Blog

Η νόσος Alzheimer είναι μία εκφυλιστική νόσος που εξελίσσεται προοδευτικά, καταστρέφοντας τη μνήμη και άλλες σημαντικές νοητικές λειτουργίες του εγκεφάλου. Είναι η πιο κοινή αιτία της άνοιας – μια ομάδα διαταραχών του εγκεφάλου που οδηγεί σε απώλεια της πνευματικής λειτουργίας και κοινωνικών δεξιοτήτων.

Τόσο η έκπτωση της μνήμης, όσο και οι διαταραχές και άλλων νοητικών λειτουργιών καθιστούν απαραίτητη τη βοήθεια στον ασθενή από έναν (τουλάχιστον) περιθάλποντα. Για τη συγκεκριμένη κατηγορία των ασθενών, η πανδημία αποτέλεσε μία τεράστια πρόκληση και για τους νοσούντες και για τους περιθάλποντες και η συνομιλία μας με τη Νευρολόγο-Ψυχίατρο, Μάγδα Τσολάκη*, Καθηγήτρια στο ΑΠΘ και Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, ανέδειξε τις δυσκολίες αυτές ως προς την πρόσβαση των ασθενών στις δομές υγείας, στα διαγνωστικά κέντρα για τις εξετάσεις παρακολούθησης της πάθησής τους, ακόμα και στις απαραίτητες επισκέψεις στο γιατρό τους. Ανέδειξε, όμως, και τα γρήγορα αντανακλαστικά και την ευρηματικότητα των ειδικών που φροντίζουν τους ασθενείς με Νόσο Alzheimer είτε μέσω των Κέντρων Ημέρας ή και μέσω των Επιστημονικών Εταιρειών Alzheimer, οι οποίοι δε σταμάτησαν στιγμή, καθόλη τη διάρκεια της πανδημίας να ενδιαφέρονται, να εκπαιδεύουν τους ασθενείς και τους περιθάλποντες σε νέους τρόπους επικοινωνίας, να βρίσκουν κάθε δυνατό τρόπο να συνεχιστεί η θεραπεία και η προσπάθεια να παραμείνουν λειτουργικοί οι ασθενείς.

• Πώς αντιμετωπίσατε αυτές τις προκλήσεις των ασθενών στην πρόσβαση στα Κέντρα Ημέρας;

 «Είχαμε τη δυνατότητα να επικοινωνήσουμε ακόμη και με εκείνους που σταμάτησαν να επισκέπτονται τα κέντρα Ημέρας είτε γιατί προχώρησε η νόσος τους είτε επειδή δεν υπήρχε η δυνατότητα του περιθάλποντα να μεταφέρει τον ασθενή στο «Σχολείο» του πριν από την πανδημία.  Στέλναμε ασκήσεις ενδυνάμωσης του νου στα σπίτια τους είτε με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο είτε περνούσαν από την Εταιρεία οι περιθάλποντες και τις  έπαιρναν από τη γραμματεία μας».

• Πόσο βοηθητική είναι όλο αυτό το διάστημα η επικοινωνία των ασθενών μεΝόσο Alzheimer με το γιατρό τους;

 «Στη Θεσσαλονίκη, και οι 7 γιατροί των Κέντρων Ημέρας «Αγία Ελένη» και «Άγιος Ιωάννης» έγραφαν τις συνταγές των ασθενών άυλα, έτσι ώστε να μη τους λείψουν τα φάρμακα. Έλυναν τις απορίες τους τηλεφωνικά ή με βιντεοκλήση και όταν χρειάζονταν επειγόντως βοήθεια τους επισκέπτονταν ακόμη και στο σπίτι, παίρνοντας όλες τις προφυλάξεις.
Η οδοντίατρος επίσης εκπαίδευε καθ’ όλη τη διάρκεια της πανδημίας όλους τους περιθάλποντες να βοηθούν τους ασθενείς να έχουν καλή στοματική υγιεινή, και όταν υπήρχε σοβαρό πρόβλημα πήγαιναν μαζί με τον οδηγό μας να λύσουν το πρόβλημα από κοντά!».

• Ποιες ιδιαίτερες συστάσεις γίνονται από τους θεράποντες για την αποφυγή της μόλυνσης από το SARS–COV-2;

 «Η παραμονή στο σπίτι των ασθενών με άνοια ήταν δύσκολο να επιτευχθεί, διότι οι ασθενείς ήταν δύσκολο να καταλάβουν ότι αυτό είναι ο καλύτερος τρόπος για να μην έρθουν σε επαφή με κάποιον που νοσεί. Επίσης, ήταν πολύ δύσκολο να καταλάβουν γιατί δεν τους επισκέπτονται πλέον τα παιδιά τους και τα εγγόνια τους.

