Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Η Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) είναι μια χρόνια κληρονομική νόσος με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, που δημιουργεί παχιά βλέννη σε διάφορα όργανα- κυρίως στους πνεύμονες- και τα καταστρέφει σταδιακά. Από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, που γίνεται συνήθως στη βρεφική ηλικία, χρειάζεται καθημερινή φαρμακευτική αγωγή, ιατρική παρακολούθηση, καθημερινή αναπνευστική φυσικοθεραπεία, και στα μετέπειτα στάδια της νόσου τακτικές νοσηλείες στο νοσοκομείο.

Οι παραπάνω βασικές πληροφορίες για τη νόσο αρκούν για να καταλάβουμε ότι οι ασθενείς με Κ.Ι. αποτελούν μία ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα που αντιμετώπισαν επιπλέον προκλήσεις κατά τη διάρκεια της 15μηνης έως τώρα πανδημίας του κορονοϊού -μίας κυρίως αναπνευστικής νόσου- ως προς την πρόσβαση στις δομές υγείας, στα διαγνωστικά κέντρα για τις απαραίτητες εξετάσεις παρακολούθησης της πάθησής τους, ακόμα και στις απαραίτητες επισκέψεις στο γιατρό τους. Ενδιαφέρον έχουν όσα αναφέρει, στο DailyPharmaNews, η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Αξίζει να τονίσουμε ότι οι ασθενείς με Κ.Ι. στη χώρα μας δηλώνουν πως η Πολιτεία, με την έναρξη της πανδημίας, επέδειξε άμεσα αντανακλαστικά για την προστασία τους, με την ενεργοποίηση προγράμματος πρώιμης πρόσβασης σε νέα επαναστατική θεραπεία, με την έναρξη κατά προτεραιότητα του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και άλλες ενέργειες που, πραγματικά, χαιρόμαστε που αναφέρονται στη συνέντευξη που ακολουθεί.

«Στην αρχή της πανδημίας, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είχαμε μεγάλη αγωνία και έντονο φόβο, καθώς ο κορονοϊός επηρεάζει το αναπνευστικό σύστημα. Αντιμετωπίσαμε δυσκολία στην πρόσβαση μας στις εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες που παρακολουθούμαστε από τους θεράποντες ιατρούς μας. Αρκετές φορές μάλιστα αναγκαστήκαμε να αναβάλουμε τις τακτικές μας εξετάσεις (αιματολογικές, σπιρομέτρηση, κλπ), καθώς κατά τη διάρκεια των lockdown δεν λειτουργούσαν τα εξωτερικά ιατρεία, ενώ η νοσηλεία στο νοσοκομείο ήταν για επείγουσες περιπτώσεις». 

• Πώς αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις αυτές;

«Η κοινότητα μας προσαρμόστηκε σχετικά γρήγορα στα νέα δεδομένα της πανδημίας. Η παρακολούθηση από τους θεράποντες ιατρούς μας γίνεται πλέον εξ αποστάσεως μέσω τηλεϊατρικής, είτε τηλεφωνικά, είτε μέσω βιντεοκλήσεων, ενώ πολύ χρήσιμη για εμάς είναι και η άυλη συνταγογράφηση των φαρμάκων και των εξετάσεων μας, καθώς μας βοηθούν να αποφεύγουμε ή να περιορίζουμε τις επισκέψεις μας στο νοσοκομείο. Ταυτόχρονα, έχουμε και την κατ’ οίκον νοσηλεία για τις τακτικές ενδοφλέβιες θεραπείες μας.
Επίσης, με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας, έχουμε δωρίσει μέχρι στιγμής περίπου 200 ατομικά σπιρόμετρα σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη τη χώρα. Η εξέταση της σπιρομέτρησης, που γίνεται τακτικά στο νοσοκομείο, είναι απαραίτητη για την παρακολούθηση της αναπνευστικής μας λειτουργίας και ακόμη πιο σημαντική για τους επιβαρυμενους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια. Με το ατομικό σπιρόμετρο μπορεί ο κάθε ασθενής να κάνει την σπιρομέτρηση του μόνος του και απομακρυσμένα από το σπίτι του αποφεύγοντας έτσι την επίσκεψη στο νοσοκομείο, όπως γίνεται και σε πολλά κέντρα Κ.Ι. του εξωτερικού».

