“Η συμμετοχή των ατόμων με σπάνιες παθήσεις στην κοινωνία, με ίσα δικαιώματα και χωρίς διακρίσεις, είναι ο θεμέλιος λίθος της κοινωνίας μας, η ίδια η ψυχή του πολιτισμού μας”, τόνισε στην ομιλία της στο 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και το Health Daily της BOUSSIAS, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS, η Μαίρη Αδαμοπούλου, πρόεδρος του “95” Rare Alliance Greece, καλώντας παράλληλα όλους τους εμπλεκόμενους στον χώρο της υγείας να συστρατευθούν στον παραπάνω κορυφαίο για την κοινωνία μας στόχο. Ακολουθεί η ομιλία της Μαίρης Αδαμοπούλου:
«Από τη στιγμή που λαμβάνουμε τη διάγνωση για μια σπάνια πάθηση ή ακόμα και κατά τη διάρκεια της «διαγνωστικής μας Οδύσσειας», το θέμα της δικαιοσύνης είναι πανταχού παρόν σε όλες τις πτυχές της ζωής μας. Ακόμη και όταν αρχίζουν να εμφανίζονται τα πρώτα μας συμπτώματα, συνειδητοποιούμε ότι έχουμε απόλυτη ανάγκη από ένα περιβάλλον, στο οποίο ο καθένας από εμάς να αντιμετωπίζεται δίκαια, σύμφωνα με τις ανάγκες του. Χρειαζόμαστε ισότιμη αντιμετώπιση και κοινωνική δικαιοσύνη, προκειμένου να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε ή να ξεπεράσουμε τις πολυάριθμες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε όλοι μας, τόσο οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, όσο και οι οικογένειές τους.
Σε αυτόν τον τομέα, ο καθένας από εμάς μπορεί να θεωρηθεί «ειδικός», με την έννοια ότι αναγνωρίζουμε θέματα ανισότητας κατά τη διάρκεια του ταξιδιού του ασθενούς, συνεχώς, καθώς περπατάμε στο δύσκολο μονοπάτι της «σπάνιας» ζωής μας: αντιμετωπίζουμε σιωπηρές προκαταλήψεις, άδικη μεταχείριση, άνισες ευκαιρίες, συμπεριφορές που διαιωνίζουν την ανισότητα. Δεν ξέρουμε μόνο τι σημαίνει ανισότητα, το πιο σημαντικό είναι ότι ξέρουμε πώς νιώθουμε.
Το πιο σημαντικό είναι ότι στον τομέα της υγείας, η δίκαιη πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη σίγουρα κάνει τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου. Και αυτή η διαφορά δεν είναι μόνο μετρήσιμη, αλλά είναι ανησυχητικά συγκλονιστική, καθώς παραβιάζει το αίσθημα δικαιοσύνης. Και αναγκάζει, εμάς, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες, να δράσουμε.
Η ισότητα δεν είναι μόνο κάτι που αφορά την πολιτική, είναι κρίσιμη για την υγεία μας, κυριολεκτικά. Είναι μια από τις ανεκπλήρωτες καθημερινές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες και των φροντιστών τους και μπορεί να αλλάξει πραγματικά το παιχνίδι στην αντιμετώπιση αυτών των αναγκών.Όσον αφορά την ισότητα δικαιωμάτων και ευκαιριών, θα πρέπει να δοθεί η δυνατότητα σε άτομα που ζουν με αναπηρίες που προκαλούνται από μια σπάνια ασθένεια, να ζουν ανεξάρτητα και να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές της ζωής, να έχουν ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση και την κοινωνική ένταξη, να αυξήσουν την κοινωνική συμμετοχή και την κοινωνική απασχόλησή τους
Η συμμετοχή στην κοινωνία, για να βελτιωθεί ουσιαστικά η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, είναι ο θεμέλιος λίθος της κοινωνίας μας, η ίδια η ψυχή του πολιτισμού μας.Καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, (υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, ερευνητές, κλινικούς γιατρούς, επαγγελματίες του τομέα της υγείας, πληρωτές, ακαδημαϊκούς, ασθενείς, υποστηρικτές ασθενών, φαρμακεία), να δεσμευτούν σταθερά και να μας βοηθήσουν να δημιουργήσουμε μια κουλτούρα για αλλαγή, αγκαλιάζοντας την αλλαγή.
Ξοδέψαμε τόσο πολύτιμο χρόνο, μιλώντας για δικαιοσύνη, χωρίς να κάνουμε τίποτα γι’ αυτό. Ας αρχίσουμε όλοι να εργαζόμαστε για την ισότητα. Τώρα είναι η ώρα να δράσουμε και να οικοδομήσουμε ισότιμες κοινωνίες και κοινότητες χωρίς αποκλεισμούς.Σήμερα, ρίχνουμε φως στις βασικές ανάγκες για ασθενείς με σπάνιες νόσους και τις οικογένειές τους, πρόληψη, διάγνωση, πρόσβαση σε θεραπεία και κοινωνικές υπηρεσίες, ολιστική φροντίδα, ανάπτυξη φαρμάκων και έρευνα, προκειμένου να επιτευχθεί ισότητα στην κοινότητα των σπανίων παθήσεων και να διασφαλιστεί ότι κανείς δεν έμεινε πίσω. Αυτός είναι ο καθημερινός στόχος για τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και σας χρειαζόμαστε όλους μαζί μας για να οικοδομήσουμε ένα πιο ανθεκτικό, αποτελεσματικό και βιώσιμο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και πρόνοιας».
Πηγή: healthdaily.gr