Αυτό που τους προτρέπαμε ήταν να πηγαίνουν περίπατο το πρωί και νωρίς το απόγευμα σε ήσυχες περιοχές, όπου δεν υπάρχει συνωστισμός, με τη μάσκα τους. Επίσης, στα άπειρα τηλεφωνήματα που δεχτήκαμε για το αν πρέπει να εμβολιαστούν ή όχι η απάντησή μας ήταν πάντα προτρεπτική σε όλους εφόσον δεν υπήρχε θέμα ιατρικό που να ήταν απαγορευτικό».

• Τι θα έπρεπε να έχει κάνει η Πολιτεία για να συνδράμει τις ευάλωτες ομάδες ασθενών;

«Αυτό που έκανε ήταν πολύ σημαντικό: Έδωσε έκτακτη επιχορήγηση έτσι ώστε να προσλάβουμε επιπλέον προσωπικό, το οποίο ενσωματώθηκε στο ήδη υπάρχον και κάλυψε επιπλέον ανάγκες ασθενών και περιθαλπόντων.

Ωστόσο, οι ανάγκες δεν τελειώνουν ποτέ! Ελπίζουμε ότι ανάλογες δομές με αυτές που χρηματοδοτούνται στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη, στην Πάτρα, στο Βόλο στα Χανιά, στη Ρόδο, στην Πάτρα, στην Κοζάνη, στην Αλεξανδρούπολη, στην Καλαμάτα, στα Γιάννενα και στη Λάρισα, θα δημιουργηθούν σύντομα σε κάθε μεγάλη πόλη της χώρας, έτσι ώστε όλοι οι ασθενείς και όλοι οι περιθάλποντες να έχουν τη φροντίδα και την εκπαίδευση που χρειάζονται έτσι ώστε να έχουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής».

• Ποιες οι κυριότερες δράσεις τηςΕλληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer αυτό το διάστημα;

 «Τον πρώτο μήνα του πρώτου κύματος, και ενώ οι περισσότεροι εργαζόμασταν από το σπίτι με τηλεργασία, εκδώσαμε έκτακτο τεύχος με όλες τις χρήσιμες πληροφορίες για τους περιθάλποντες και για τους ασθενείς μας έτσι ώστε να έχουν πρόσβαση σε κάθε πρόσφατη και χρήσιμη γνώση για την πανδημία του κορωνοϊού.

Αμέσως, ξεκινήσαμε την επικοινωνία με τους ασθενείς και τους περιθάλποντες τηλεφωνικά έτσι ώστε να γνωρίζουμε ποιοι είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο και ποιοι σε έξυπνα τηλέφωνα (Viber, what’s app, Messenger, skype). Όλους αυτούς τους εντάξαμε σε ομάδες ενδυνάμωσης της μνήμης, του λόγου, της προσοχής, κ.λπ. ανάλογα που υστερούσαν στην πρόσφατη νευροψυχολογική τους εκτίμηση.

Όσοι είχαν καιρό να εξετασθούν, προσαρμόσαμε την νευροψυχολογική εκτίμηση, έτσι ώστε να  είναι αξιόπιστη έστω και αν γίνεται με τηλέφωνο ή άλλα μέσα εκ του μακρόθεν.

Πολλοί ηλικιωμένοι δεν είχαν σχέση με τη νέα τεχνολογία μέχρι την εμφάνιση του πρώτου κύματος της πανδημίας, αλλά είχαν όλη την καλή διάθεση να αγοράσουν ένα tablet ή ένα έξυπνο τηλέφωνο και εμείς οργανώσαμε ομάδες εκπαίδευσης.

Εκπαιδεύτηκαν όλοι οι ηλικιωμένοι που ήθελαν να συνεχίσουν τα προγράμματά τους, έτσι ώστε να μπορούν να παρακολουθούν ομάδες ενδυνάμωσης, ομάδες στήριξης, ομάδες ψυχοθεραπείας και ομάδες σωματικής άσκησης.

Όσοι δεν είχαν τη δυνατότητα να αγοράσουν τις ανάλογες συσκευές, τους δώσαμε εμείς συσκευές που μας δώρισε η Εταιρεία MLS  πριν από την έναρξη της πανδημίας.

Τέλος, ηλικιωμένοι που δεν επιθυμούσαν να μπουν στη διαδικασία εκμάθησης της χρήσης των νέων τεχνολογιών ήταν συνδεδεμένοι μαζί μας με το τηλέφωνο».

• Τι θα συμβουλεύατε τους περιθάλποντες των ασθενών σας;

«Η πρώτη συμβουλή μας ήταν να φροντίσουν να είναι εκείνοι πρώτα σε πολύ καλή ψυχολογική και σωματική κατάσταση για να μπορούν στη συνέχεια να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών τους.

