Blog

Με την ολοκλήρωση της Τακτικής Γενικής Συνέλευσης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέφρασε δημόσια τις ευχαριστίες της προς τα Μέλη της για τη διαρκή υποστήριξη στις δράσεις της κατά το προηγούμενο έτος, καθώς και προς τα αποχωρήσαντα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου για την προσήλωσή τους στην αποστολή του οργανισμού.

Κατά το διάστημα 2024–2025, η Ένωση ενίσχυσε τη φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Με στοχευμένες παρεμβάσεις, εκστρατείες ευαισθητοποίησης και διαρκή θεσμική εκπροσώπηση, προώθησε ενεργά το δικαίωμα των σπάνιων ασθενών στην έγκαιρη διάγνωση, την εξειδικευμένη φροντίδα και την ολιστική υποστήριξη.

Η Γενική Συνέλευση της 22ης Ιουνίου χαρακτηρίστηκε από ουσιαστικό διάλογο και ενεργό συμμετοχή των μελών, εγκρίνοντας τον Διοικητικό και Οικονομικό Απολογισμό του απερχόμενου Δ.Σ. και προχωρώντας στη διεξαγωγή αρχαιρεσιών για τη νέα διοίκηση του φορέα.

Από την εκλογή νέου 7μελούς Δ.Σ., το οποίο συγκροτήθηκε ομόφωνα σε Σώμα ως εξής:
Πρόεδρος: Καρατζιάς Βασίλης
Αντιπρόεδρος Α’: Αθανασίου Δημήτρης
Αντιπρόεδρος Β’: Θεοχάρη Καίτη
Ταμίας: Ιωαννίδου Χρύσα
Γενική Γραμματέας: Τσαχαλίνα Θεοφανεία
Μέλος Α’: Σωτηροπούλου Λαμπρινή
Μέλος Β’: Λιούτα Γεωργία

Στη  σχετική ανακοίνωση επισημαίνεται ότι το νέο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. δεσμεύεται να συνεχίσει να εργάζεται με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των Ελλήνων Σπάνιων Ασθενών. Επιδίωξή του είναι:

•  να προασπίζεται το δικαίωμα της ισότιμης πρόσβασής τους στις υπηρεσίες Υγείας,
• να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας,
• να συνεργάζεται με την Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς,
• να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις,
• να ενδυναμώνει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και
• να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών.

Πηγή: virus.com.gr