Blog

Το ψήφισμα ανοίγει τον δρόμο για την κατάρτιση ενός δεκαετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης, το οποίο θα παρέχει το πλαίσιο για την ανάπτυξη, εφαρμογή και συνεχή αξιολόγηση εθνικών στρατηγικών από τα κράτη-μέλη. Ήδη, 26 χώρες —μεταξύ αυτών και η Ελλάδα— έχουν συνυπογράψει την πρωτοβουλία, ενώ σε αρκετές εθνικές βουλές έχει αρχίσει διάλογος για την αναγκαιότητα υιοθέτησης Εθνικών Σχεδίων Δράσης.

Στη χώρα μας, παρά τη θεσμική πρόοδο, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρές καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και πολλαπλές κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις. Ο ΣΦΕΕ επισημαίνει την ανάγκη για ενίσχυση της συνεργασίας σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, με στόχο τη διαμόρφωση πολιτικών που εξασφαλίζουν ισότιμη και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε διάγνωση, θεραπεία και καινοτομία.

Παγκόσμια πρόκληση, εθνική ευθύνη

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ε.Ε., ως σπάνιες χαρακτηρίζονται οι παθήσεις που προσβάλλουν λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 πληθυσμού. Παρότι κάθε πάθηση αφορά μικρό αριθμό ασθενών, συνολικά επηρεάζουν πάνω από 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρώπη.
Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν αναγνωριστεί διεθνώς, με το 80% να είναι γενετικής προέλευσης και το 50% να εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία. Η καθυστέρηση στη διάγνωση, η ανυπαρξία εγκεκριμένων θεραπειών και η μειωμένη πρόσβαση σε καινοτόμες παρεμβάσεις συνθέτουν ένα δυσεπίλυτο πλέγμα προκλήσεων για τους ασθενείς και τα συστήματα υγείας.

Εγχώρια πραγματικότητα

Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις έως και 30 ετών για τελική διάγνωση, ενώ μόλις το 5% των παθήσεων διαθέτει θεραπευτική κάλυψη. Παράλληλα, ο μέσος χρόνος μέχρι την πλήρη αποζημίωση ενός νέου φαρμάκου φτάνει τις 587 ημέρες. Το οικονομικό βάρος είναι επίσης δυσανάλογο: το συνολικό κόστος διαχείρισης ασθενή με μυϊκή δυστροφία Duchenne εκτιμάται σε περίπου 260.000 ευρώ ανά διετία.

Παρά τις θεσμικές παρεμβάσεις σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο (Ευρωπαϊκές Συστάσεις 2009, Ψήφισμα ΟΗΕ 2021), η ανάγκη για συντονισμένες πολιτικές παραμένει επιτακτική. Η επικείμενη αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της Ε.Ε. και ο Κανονισμός για την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA) ενισχύουν την ανάγκη διαμόρφωσης εθνικών στρατηγικών.
Η χάραξη ενός ολιστικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης αποτελεί καθοριστικό βήμα. Η συνεργασία κράτους, ΕΣΥ, συλλόγων ασθενών, ακαδημαϊκής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας είναι κρίσιμη για ένα δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς. Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν σπάνιες συνέργειες — αλλά με υψηλό κοινωνικό αποτύπωμα.

Διαβάστε εδώ αναλυτικά το κείμενο πολιτικής εδώ

Πηγή: virus.com.gr