (Radicava): δεν έχει ακόμη εγκριθεί στην Ευρώπη, αλλά χορηγείται σε μεμονωμένες περιπτώσεις με εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ ή ατομική
   παραγγελία.
3. Tofersen (για ασθενείς με μετάλλαξη γονιδίου SOD1): Έχει λάβει έγκριση ΕΜΑ, αντιπροσωπεύεται στην Ελλάδα από την GENESIS Pharma και εισάγεται μέσω ΙΦΕΤ.

• Ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες: Τι πρέπει να κάνει η Πολιτεία;

Για να διασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με ALS στη φροντίδα και τις θεραπείες, η Πολιτεία οφείλει:

• Να συστήσει επίσημα Εθνικό Μητρώο Ασθενών με ALS, ως εργαλείο για τη χάραξη πολιτικής και συμμετοχή σε έρευνες.
• Να χρηματοδοτήσει τη λειτουργία Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης με πολυεπιστημονικές ομάδες.
• Να προβλέψει μηχανισμό πρώιμης πρόσβασης στα νέα φάρμακα και να υποστηρίξει τις αιτήσεις compassionate use.
• Να διασφαλίσει ισότιμη μεταφορά και νοσηλεία ασθενών από απομακρυσμένες περιοχές σε εξειδικευμένες δομές.
• Να δημιουργήσει δημόσια Κέντρα Ανακουφιστικής Φροντίδας, για ασθενείς που ζουν με βαριές, μη ιάσιμες νόσους όπως το τελικό στάδιο καρκίνου και η ALS (Νόσος του Κινητικού Νευρώνα). Σήμερα, το μοναδικό οργανωμένο πρότυπο κέντρο είναι η «Γαλιλαία» στα Σπάτα, η οποία διαθέτει μόλις 9 κλίνες και μπορεί να φιλοξενήσει ασθενείς από το λεκανοπέδιο της Αττικής για έως και 15 ημέρες. Επιπλέον, προσφέρει κατ’ οίκον φροντίδα σε κατοίκους της περιοχής Μεσογαίας και Λαυρεωτικής. Οι ανάγκες, όμως, είναι τεράστιες και πανελλαδικές, και δεν καλύπτονται ούτε στο ελάχιστο από τις υφιστάμενες δομές. Η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια – είναι βασική προϋπόθεση για να μπορέσει ένας άνθρωπος να ζήσει και να πεθάνει με αξιοπρέπεια, χωρίς πόνο, φόβο και εγκατάλειψη.
• Να διασφαλίσει την πλήρη και ταχεία κάλυψη των απαραίτητων ιατροτεχνολογικών συσκευών, αναλωσίμων και βοηθημάτων που απαιτούνται για την επιβίωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Ενδεικτικά, ένας ασθενής με ALS μπορεί να χρειάζεται καθημερινά:

• Συσκευές αναπνευστικής υποστήριξης (BiPAP), (χρειάζεται 2 για περιπτώσεις βλάβης ή μεγάλης διακοπής ρεύματος).
• Cough Assist.
• Συμπυκνωτή οξυγόνου.
• Συσκευές σίτισης μέσω γαστροστομίας ή αντλίας.
• Υλικά τραχειοστομίας και αναρρόφησης, γάζες, φίλτρα,ουροκαθετήρες.
• Αναπηρικό αμαξίδιο (απλό αρχικά και βαρέως τύπου αργότερα), νοσοκομειακό κρεβάτι, γερανάκι μεταφοράς, ορθοστάτη, μηχανήματα παθητικής γυμναστικής, βοηθήματα μπάνιου και τουαλέτας.
• Σύστημα επικοινωνίας με τα μάτια και άλλα τεχνολογικά μέσα, όταν η ομιλία χάνεται .
• Εξειδικευμένα συμπληρώματα διατροφής, τα οποία κοστίζουν σημαντικά και συχνά δεν καλύπτονται επαρκώς από τα ταμεία.

Η κάλυψη αυτών των αναγκών είναι συχνά ελλιπής, αργή ή αποσπασματική, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς και οικογένειες να επωμίζονται τεράστια οικονομικά βάρη, σε μια ήδη εξαντλητική πορεία.

Η ισότιμη πρόσβαση δεν είναι απλώς ένα ευρωπαϊκό σύνθημα· είναι υποχρέωση ενός πολιτισμένου κράτους να οργανώσει ένα βιώσιμο, αξιοπρεπές και δίκαιο σύστημα υποστήριξης για κάθε άνθρωπο που νοσεί από αυτή τη σπάνια αλλά αδυσώπητη ασθένεια.

• Ως πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ποιες είναι οι προτεραιότητές σας και πώς αναπτύσσεται η συνεργασία σας με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης;

Ως νεοσύστατος αλλά δραστήριος Σύλλογος, θέτουμε πέντε βασικές προτεραιότητες που απαντούν στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με ALS και των οικογενειών τους:

1. Καθιέρωση Εθνικού Μητρώου ALS, για την επίσημη καταγραφή των ασθενών και τη θεμελίωση πολιτικής βασισμένης σε δεδομένα.
2. Στήριξη φροντιστών και οικογενειών, μέσα από:

-Ομάδες ψυχολογικής ενδυνάμωσης, παροχή εκπαιδευτικού υλικού.

-Εκπαίδευση των φροντιστών από ειδικευμένους νοσηλευτές, ώστε να αποκτήσουν πρακτικές δεξιότητες και ψυχική ανθεκτικότητα.