• Ποιες ιδιαίτερες συστάσεις γίνονται από τους θεράποντες για την αποφυγή της μόλυνσης από το SARS-COV-2;

«Οι οδηγίες προφύλαξης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δε διαφέρουν από αυτές για το γενικό πληθυσμό. Ως ασθενείς είμαστε εκπαιδευμένοι από μικρά παιδιά στο να τηρούμε ευλαβικά τα μέτρα προστασίας, να φοράμε μάσκα και να χρησιμοποιούμε αντισηπτικό, ιδιαίτερα κατά τις χειμερινές περιόδους που οι ιώσεις είναι σε έξαρση. Επίσης οι ασθενείς με Κ.Ι. απαγορεύεται να ερχόμαστε σε επαφή μεταξύ μας– όχι με τον υπόλοιπο πληθυσμό– και τηρούμε αποστάσεις ασφαλείας πάντα μεταξύ μας για να μην ανταλλάσσουμε στελέχη ενός μικροβίου (ψευδομονάδα) που εγκαθίσταται μόνιμα στους πνεύμονες μας. Μέχρι στιγμής στην Ελλάδα, έχουμε ευτυχώς ελάχιστα περιστατικά ασθενών μας που έχουν νοσήσει από covid-19, αλλά και πανευρωπαϊκά είχαμε σχετικά περιορισμένο αριθμό περιστατικών, σύμφωνα με τα στοιχεία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι.».

• Ποιες οι ενέργειες της πολιτείας για να συνδράμει τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση;

«Από την αρχή της πανδημίας, η Πολιτεία και το υπουργείο Υγείας επέδειξε άμεσα αντανακλαστικά για την προστασία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, καθώς ο κορονοϊός πλήττει το αναπνευστικό σύστημα. Τους πρώτους μήνες της πανδημίας, καταφέραμε με την προσωπική συμβολή του υπουργού Υγείας, κ. Κικίλια και του Προέδρου ΕΟΦ, κ. Φιλίππου, να ενεργοποιηθεί στη χώρα μας το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στη νέα επαναστατική θεραπεία, η οποία τότε, είχε μόλις εγκριθεί στην Αμερική και αφορά το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως.
Έτσι καταφέραμε να διασωθούν οι ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, που απειλούνταν να χάσουν τη ζωή τους από μια απλή γρίπη ή ίωση, πόσο μάλιστα αν κόλλαγαν κορονοϊό.
Ανάμεσα σε αυτούς τους ασθενείς ήμουν κι εγώ και από τις πρώτες ημέρες που ξεκίνησα τη θεραπεία βελτιώθηκε απίστευτα η κατάσταση της υγείας μου. Μέσα σε λίγες μέρες, σταμάτησα να χρησιμοποιώ τη συσκευή οξυγόνου, αυξήθηκε η λειτουργικότητά μου και πλέον μπορώ να περπατάω χωρίς να λαχανιάζω, να εκτελώ όλες τις καθημερινές μου δραστηριότητες και να αυτοεξυπηρετούμαι, κάτι που αδυνατούσα να κάνω τα τελευταία χρόνια, λόγω της έλλειψης οξυγόνου στον οργανισμό μου.

Με τη νέα θεραπεία, νιώθω σαν να έχω ξαναγεννηθεί και ανυπομονώ να βιώσουν όλοι οι συνασθενείς μου αυτό το θαύμα που ζω τους τελευταίους μήνες.
Αυτή τη στιγμή που μιλάμε, βρίσκεται σε εξέλιξη και αναμένουμε σε λίγους μήνες να ολοκληρωθεί η διαπραγμάτευση αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπεία για όλους τους επιλέξιμους  ασθενείς με Κ.Ι. στη χώρα μας.

Πριν λίγους μήνες, ξεκίνησε κατά προτεραιότητα και το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, που αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, αλλά και χρήσιμο εργαλείο για τους ιατρούς μας για τις βέλτιστες πρακτικές στην περίθαλψή μας. 

