Την επιστημονική επιμέλειας αυτής «υπογράφει» το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία & στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας και άλλων φορέων Σκοπός ακόμη της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση συστάσεων πολιτικής για την αποτελεσματικότερη απόκριση της Ελλάδας στην αντιμετώπισή τους. Υπενθυμίζεται ότι οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν τον καρδιακό μυ, επιφέροντας συνήθως καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Άξιο λόγου είναι ότι εμφανίζεται σε ενήλικες και σε παιδιά. Οι αιτίες μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή επίκτητες, όπως στην περίπτωση των ιογενών λοιμώξεων. Σημαντικός παράγοντας είναι ο τρόπος ζωής, καθώς η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης, το κάπνισμα και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, αυξάνουν τον κίνδυνο επιδείνωσης των συμπτωμάτων και των επιπλοκών.
Στην έναρξη της εκδήλωσης ο Business Unit Director Innovative Medicines, BMS Ελλάδας Κωνσταντίνος Φιλιππίδης, παρουσίασε την πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter» και καλωσόρισε τα μέλη της επιστημονικής ομάδας της πρωτοβουλίας, τα οποία παρουσίασαν τις προκλήσεις που συνδέονται με τις μυοκαρδιοπάθειες και τις συστάσεις της Έκθεσης «Cardiomyopathies Matter». Ο καθηγητής Καρδιολογίας, Συντονιστής Τομέα Καρδιάς, Όμιλος Υγεία, HHG, τ. Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας, Παναγιώτης Βάρδας υποστήριξε ότι η Πολιτεία πρέπει να δώσει προβάδισμα στις μυοκαρδιοπάθειες, σχολιάζοντας πως «έως και ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από κάποια μορφή μυοκαρδιοπάθειας, μη ισχαιμικής αρχής». Μεταξύ άλλων ο καθηγητής επεσήμανε ότι «Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης».
Από την πλευρά του ο MD, PhD, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος, Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, Aν. Διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Αριστείδης Αναστασάκης, στάθηκε στις επιπτώσεις τονίζοντας «Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».
Στην διαχείριση της ασθένειας έδωσε έμφαση ο καθηγητής Καρδιολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Καρδιογενετικής & Αθλητικής Καρδιολογίας (EKKAN), Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Ε.Κ.Π.Α., Ιπποκράτειο Γ.Ν.Α., Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, σημειώνοντας«. Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό των ‘φωλιών’ της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού υποδιάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωση που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας».
Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησε η Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, έχοντας τον ασθενή στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Την εκδήλωση συντόνισε ο Γιώργος Τσιακαλάκης, Market Access & External Affairs Lead, BMS Ελλάδας. Η Ελισάβετ Προδρόμου, Γενική Διευθύντρια BMS Ελλάδας δήλωσε: «Μέλημά μας είναι να είμαστε δίπλα στους ασθενείς και να πρωτοπορούμε με πρωτοβουλίες που αλλάζουν θετικά τη ζωή τους. Η πρωτοβουλία ‘Cardiomyopathies Matter’ ενώνει σε μία ευρεία και ισχυρή συμμαχία την κοινότητα των επιστημόνων και των ασθενών, σε μία προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για αυτή την απειλή δημόσιας υγείας και να προτείνουμε στην Πολιτεία ρεαλιστικές αλλά αναγκαίες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα».
Πηγή: virus.com.gr