-Θεσμοθέτηση συστήματος κατ’ οίκον νοσηλευτικής φροντίδας σε 24ωρη βάση, με ειδικευμένους επαγγελματίες νοσηλευτές που θα ζουν ή θα εργάζονται σε βάρδιες στο σπίτι του ασθενούς.

Ο ασθενής με ALS, όταν βρίσκεται σε κατακεκλιμένη και εξαρτώμενη κατάσταση, χρειάζεται εξειδικευμένο νοσηλευτή δίπλα του επί 24ώρου βάσεως. Ενα λάθος ή μια καθυστέρηση σε κρίσιμες διαδικασίες (όπως αναρρόφηση, αλλαγή σωλήνα τραχειοστομίας, χρήση συσκευών αναπνοής) μπορεί να αποβεί μοιραία. Οι φροντιστές καλούνται να δημιουργήσουν συνθήκες εντατικής θεραπείας στο ίδιο τους το σπίτι, με τεράστια ψυχική και σωματική επιβάρυνση, αίσθημα ανασφάλειας και συνεχές άγχος.

3. Συνεργασία με δημόσια νοσοκομεία και Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, για τη δημιουργία εξειδικευμένων Μονάδων ALS σε τουλάχιστον πέντε περιφέρειες της χώρας, όπου θα παρέχεται συντονισμένη πολυεπιστημονική φροντίδα και ταυτόχρονα θα μπορούν να διεξάγονται κλινικές δοκιμές, ώστε οι ασθενείς που το επιθυμούν να έχουν πρόσβαση σε πειραματικά φάρμακα και σε πρωτοποριακές ερευνητικές προσπάθειες με ασφάλεια και διαφάνεια.
4. Καμπάνιες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, για τη στήριξη της κοινωνικής αποδοχής και την άρση του αποκλεισμού των ασθενών.
5. Δικτύωση με ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς, για την ενίσχυση της ερευνητικής και θεσμικής παρουσίας της Ελλάδας.

Ήδη έχουμε πραγματοποιήσει Συναντήσεις Ευαισθητοποίησης σε Νοσοκομεία στην Αθήνα, την Κρήτη, την Πάτρα και τα Ιωάννινα και θα συνεχίσουμε και σε άλλες πόλεις της χώρας.

Παράλληλα, αναπτύσσουμε συνέργειες με ιατρικούς και νοσηλευτικούς συλλόγους, στοχεύοντας στη διαμόρφωση μιας ολιστικής, ασφαλούς και ανθρώπινης φροντίδας για τους ασθενείς με ALS και τους ανθρώπους τους.

Θέλουμε να βρούμε λύσεις στα σοβαρά προβλήματα στην καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών με ALS στην Ελλάδα.

Πέρα από την έλλειψη θεραπείας, οι άνθρωποι που ζουν με ALS στην Ελλάδα βρίσκονται αντιμέτωποι με μια σειρά από σοβαρά, διαρθρωτικά προβλήματα, που επιβαρύνουν δραματικά την καθημερινότητά τους και την ποιότητα ζωής των ίδιων και των οικογενειών τους:

• Δεν υπάρχει επίσημη εξειδίκευση στην ALS στον ιατρικό κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να καθοδηγήσουμε τους ασθενείς σε “εξειδικευμένους νευρολόγους”, γιατί τέτοιος θεσμός απλώς δεν υπάρχει. Η φροντίδα βασίζεται αποκλειστικά στην εμπειρία, το ενδιαφέρον και την ατομική διαδρομή κάθε γιατρού.
• Πολλοί νευρολόγοι δεν διαθέτουν επαρκή κατάρτιση στην επικοινωνία δύσκολων διαγνώσεων. Η ανακοίνωση της νόσου γίνεται συχνά με τρόπο ψυχρό ή απότομο, χωρίς υποστηρικτικό πλαίσιο, προκαλώντας σοκ, κατάρρευση και ψυχικό τραύμα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
• Η εύρεση εξειδικευμένων φροντιστών ή νοσηλευτών για κατ’ οίκον φροντίδα είναι σχεδόν αδύνατη. Ελάχιστοι επαγγελματίες διαθέτουν τις γνώσεις και την εμπειρία να ανταποκριθούν στις ανάγκες ενός ανθρώπου με τραχειοστομία, γαστροστομία, αναπνευστική ανεπάρκεια, ανάγκη για αναρροφήσεις και πρόληψη κατακλίσεων — πολλώ δε μάλλον να βρίσκονται στο σπίτι σε 24ωρη βάση.
• Οι οικογένειες επωμίζονται ένα δυσβάσταχτο οικονομικό βάρος, όχι μόνο για αναλώσιμα και τεχνολογικά βοηθήματα, αλλά και για απαραίτητες θεραπείες όπως φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες και ψυχοθεραπευτική στήριξη, που συχνά δεν καλύπτονται καθόλου ή καλύπτονται ελάχιστα από τον ΕΟΠΥΥ.

Για πολλούς, αυτό σημαίνει είτε οικονομική εξάντληση, είτε πλήρη στέρηση της θεραπείας.

Τα παραπάνω δημιουργούν συνθήκες ασφυξίας και απομόνωσης για τον ασθενή και την οικογένεια, που παλεύουν μέσα σε ένα ανεπαρκές και αποσπασματικό σύστημα, χωρίς καθοδήγηση, χωρίς φροντίδα και χωρίς ουσιαστική υποστήριξη.

Πηγή: iatronet.gr