Υπήρχε ανοικτή γραμμή για όλους. Σε κάθε δύσκολη περίπτωση. Οι τέσσερις ψυχολόγοι της ομάδας περιθαλπόντων δεν έφταναν στο να ανταποκριθούν στις ανάγκες τους. Όλοι οι επαγγελματίες υγείας φρόντιζαν και τους ασθενείς και τους περιθάλποντες.

Η ομάδα κατ΄ οίκον, που αποτελείται από δύο ψυχολόγους, μία κοινωνική λειτουργό, μία οδοντίατρο και ένα νευρολόγο μας εκπαίδευσαν όλους πώς να μπαίνουμε διακριτικά στα σπίτια όλων των ασθενών μας και να τους φροντίζουμε έτσι ώστε να καλύπτονται όλες οι ανάγκες τους.

Η δεύτερη συμβουλή ήταν να συνειδητοποιήσουν ότι ο αγαπημένος τους άνθρωπος είναι ασθενής. Αυτά που λέει ή αυτά που κάνει δεν τα κάνει για να μας πληγώσει αλλά τα κάνει και τα λέει γιατί είναι άρρωστος ο εγκέφαλός του.

Η τρίτη συμβουλή είναι να καταλάβει ο περιθάλπων ποιες είναι οι ανάγκες του ασθενούς και να προσπαθήσει να τις καλύψει. Αν ο περιθάλπων δεν τις καλύψει,  ο ασθενής συνήθως παρουσιάζει διαταραχές συμπεριφοράς που είναι στη συνέχεια πολύ δύσκολο να αντιμετωπισθούν με μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Φάρμακα, όμως, για τις διαταραχές συμπεριφοράς ακόμη δεν έχουν εγκριθεί διεθνώς. Αυτά που αναγκαστικά χορηγούμε προκαλούν σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες.

Η τέταρτη συμβουλή στους περιθάλποντες είναι να ζητούν βοήθεια, όταν νιώθουν ότι το φορτίο είναι πολύ βαρύ. Δεν είναι ντροπή να ζητήσουμε βοήθεια, όταν τη χρειαζόμαστε. Στην Ορθόδοξη πατρίδα μας, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω μας που ξέρουν ότι όταν δίνουν βοήθεια θα την πάρουν πλουσιοπάροχα όταν τη χρειαστούν οι ίδιοι και είναι έτοιμοι να δώσουν και τον χρόνο τους αλλά και χρήματα για να μας βοηθήσουν. Αρκεί να πούμε απλά: Χρειάζομαι τη βοήθειά σου».

• Έχετε μετρήσει-υπολογίσει τα αποτελέσματα όλης αυτής της προσπάθειας που έχετε κάνει όλο αυτό τον χρόνο στους ασθενείς με άνοια;

 «Ναι. Σκεφτήκαμε να κάνουμε μία έξυπνη σύγκριση: Πήραμε 400 και πλέον ασθενείς που τους εξετάσαμε το 2018 από Μάιο έως Σεπτέμβριο και τους επανεξετάσαμε το 2019 και το 2020 την ίδια περίοδο. Τα αποτελέσματα ήταν εξαιρετικά: Ο ρυθμός εξέλιξης από το 2018 στο 2019 δεν διέφερε στατιστικά σημαντικά από τον ρυθμό εξέλιξης από το 2019 στο 2020 μετά το πρώτο κύμα της πανδημίας.

Επίσης, δεν παρατηρήθηκαν ούτε διαταραχές συμπεριφοράς περισσότερες ούτε κατάθλιψη και άγχος σε μεγαλύτερη βαρύτητα. Τα αποτελέσματα αυτά μας εντυπωσίασαν. Έχουμε γράψει την εργασία μας αυτή και την έχουμε στείλει για δημοσίευση.

Δυστυχώς, δεν υπάρχουν παρόμοια αποτελέσματα από άλλες χώρες έτσι ώστε να συγκρίνουμε τα αποτελέσματά μας. Οι περισσότερες εργασίες αναφέρουν επιδείνωση των ασθενών και στη νόηση και στη συμπεριφορά και αύξηση του φορτίου των περιθαλπόντων κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Σε καμία, όμως, από τις εργασίες δεν αναφέρεται ότι οι ασθενείς ακολούθησαν προγράμματα ανάλογα με αυτά που έγιναν στη χώρα μας αυτή την περίοδο».

*Μάγδα Τσολάκη, Md, PhD, Νευρολόγος-Ψυχίατρος-Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, Συντονίστρια του εργαστηρίου νευροεκφυλιστικών νοσημάτων, Διευθύντρια του Μεταπτυχιακού προγράμματος Σπουδών του ΑΠΘ, «Νευροεπιστήμες και Νευροεκφυλιστικά Νοσήματα»