Η άυλη συνταγογράφηση, όπως ήδη προανέφερα, ήταν σωτήρια για εμάς και χάρη σε αυτήν δε χρειάζεται πλέον να ρισκάρουμε τη διαμόλυνση μας με τη μετάβαση στο νοσοκομείο ή να ταλαιπωρηθούμε για να συνταγογραφήσουμε φάρμακα και θεραπείες που λαμβάνουμε καθημερινά σε χρόνια βάση. 

Επίσης, από την αρχή της πανδημίας οι ασθενείς με Κ.Ι. που εργάζονται, έχουν ενταχθεί στο καθεστώς ειδικής άδειας απουσίας από την εργασία τους στον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα, ενώ υπάρχει ειδική πρόβλεψη για μακροχρόνια απουσία από το σχολείο και τηλεκπαίδευση για τους μαθητές που πάσχουν από Κ.Ι., είτε οι ίδιοι, είτε κάποιο μέλος της οικογένειας που συγκατοικεί μαζί τους.

Μεγάλη ανακούφιση νιώσαμε με την έλευση του εμβολίου κατά του covid-19 στην Ελλάδα. Από την πρώτη στιγμή, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση προτεραιοποιήθηκαν στον εμβολιασμό. Ως ευπαθής ομάδα πολύ υψηλού κινδύνου επιπλοκών από νόσηση με covid-19 ενταχθήκαμε στην Α’ ομάδα νοσημάτων προτεραιοποίησης εμβολιασμού, ενώ οι γονείς των ανήλικων ασθενών μας, που δεν μπορούν να εμβολιαστούν λόγω ηλικίας, εντάχθηκαν στην Β’ ομάδα. Έως σήμερα, η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών μας έχει εμβολιαστεί με την πρώτη δόση, ενώ μεγάλο ποσοστό έχει ήδη κάνει και τη δεύτερη δόση.

Προσωπικά είμαι και από τους πρώτους ασθενείς με Κ.Ι. που εμβολιάστηκε στη χώρα μας, επειδή έχω και την ιδιότητα του υγειονομικού.
Για όσους συνασθενείς μου έχουν ακόμα κάποιον ενδοιασμό σχετικά με το εμβόλιο θα ήθελα να τους μεταφέρω ότι η μόνη παρενέργεια που εμφανίστηκε αμέσως μετά τον εμβολιασμό μου και δεν έχει ακόμα περάσει είναι ένα διαρκές συναίσθημα ευτυχίας και ανακούφισης!».

• Τι θα συμβουλεύατε τους συνασθενείς σας;

«Πριν μερικά χρόνια στην Κυστική Ίνωση χάναμε περίπου έναν ασθενή το μήνα σε νεαρές ηλικίες 18, 20, 25 ετών, ενώ αρκετοί συνασθενείς μας δεν κατάφερναν να ενηλικιωθούν. Τα δύσκολα, όμως, πέρασαν. Χάρη στον συντονισμένο αγώνα του Συλλόγου μας την τελευταία δεκαετία έχουμε καταφέρει να αλλάξουμε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας.
Σήμερα, έχουμε εξειδικευμένες Μονάδες Κ.Ι., έχουμε καινοτόμες θεραπείες, οι επιβαρυμένοι ασθενείς μας έχουν πρόσβαση στη νέα επαναστατική θεραπεία με τη διαπραγμάτευση αποζημίωσης για την πρόσβαση του συνόλου των ασθενών να αναμένεται να ολοκληρωθεί σύντομα, ενώ παράλληλα αναπτύσσεται και το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Υπό αυτές τις συνθήκες και με τον εμβολιασμό κατά του κορονοϊού που βρίσκεται σε εξέλιξη και πολύ σύντομα θα μας εξασφαλίσει το πολυπόθητο τείχος ανοσίας, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μπορούμε να κοιτάμε το μέλλον με αισιοδοξία.
Το θαύμα που περιμέναμε από την ημέρα που γεννηθήκαμε έχει έρθει και προσωπικά υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε τον αγώνα μας μέχρι να εξασφαλίσουμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας».